Onvoldoende kennis leidt vaak tot andere diagnose bij erfelijke diabetes 

Diabetes type 1 en 2 kennen de meeste mensen wel. Maar er zijn ook andere vormen die minder bekend zijn en minder vaak voorkomen, zoals erfelijke diabetes. Vormen van erfelijke diabetes zijn MODY, MIDD en neonatale diabetes. Helaas krijgen mensen met erfelijke diabetes vaak eerst een andere diagnose en daardoor meestal niet een behandeling die past. Daarom start het Diabetes Fonds deze week een campagne om mensen bekender en bewuster te maken over erfelijke vormen van diabetes.

Erfelijke diabetes komt minder vaak voor dan diabetes type 1 en 2 en is daarom minder bekend. Het gevolg is dat 80 procent van de mensen met MODY eerst een andere diagnose krijgt. Net zoals artsen kennen mensen met diabetes deze erfelijke vormen ook lang niet altijd. Een andere diagnose kan grote gevolgen hebben, bijvoorbeeld jarenlang de verkeerde behandeling krijgen. 

Vormen van erfelijke diabetes

Er zijn verschillende vormen van erfelijke diabetes. MODY, MIDD en neonatale diabetes komen het vaakst voor. Door een verandering in het DNA kan iemand erfelijke diabetes krijgen. Die persoon erft dat meestal van de vader of moeder. Bij erfelijke diabetes speelt erfelijkheid dus een heel belangrijke rol. Veel meer dan bij diabetes type 1 of 2.   

Gevolgen erfelijke diabetes voor familie

Als je een erfelijke vorm van diabetes hebt, kunnen familieleden ook een erfelijke vorm hebben of krijgen. Het gaat om ouders, kinderen, broers en zussen. Bij MODY is de kans op de erfelijke aanleg zelfs 50 procent. Mensen met een erfelijke aanleg voor MODY krijgen meestal ook MODY. Als familieleden weten dat er erfelijke diabetes in de familie voorkomt, dan kan de diagnose bij hen soms eerder worden vastgesteld. Hiermee worden klachten en problemen mogelijk voorkomen of beperkt.  

Over de campagne

De campagne bestaat onder meer uit een online kennistest. Deze test is bedoeld om mensen te informeren en alert te maken over de kenmerken van erfelijke vormen van diabetes. Als ze de kenmerken bij zichzelf herkennen, is het advies om in gesprek te gaan met hun arts. Als iemand echt erfelijke diabetes heeft, is het mogelijk dat de behandeling moet worden aangepast. Bijvoorbeeld geen behandeling meer met insuline, maar met tabletten.  

Ervaringen met MODY in mini-documentaires

Twee mensen vertellen in twee mini-documentaires over hun ervaringen met de erfelijke diabetesvorm MODY. Ze praten onder meer over welke gevolgen de verkeerde diagnose van diabetes op hun leven heeft gehad. Stefanie kreeg in eerste instantie de diagnose type 1 en Dennis type 2. Nadat ze hoorden dat ze eigenlijk MODY hadden, werd hun behandeling aangepast én konden familieleden ook op MODY worden getest. In een derde documentaire vertelt internist-endocrinoloog Marielle Schroijen (LUMC) alles over MODY, bijvoorbeeld waar je het aan kunt herkennen. 

Bron: Diabetes Fonds

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.