Belangrijke stap – internationale samenwerking zeldzame botsarcomen

Botsarcomen – of primaire botkanker – zijn zeldzaam tot zeer zeldzaam, nog geen 200 mensen per jaar krijgen in Nederland een van de 11 subtypes. Vaak worden jonge patiënten getroffen door botsarcomen en dragen zij een leven lang de gevolgen van de ingrijpende behandeling met zich mee.

Mensen met een botsarcoom kennen grote uitdagingen en onvervulde medische behoeften. Er valt nog veel te verbeteren; de 5 jaars overleving is gemiddeld 60%, er is te vaak vertraging bij diagnose, ongelijke toegang tot behandelingen en onvoldoende mogelijkheden voor clinical trials en onderzoek.

Samenwerking

Het internationale FOSTER consortium (Fighting Osteosarcoma Through European Research) is op 3 oktober van start gegaan tijdens de eerste bijeenkomst in het Institut Gustave-Roussy te Parijs.
Uit 20 verschillende landen kwamen meer dan 100 onderzoekers en specialisten bij elkaar om de stand van zaken in de verschillende landen te inventariseren en onderzoeksgroepen op te zetten.

Uitkomst belangrijk voor alle botsarcomen

Hoewel FOSTER opgezet is voor osteosarcoom, heeft het consortium zichzelf de opdracht gegeven in het project uit te kijken naar eventuele aanknopingspunten of overeenkomsten die van belang zijn voor andere type botsarcoom (en vice versa).

Enquête

De onderzoeksgroep van patiënten en ouders (Patients and Parents) wordt gevormd door patiënten, ouders van jonge patiëntjes en patiëntenvertegenwoordigers uit o.a. Frankrijk, UK, Duitsland, Italië, Spanje, Noorwegen, Zweden en Nederland.

De Patients and Parents groep zet de allereerste wereldwijde enquête voor botsarcoompatiënten open om hun ervaringen en de gewenste prioriteiten voor onderzoek in kaart te brengen. De input van patiënten is van levensbelang voor deze zeldzame kankersoort. De enquête wordt gelanceerd tijdens de internationale Bone Cancer Awareness Week (10-16 oktober). De uitkomsten van de enquête zullen duidelijk maken wat er nodig is om de kwaliteit van leven van mensen met een botsarcoom te verbeteren. Toegang tot de enquête is mogelijk via de behandelaar of Patiëntenplatform Sarcomen.

Botsarcomen in Nederland

In Nederland is de zorg voor mensen met een botsarcoom goed geregeld in vergelijking tot veel andere landen in Europa:

Bij (verdenking van) een botsarcoom worden volwassen patiënten verwezen naar een van de vier door het ministerie van VWS aangewezen expertisecentra voor bottumoren, namelijk Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Radboudumc Nijmegen, Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Amsterdam Universitair Medisch Centrum, locatie AMC). Kinderen met een botsarcoom kunnen terecht in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. De landelijke Beentumoren Commissie is staat behandelaars bij in het beoordelen van tumoren en te adviseren over optimale zorg.

Over Patiëntenplatform Sarcomen

Per jaar krijgen 1.400 Nederlanders de diagnose sarcoom (kwaadaardige tumor van bot of weke delen). Patiëntenplatform Sarcomen is de patiëntenorganisatie voor mensen met een sarcoom. Naast informatievoorziening en lotgenotencontact is (internationale) belangenbehartiging een van de speerpunten van het platform.
Nederland speelt internationaal een belangrijke rol in onderzoek naar (bot)sarcomen.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.