Ministerie erkent Kempenhaeghe & MUMC+ als expertisecentrum zeldzame aandoening in epilepsie

Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, legt zich als expertisecentrum mede toe op het verbeteren van de zorg voor mensen met epilepsie van jong tot oud. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gaf onlangs deze hooggespecialiseerde epilepsiezorg een officiële erkenning als Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen in epilepsie voor de periode van vijf jaar.

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen helpen in Nederland patiënten die te maken hebben met zo’n zeldzaam voorkomende aandoening. Naar schatting heeft 6–8% van de Nederlandse bevolking een aandoening uit deze categorie. Zeldzame aandoeningen kunnen levensbedreigend of chronisch invaliderend zijn en ze zijn vaak moeilijk te herkennen en vast te stellen. Door kennis en kunde in onderzoek en behandeling hierover te bundelen in aangewezen expertisecentra kunnen patiënten sneller en gerichter behandeld worden.

Epilepsie is een verzamelnaam voor voorkomende epilepsiesyndromen. Epilepsie komt in totaal bij ongeveer 1 op de 200 mensen voor. Sommige epilepsiesyndromen komen echter maar bij een heel beperkt aantal patiënten voor. Zo hebben bijvoorbeeld ongeveer 200-250 personen in Nederland te maken met het syndroom van Dravet. De erkenning geldt voor de gespecialiseerde zorg bij complexe vormen van epilepsie voor kinderen en volwassenen binnen het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en Maastricht UMC+.

Zeldzame oorzaken

Kempenhaeghe en MUMC+ leggen zich in het expertisecentrum toe op zeldzame oorzaken van epilepsie. Die kunnen bijvoorbeeld te maken hebben met genetische afwijkingen. In deze gevallen manifesteert de ziekte zich vaak al op jonge leeftijd. Ook kan er sprake zijn van een verstandelijke beperking en kunnen patiënten te kampen krijgen met problemen in andere organen dan de hersenen. Behandelaren in het expertisecentrum kennen als geen ander de impact van deze aandoening op het leven van een kind, een volwassene of gezin en blijven altijd doorzoeken naar de beste oplossing voor de patiënt.

Behandeling in expertisecentra: de juiste zorg op de juiste plek

Rob Rouhl, neuroloog in het MUMC+ en gespecialiseerd in epilepsie: “Door onze krachten te bundelen en onze multidisciplinaire aanpak kunnen we maatwerk leveren voor elke patiënt en de juiste zorg op de juiste plek verlenen. Dat vanuit het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ we ons samen expertisecentrum mogen noemen is een mooie erkenning voor deze intensieve samenwerking.”

Hoogleraar en neuroloog Marian Majoie van Kempenhaeghe, coördinator research en opleidingen in het expertisecentrum: “Samen bieden we met alle innovatieve kennis en kunde mensen met epilepsie – en in het bijzonder met een zeldzame aandoening – perspectief op weg naar een zo gezond en goed mogelijk leven voor vandaag en morgen.”

NFU-erkenning

De NFU-erkenning wordt door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport afgegeven op basis van Europees vastgestelde criteria voor expertisecentra zeldzame aandoeningen. Criteria hiervoor zijn opgesteld in samenwerking met de VSOP (de Nederlandse koepelorganisatie voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen) en Orphanet NL (de portaalsite voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen). De erkende expertisecentra zijn van toegevoegde waarde voor adequate zorg en behandeling en verdere visievorming over de toekomst van het zorglandschap voor patiënten met zeldzame aandoeningen in Nederland. Erkenning als NFU-expertisecentrum wordt gegeven voor een periode van vijf jaar. De erkenning geeft ook gemakkelijker aansluiting bij internationale netwerken op gespecialiseerde terreinen.

Expertisecentra Maastricht UMC+

Met de erkenning van het expertisecentrum voor zeldzame epilepsie, telt het Maastricht UMC+ nu 21 door het ministerie van VWS erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het gaat om diverse aandoeningen: van zeldzame tumoren (bijvoorbeeld in lever, galweg, galblaas, zenuwstelsel) tot neuromusculaire aandoeningen zoals Duchenne en Myonote Dystrofie en van bloedingsziekten zoals trombopathie tot zeldzame motoriekstoornissen in de maag en darmen.

Bron: Maastricht UMC+

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.