Groot deel schildklierpatiënten niet goed ingesteld en heeft onnodig veel klachten
ArrayWeek van de Schildklier (14-18 mei) in teken van optimaal instellen op medicijnen
In Nederland gebruiken ruim 500.000 patiënten schildklierhormonen. Een groot deel van de patiënten is niet goed ingesteld. Het gevolg is ernstige klachten met een grote impact op het dagelijks leven. Schildklier Organisatie Nederland (SON) is ervan overtuigd dat een beter inzicht bij de patiënt over het proces van instellen en een goede samenwerking tussen arts en patiënt tot betere resultaten leidt. Daarom staat de Week van de Schildklier (14 – 18 mei 2018) in het teken van optimaal instellen. Belangstellenden kunnen in 25 ziekenhuizen terecht bij informatiestands van SON, presentaties volgen bij informatiebijeenkomsten en de nieuwe gratis folder ‘Optimaal instellen luistert nauw’ meenemen.
Niet goed ingesteld
Uit onderzoek blijkt dat 30 procent van de patiënten niet goed is ingesteld op schildklierhormoon (levothyroxine). Dat wil zeggen dat de bloedwaarden ondanks medicatie buiten de ‘normaalwaarden’ vallen. Daarnaast houden sommige mensen (ernstige) klachten, ook als de bloedwaarden ‘normaal’ zijn. Als een schildklierpatiënt bij ‘normale waarden’ nog klachten heeft, is verfijnen van de dosering gewenst (fijn-instelling). Bij veel patiënten is niet bekend dat een kleine aanpassing van de dosering een wereld van verschil kan maken voor de kwaliteit van leven. Prof. R.P. Peeters, internist-endocrinoloog in het Erasmus MC Rotterdam: “Een juiste instelling op schildkliermedicatie luistert nauw. Belangrijk hierbij is dat er grote verschillen zijn tussen patiënten. Wat een goede instelling is voor de ene patiënt, hoeft dit niet te zijn voor de andere patiënt.”
Patiënte Yolanda Halmans: “Twee jaar na mijn diagnose ‘trage schildklier’ waren mijn bloedwaardes op orde. Maar ik voelde me nog steeds niet goed. De huisarts zei: “De waardes zijn goed. Dit zijn restklachten waar je mee moet leren leven”. Gelukkig vond hij na een tijdje dat de klachten wel heel erg waren. Hij stuurde me door naar een internist. Deze is samen met mij gaan zoeken en uitproberen, net zolang tot we een waarde vonden waar ik mezelf goed bij voel. Voor mij ligt die voor de TSH rond de 0,9, maar een ander voelt zich daar weer minder prettig bij. Het is een delicaat evenwicht. Gelukkig kijkt mijn internist verder dan alleen de waardes. Het eerste wat hij altijd vraagt is: “Hoe voelt u zich?”.
Patiëntenvoorlichting voor betere resultaten
Meer kennis en inzicht bij patiënten in het proces van instellen leidt naar verwachting tot betere resultaten: patiënten hebben meer begrip voor de aanpak (geduld is nodig), zijn meer medicatietrouw (schildklierhormoon is een gevoelig product) en zich meer bewust van hun eigen rol (kennis vergaren, arts goed informeren, zo nodig levensstijl aanpassen). De folder ‘Optimaal instellen luistert nauw’ biedt handvatten voor een zo kort mogelijk instelproces en tips hoe je zelf kunt bijdragen aan een optimale instelling.
Wat zijn schildklieraandoeningen?
De schildklier is een klein, vlindervormig orgaan dat vlak boven het kuiltje in de hals zit. Het is te vergelijken met een thermostaat die het functioneren van het lichaam reguleert en waarbij zich allerlei problemen kunnen voordoen als deze niet goed werkt. Dit kan ernstige gezondheidsklachten tot gevolg hebben op zowel lichamelijk als psychisch gebied. De klachten zijn erg divers, zoals (extreme) vermoeidheid, moeite met concentreren, onverklaarbare spierpijnen, wisselende stemmingen en opgejaagdheid, aankomen of juist afvallen, slecht slapen en haaruitval. Mensen met een schildklieraandoening kunnen alleen een normaal leven leiden als ze goed ingesteld zijn op hun medicijnen.
Schildklier Organisatie Nederland (SON)
SON zet zich in voor de belangen van alle schildklierpatiënten. SON verzorgt voorlichting, geeft telefonisch advies, organiseert lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten en bevordert wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast komt SON op voor de belangen van schildklierpatiënten in relatie tot andere betrokkenen, zoals artsen, apotheken, overheid, zorgverzekeraars en farmaceutische industrie. Meer informatie over schildklieraandoeningen en SON staat op www.schildklier.nl. Informatie over de Week van de Schildklier is te vinden op www.weekvandeschildklier.nl.
Bron: SON
