
Patiënten Antoni van Leeuwenhoek enthousiast over interactief patiëntenportaal
ArrayHet aanbieden van een interactief patiëntenportaal zorgt voor een betere informatievoorziening tijdens het behandelproces. Een eerste onderzoek onder tientallen borst- en longkanker patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek heeft dat aangetoond. Ook blijkt dat dit een belangrijke bijdrage kan leveren aan de ondersteuning van fysieke activiteit. De ontwikkeling van dit interactieve patiëntgerichte portaal is mogelijk gemaakt door subsidie van Alpe d’HuZes/KWF Kankerbestrijding.
Steeds meer mensen leven met kanker of ervaren klachten als gevolg van de behandeling van kanker. Het doel van het interactieve patiëntenportaal MijnAVL is om patiënten beter te informeren over hun ziekte, hun behandelingen en het nazorgtraject. Daarnaast krijgen patiënten ondersteuning bij het fysiek actief worden of blijven. Er is steeds meer wetenschappelijk bewijs voor de positieve effecten van bewegen op het verminderen van klachten zoals vermoeidheid en somberheid. De ontwikkeling van MijnAVL is onderdeel van het A-CaRe2 programma, bedoeld om fysieke trainingsprogramma’s en terugkeer naar werk voor patiënten met kanker in een groot aantal ziekenhuizen te implementeren, waar mogelijk ondersteund door E-health.
Een eerste pilotonderzoek bij ruim zestig patiënten laat zien dat bijna alle deelnemers MijnAVL daadwerkelijk gebruiken en het waarderen met een 7.7. Patiënten zijn enthousiast over het feit dat alle voor hen relevante informatie op één plaats terug te vinden is. Verder geven zij aan dat de vragenlijsten over symptomen en kwaliteit van leven kunnen helpen om de juiste vragen te stellen tijdens het gesprek met de arts. Het beweegadvies helpt patiënten om zich bewust te worden van het belang van fysieke activiteit, waardoor zij worden gemotiveerd om actiever te worden tijdens en na de behandeling. De telemonitoring voor longkankerpatiënten voorziet arts en patiënt van objectieve informatie over conditieontwikkeling.
Uniek aan MijnAVL is dat dit portaal speciaal is ontwikkeld voor patiënten met kanker en verschillende functies combineert. Ook de telemonitoring voor longkankerpatiënten (i.s.m. Roessingh Research and Development in Enschede) is uniek en wordt nog nergens anders ingezet.
Om MijnAVL zo gebruiksvriendelijk mogelijk te maken, zijn patiënten in elk vroeg stadium bij de ontwikkeling betrokken. Het bestaat momenteel uit de volgende onderdelen:
1) patiëntenvoorlichting op-maat, afgestemd op de tumor en diagnose;
2) een overzicht van alle afspraken in het Antoni van Leeuwenhoek;
3) Interactieve vragenlijsten over kwaliteit van leven en fysieke activiteit met grafische weergave van resultaten;
4) inzage in het medisch dossier;
5) beweegadvies op maat;
6) telemonitoringssysteem en online oefenprogramma voor longpatiënten die geopereerd worden.
Hoewel MijnAVL nog verder onderzocht en ontwikkeld wordt, kunnen de beschreven functionaliteiten van MijnAVL en alle (beweeg-)adviezen die erin verwerkt zijn, overgenomen worden en eventueel aangepast worden aan de eigen situatie.