Zeldzame ziektes centaal op schrikkeldag

Zeldzame ziektes zijn ziektes die bij niet meer dan 1 op de 2000 mensen voorkomen. Gaat er bij u meteen een belletje rinkelen bij het horen van namen als het Syndroom van Rett of Kaposi’s sarcoma? Zeldzame ziektes zijn door het geringe aantal patienten voor de farmaceutische industrie vaak niet interessant om in te investeren. Toch worden er elke week zo’n vijf nieuwe aandoeningen beschreven in de medische literatuur. Van de zeldzame aandoeningen zijn er inmiddels 6000 tot 7000 gevonden en benoemd. Reden genoeg om 29 februari uit te roepen tot de Europese Dag van de Zeldzame Ziektes.

Marieke Timmer

Marieke Timmer kan voor een serieus gezondheidsprobleem niet zonder de hulp van een echte zorgprofessional. Net zo goed als u voor het uitwerken van een communicatieplan, het ontwerpen van een logo, het bouwen van een website of het schrijven van een nieuwsbrief of folder op patienthoogte eigenlijk niet zonder de kwaliteiten van een communicatieprofessional kunt. Maar dan natuurlijk wel een met kennis van de zorgsector!