Waarom ervaart de ene patiënt wél een betere kwaliteit van leven na een behandeling en de ander niet?
ArrayHarteraad, NHR en vier ziekenhuizen starten onderzoek naar kwaliteit van leven na behandeling hart- of vaataandoening
Uit patiëntenervaringen blijkt dat na een geslaagde complexe behandeling aan het hart niet altijd een verbeterde kwaliteit van leven wordt ervaren. Een behandeling heeft namelijk ook enorme psychologische, sociale en maatschappelijke impact op het leven van een hartpatiënt. Waarom ervaart de ene patiënt wél een betere kwaliteit van leven na een behandeling en de ander niet? Dat is op dit moment nog niet duidelijk. Daarom is de Nederlandse Hart Registratie (NHR) samen met Harteraad, het expertisecentrum voor het leven met hart- en vaataandoeningen, een onderzoek gestart naar factoren die de ontwikkeling van kwaliteit van leven over de tijd kunnen voorspellen.
Hiervoor wordt intensief samengewerkt met Isala, St. Antonius Ziekenhuis, Catharina Ziekenhuis en het Medisch Centrum Leeuwarden. Met de uitkomsten van het onderzoek wordt kwaliteit van leven voor patiënten beter bespreekbaar, kunnen zorgverleners (on)welzijn eerder herkennen en kan tijdens de behandeling meer aandacht worden besteed aan factoren die van invloed blijken op de kwaliteit van leven ná die behandeling.
Dr. Niki Medendorp leidt het onderzoek namens de NHR: “We willen duidelijkheid krijgen welke factoren invloed hebben op de kwaliteit van leven bij patiënten met hartaandoeningen. Als we weten welke factoren die kwaliteit over de tijd goed voorspellen, dan helpt dat artsen en patiënten om samen de optimale behandeling en context te selecteren.”
Ilse Verstraaten leidt het onderzoek namens Harteraad: ‘’Een behandeling heeft een grote impact op het leven van mensen met hart- en vaataandoeningen. We zijn trots dat we met dit onderzoek juist ook niet-medische factoren die van invloed zijn op kwaliteit van leven meetbaar en daarmee zichtbaar kunnen gaan maken voor patiënten en zorgverleners. Dit om de kwaliteit van zorg te verbeteren en mensen met een hart- of vaataandoening zo goed mogelijk uit hun behandeling te laten komen.’’
Vragenlijst naar kwaliteit van leven met zestien factoren
Patiënten die eerder in een van de deelnemende ziekenhuizen zijn behandeld voor een hartaandoening zoals coronairlijden, aortakleplijden, mitraliskleplijden of atriumfibrilleren ontvangen een vragenlijst. De vragenlijst is opgesteld om zestien factoren te onderzoeken die de verandering van kwaliteit van leven naar verwachting het beste voorspellen. Deze zijn gekozen uit maar liefst 120 factoren, gevonden in het voorafgaande literatuuronderzoek. Naast socio-demografisch gegevens, medische kenmerken en ingrepen die veelal ook als variabele zijn opgenomen in de NHR kwaliteitsregistratie, zijn dit juist vooral psychosociale factoren zoals sociale steun en angst en niet-medische interventies zoals hartrevalidatie.
Deze complete lijst is besproken met verschillende experts zoals artsen en hoogleraren met als aandachtsgebied kwaliteit van leven. Met de vragenlijst wordt nu onderzocht hoe goed deze factoren de verandering in kwaliteit van leven over een periode van een jaar helpen voorspellen. De onderzoekers hopen op zeker duizend reacties om in de zomer van 2023 betrouwbare resultaten bekend te kunnen maken.
Meer informatie
Nieuwsgierig naar de voortgang van het onderzoek? Op de website van de NHR en Harteraad wordt het verloop van het onderzoek bijgehouden. Zodra bekend worden ook de resultaten hier gedeeld.
Harteraad
Harteraad is hét expertisecentrum voor het leven met hart- en vaataandoeningen. Harteraad helpt de ruim 1,5 miljoen mensen met hart- en vaataandoeningen en hun naasten met praktische, sociale en emotionele steun. Samen met ruim 10.000 ervaringsdeskundigen, in heel Nederland biedt Harteraad een veilige plek voor het uitwisselen van kennis, ontmoetingen en ervaringsverhalen. Zodat mensen hun leven weer zo optimaal mogelijk kunnen leven, ondanks een aandoening. Harteraad komt op voor hun belangen. Ruim 50.000 mensen zijn verbonden met Harteraad. Met de kennis en ervaringen van deze mensen weet Harteraad wat er speelt en nodig is, en vertegenwoordigt hen bij de overheid, in wetenschappelijk onderzoek, bij verzekeraars, zorgprofessionals en in de regio.
Nederlandse Hart Registratie
De NHR heeft als doel via kwaliteitsregistraties bij te dragen aan het bewaken en bevorderen van de kwaliteit van de hartzorg in Nederland. Alle Nederlandse ziekenhuizen verzamelen binnen de NHR data over de behandeling van hartziekten, zoals bijvoorbeeld hartchirurgische behandelingen, dotterbehandelingen, percutane hartklepvervangingen, pacemaker- of ICD implantaties en ablaties. Voor diverse veel voorkomende ziektebeelden worden registraties rondom het ziektebeeld vormgegeven, zoals bijvoorbeeld voor hartfalen en atriumfibrilleren.
De NHR verwerkt in opdracht van de ziekenhuizen de gegevens en stelt deze ook beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en innovatieve projecten. De organisatie voldoet aan alle privacy vereisten en is NEN gecertificeerd. In totaal verzamelt de NHR data van meer dan 80.000 invasieve of operatieve behandeling per jaar.
