Gratis toegangsbewijs voor awardwinnende film Unrest

Awardwinnende film Unrest; om artsen, zorgverleners en ambtenaren, beter te informeren over de onbegrepen, complexe ziekte Myalgische Encefalomyelitis/chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De awardwinnende documentaire gaat over de zoektocht van ME-patiënt Jennifer Brea naar een diagnose. Daarbij stuit ze op veel barrières en twijfels over de fysieke aard van haar ziekte. De vertoning in het LUMC op vrijdag 10 november vanaf 18.00 uur geeft een goed beeld over de belevingswereld van ME-patiënten en de ernst van deze multi systeem ziekte. Gratis toegangsbewijs: klik hier ->>>

Wetenschappelijke Q&A

Na de film zal dr. Charles Shepherd, medisch adviseur voor de ME Association, een patiëntenvereniging in het VK, een korte lezing met Q&A geven over behandeling van de symptomen van ME en de inspanningsintolerantie bij patiënten waardoor therapieën gericht op beweging op een andere manier zullen moeten worden toegepast dan gebruikelijk.

Veranderde richtlijn

In Nederlandse onderzoek is uitgegaan van een brede onderzoeksgroep van ME/CVS-patiënten waarbij gelet is op het symptoom vermoeidheid. De voor ME zo kenmerkende inspanningsintolerantie en zware terugvallen (post exertional malaise, PEM) 24 tot 72 uur na vaak geringe inspanning is hierbij niet meegenomen. Dat heeft tot gevolg gehad dat wereldwijd ME-patiënten vol motivatie aan deze therapieën zijn begonnen, teveel zijn gaan doen en verslechterden. Momenteel wordt zowel nationaal als internationaal de discussie gevoerd of Cognietive Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapie (GET) nog wel als primaire behandeling aan ME-patiënten moet worden aangeboden. De Amerikaanse Centers for Disease Control en Prevention (CDC) hebben dit al uit de richtlijnen geschrapt en de Nederlandse Gezondheidsraad buigt zich hier nu over.

Voor medici en ambtenaren

Er wordt geschat dat 15 tot 30 miljoen mensen wereldwijd leven met ME. Hoeveel dit er in Nederland zijn is niet precies bekend, maar geschat wordt tussen de 34.000 en 68.000 mensen (ter vergelijking, dat betekent dat het 2 tot 3 keer zo vaak voor komt als Multiple Sclerose, MS). ME patiënten scoren lager op kwaliteit van leven vragenlijsten van mensen met MS, een beroerte, diabetes, nierfalen, longziektes, hartfalen en verschillende vormen van kanker. 75% van de patiënten is niet in staat om te werken. Hierdoor loopt de economie elk jaar miljoenen mis. Ondanks dit alles zijn er geen beschikbare medicijnen, geen diagnostische tests en is er geen geld voor biomedisch onderzoek in Nederland.

Wereldwijd missen miljoenen mensen hun leven door deze ziekte maar 84 – 91% van de ME-patiënten is niet (juist) gediagnosticeerd. Door het gebrek aan informatie in de opleiding en het ontbreken van goede behandel plannen, vinden veel artsen ME/CVS lastig om te diagnosticeren. Gemiddeld duurt het vijf jaar voordat een patiënt een diagnose heeft. Unrest brengt medici naar plaatsen waar ze nauwelijks kunnen komen – het huis en de slaapkamer van hun patiënten – voor een intieme kijk naar de ziekte die 25% van de patiënten huis- of bed gebonden maakt en er vaak voor zorgt dat ze geen medische zorg kunnen krijgen. Door middel van interviews met artsen en wetenschappers die hun carrie?re hebben gewijd aan een ziekte die vaak wordt afgedaan als hysterie. Maar er is hoop – wetenschappers in de VS (Stanford, UCSD, Cornell, Harvard, Columbia), het VK, Noorwegen, Duitsland, Japan en Australie? zijn bezig om de basis ziektemechanismen te ontdekken. In 2015 heeft the Institute of Medicine een nieuwe diagnosticeringscriteria voorgesteld.

Unrest laat de consequenties zien van de verwaarlozing door de artsen, wetenschappers en de regering op patiënten en hun families, die vaak aan hun lot over worden gelaten zonder enige steun terwijl zij worstelen met een ziekte die je leven veranderd. Het laat ook hun veerkracht zien, en hun vastberadenheid door met een groeiende beweging het stigma te beëindigen en hun regering en beleidsmakers te inspireren om betere bondgenoten te worden en een betere toekomst voor iedereen te ondersteunen.

Roland Cheung, ME-patiënt

Gastblog