Bijwerkingen van DES ook op langere termijn

Amsterdam, 13 maart 2013.- Het risico op een zeldzame vorm van kanker van de vagina en baarmoederhals (Clear Cell AdenoCarcinoom, CCAC) is ook na het 40^ste levensjaar nog verhoogd aanwezig bij zogenaamde DES-dochters. Dit blijkt uit onderzoek dat is uitgevoerd onder ruim 12.000 DES-dochters in het Antoni van Leeuwenhoek door onderzoekster Janneke Verloop. Verloop zal op 20 maart promoveren bij VU medisch centrum. Voor andere vormen van kanker zoals baarmoederhalskanker (niet-CCAC) en borstkanker werd geen hoog risico gevonden.

Moeders van DES-dochters gebruikten het DES hormoon (diëthylstilbestrol) (DES) tijdens de zwangerschap. Dit hormoon werd vanaf 1948 tot 1975 veelvuldig voorgeschreven aan zwangere vrouwen om miskramen te voorkomen. Destijds waren de bijwerkingen niet bekend.Uit eerder onderzoek was al bekend dat DES-dochters vaak afwijkingen hebben aan hun geslachtsorganen. In verband met hun hoge CCAC risico zijn veel DES-dochters intensief gescreend. Toch bleek het niet mogelijk om CCAC te voorkomen. Wel leek het stadium bij diagnose iets gunstiger in de gescreende groep. Daarom adviseert Verloop om DES-dochters voorlopig nog onder controle te houden.

Janneke Verloop: ‘We hebben ook de zonen van DES-dochters onderzocht en vonden een verhoogd risico op een zeldzame, ernstige vorm van hypospadie.’ Bij hypospadie eindigt de plasbuis niet aan het topje, maar ergens halverwege de penis. Verloop suggereert dat mogelijk een afwijkende aanleg van de baarmoeder bij hun moeder, de DES-dochter, hierbij een rol heeft gespeeld.

Het onderzoek is bemoeilijkt door de beperkte bewaartermijn van medische dossiers. Deze is nu vastgelegd op een termijn van 15 jaar. Evaluatie van lange termijn effecten van medische handelingen wordt met het huidige bewaarbeleid van medische dossiers ernstig belemmerd. Het hele DES-verhaal, zoals dat beschreven is in het proefschrift, illustreert dat bijwerkingen van een medicijn nog zeer lang na het gebruik ervan kunnen optreden.

Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met het DES-Centrum en gesubsidieerd door KWF kankerbestrijding. De DES-dochters werden gevraagd een vragenlijst in te vullen. Ook zijn gegevens van de Nederlandse weefselbank (PALGA) en de Nederlandse Kankerregistratie gebruikt.

Voorafgaand aan de promotie van Janneke Verloop, die nu werkzaam is als onderzoeker bij het IKNL, zal een DES-symposium plaatsvinden in De Veranda in Amstelveen. Hier zullen de laatste bevindingen worden gepresenteerd van de Amerikaanse NCI-DES follow-up studie, het enige andere DES cohort onderzoek ter wereld. Aanmelden voor dit symposium kan via de website van het DES-centrum.

Bron: AVL-NKI

NKI

http://www.avl.nl

Het Antoni van Leeuwenhoek behoort al decennia tot de absolute wereldtop in kankerzorg en -onderzoek. De unieke combinatie van zorg en onderzoek binnen één instituut maakt voor kankerpatiënten het verschil. In multidisciplinaire teams werken alle in kanker gespecialiseerde zorgprofessionals continu aan op maat gemaakte behandelplannen. Want in de kern is geen enkele kanker gelijk. Patiënten met (een vermoeden van) kanker kunnen in het Antoni van Leeuwenhoek terecht voor de nieuwste onderzoeks- en behandelfaciliteiten en een persoonlijke benadering. Het Antoni van Leeuwenhoek koos ruim honderd jaar geleden al voor de combinatie van de specialistische zorg van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en het onderzoek van het Nederlands Kanker Instituut onder een dak. Bij het Nederlands Kanker Instituut - de wetenschappelijke tak van het Antoni van Leeuwenhoek - werken ruim 560 onderzoekers aan grensverleggend onderzoek naar kanker. Dit wetenschappelijke onderzoek wordt voor een belangrijk deel mede mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding en het ministerie van VWS. Het Antoni van Leeuwenhoek is het enige door de OECI aangewezen Comprehensive Cancer Center in Nederland. Voor meer informatie: www.avl.nl en www.nki.nl.