Aangrijpend boek moeder Batten patiënten gepresenteerd tijdens collecteweek

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 09 juni 2023 - 08:01
Array
Hoop doet leven, en ondanks de hoop die Stichting Beat Batten heeft, sterven er jaarlijks nog steeds kinderen aan de gevolgen van de ziekte van Batten. Op 4 juni, de start van de digitale collecteweek wordt het boek ‘Alles gegeven’ gepresenteerd. Dit aangrijpende boek is geschreven door Rina van Wingerden-Schrauwen uit Zundert, moeder van twee Batten patiënten. Rina wil met dit boek aandacht vragen voor de nu nog dodelijke kinderziekte, de impact ervan op gezinnen en de noodzaak om tot een behandeling te komen.  

Het leven met de dood in het gezin van Rina van Wingerden-Schrauwen 


Rina is moeder van drie zonen. Zoon Berry is overleden aan de gevolgen van de ziekte van Batten en Mike is inmiddels 25 jaar oud, maar lijdt ook aan de ziekte van Batten. Ook Mike zal aan deze ziekte vroegtijdig komen te overlijden. Dit terwijl zij ook hun middelste zoon al zijn verloren. Rina schreef het boek ‘Alles gegeven’. Hierin neemt zij de lezer mee in het leven met de diagnose Batten, de impact én de mooie momenten die zij met haar gezin uit het leven haalt en heeft gehaald. Sinds zaterdag 3 juni is het boek ‘Alles gegeven’ te koop via  https://allesgegeven.com. De opbrengst van het boek gaat grotendeels naar de Brand New Day Foundation -zij organiseren familiedagen voor gezinnen die door de ziekte van Batten getroffen zijn- en naar Stichting Beat Batten.    
 

De ziekte van Batten 


Kinderen met de ziekte van Batten lijken bij hun geboorte gezond. Op jonge leeftijd worden zij in snel tempo blind. Vervolgens ontwikkelen zij epilepsie en verliezen zij hun spierkracht, spraakvermogen, motoriek en hun geheugen. Een behandeling om deze ziekte te remmen of te stoppen is nog niet beschikbaar. Stichting Beat Batten zet zich in om onderzoek naar deze slopende vorm van kinderdementie te financieren. Van zondag 4 tot en met zaterdag 10 juni vindt de 4de editie van de Digitale Collecteweek met dit jaar het thema HOOP plaats. De opbrengst gaat naar het lopende onderzoek naar de ziekte van Batten. Het onderzoek is een kostbaar traject, maar erg belangrijk in de zoektocht naar de behandeling en hopelijk genezing van deze kinderziekte.   

Hoopgevende onderzoeksresultaten  

Onlangs maakte stichting Beat Batten bekend dat het onderzoek van Prof. Abu-Remaileh aan Stanford University baanbrekend resultaat heeft gerealiseerd. De resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in het vooraanstaande wetenschappelijke magazine Nature. Met dit onderzoek is men nu in staat op celniveau te snappen wat er ‘misgaat’ bij kinderen met deze complexe ziekte. Hierdoor kunnen artsen gerichter vervolgonderzoeken doen om te bepalen welke behandelingen al dan niet aanslaan. Er is echter nog veel geld nodig om kinderen met de ziekte van Batten een positievere toekomst te bieden.   

Mini documentaires geven kijkje achter de schermen  

Om de impact van de ziekte van Batten onder de aandacht te brengen, maakt journalist Gijs Rademaker een aantal mini documentaires die in de digitale collecteweek gepubliceerd worden. In deze mini documentaires worden onder andere artsen uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis, de voorzitter van Beat Batten en Rina van Wingerden-Schrauwen geïnterviewd.   

Lees meer over de digitale collecteweek van Stichting Beat Batten die plaats vindt van 4 tot en met 10 juni: https://beatbatten.digicollect.nl/.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen