Als langdurige relaties van goede kwaliteit invloed hebben op de levenskwaliteit van mensen met (Z)EVMB dan is dat een aandachtspunt voor de zorg

Het is ingewikkeld om iets te zeggen over de kwaliteit van leven van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB). Zij kunnen namelijk niet zo duidelijk aangeven hoe het met hen gaat, laat staan duidelijk maken hoe hun levenskwaliteit is. Dat is wel belangrijk omdat bij bijvoorbeeld medische beslissingen rekening gehouden wordt met kwaliteit van leven. Hoe wordt goede levenskwaliteit beschreven van mensen met (Z)EVMB en wanneer gaan personen die deze groep goed kennen twijfelen aan hun levenskwaliteit? Hoe weten ze dat dan? Wat denken ouders dat nodig is om iets te kunnen zeggen over de kwaliteit van leven van hun kind met (Z)EVMB?

Nieuwenhuijse constateert dat mensen met (Z)EVMB en ouders van kinderen met ernstige beperkingen veel waarde hechten aan emotionele aspecten, zoals kunnen genieten en plezier hebben, en aan lichamelijke aspecten zoals geen pijn hebben of benauwd zijn. Daarnaast vinden zij relationale aspecten belangrijk, zoals contact kunnen maken en een liefdevolle omgeving hebben. Ook invloed hebben op de omgeving is voor mensen met (Z)EVMB belangrijk, wat bijvoorbeeld inhoudt dat ze eenvoudige keuzes kunnen maken. Verder zijn ook langdurige relaties van goede kwaliteit met mensen die voor hen zorgen een voorwaarde voor kwaliteit van leven van mensen met (Z)EVMB. Deze relaties zijn ook belangrijk om überhaupt iets over hun levenskwaliteit te kunnen zeggen. Ook het levensverhaal van een kind met (Z)EVMB is belangrijk om iets over zijn kwaliteit van leven te kunnen zeggen.

Als langdurige relaties van goede kwaliteit invloed hebben op de levenskwaliteit van mensen met (Z)EVMB dan is dat een aandachtspunt voor de zorg. Door allerlei omstandigheden, zoals onregelmatige diensten en ziekteverzuim, zijn dergelijke relaties geen vanzelfsprekendheid. Het is evenmin vanzelfsprekend dat artsen een langdurige relatie hebben van goede kwaliteit met mensen met (Z)EVMB terwijl zij wel een grote rol hebben in de medische beslissingen.

Voor hun kwaliteit van leven zijn mensen met (Z)EVMB volledig afhankelijk van anderen. Dat betekent dat de maatschappij, en de mensen die voor hen zorgen een grote verantwoordelijkheid hebben.

Link naar proefschrift 

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.