Stichting Milo vraagt aandacht voor mensen met communicatiebeperkingen tijdens de Internationale maand van de Ondersteunde Communicatie
ArrayRuim 300.000 kinderen en jongeren in Nederland kampen met (meervoudige) communicatiebeperkingen
Elk jaar vindt in oktober de internationale maand van de Ondersteunde Communicatie plaats. Tijdens deze maand wordt internationaal aandacht gevraagd voor een vaak vergeten doelgroep: mensen met communicatiebeperkingen die Ondersteunde Communicatie nodig hebben om hun ‘stem’ te laten horen. Bij Ondersteunde Communicatie (OC) gaat het om vormen, methoden, technische oplossingen of hulpmiddelen waarbij alle zintuigen en uitingsvormen elkaar kunnen vervangen en ondersteunen. Bijvoorbeeld pictogrammen, gebaren, lowtech of hightech (computer gebaseerde) communicatiehulpmiddelen voorzien van computerspraak. In de Oktober OC-Maand geeft Stichting Milo op haar website en eigen sociale media (Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram) een reeks voorbeelden van de bijzondere resultaten die met Ondersteunde Communicatie en de bijbehorende hulpmiddelen behaald worden bij kinderen en jongeren met complexe communicatiebehoeften én bij hun directe omgeving
Stichting Milo heeft tien jaar ervaring met het toepassen van Ondersteunde Communicatie binnen de behandeling van kinderen met een meervoudige communicatieve beperking. Milo is in Nederland de enige organisatie die zich profileert en toelegt op gespecialiseerde diagnostiek en behandeling van en voor mensen met complexe communicatiebehoeften en hun omgeving. Daarbij werkt de stichting nauw samen met de ‘Leerstoel Ondersteunde Communicatie bij meervoudige handicaps’ aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Het is wereldwijd de eerste en enige leerstoel die zich volledig richt op Ondersteunde Communicatie.
Complexe communicatiebehoeften
In Nederland zijn er naar schatting ongeveer 650.000 mensen (kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen) in Nederland die niet- of nauwelijks (meer) kunnen praten vanwege allerlei oorzaken, zoals ziekte, hersenletsel, aangeboren stoornissen of syndromen en de combinaties van stoornissen, aandoeningen en beperkingen. Daarbinnen gaat het om ruim 300.000 kinderen en jongeren. Daar komt nog bij dat elk jaar dit aantal toeneemt door met name de sterk verbeterende medische kennis en zorg voor pasgeborenen, te vroeg geborenen en kinderen met ernstig, meervoudige beperkingen. Het niet kunnen communiceren blokkeert de taalverwerving, de algehele ontwikkeling en het leren. Ook komen hun persoonlijkheidsontwikkeling, zelfredzaamheid en de relatie met hun omgeving in de knel. Zonder passende toegang tot informatie, communicatie, taal en geletterdheid (begrijpend en technisch lezen, schrijfmogelijkheden) blijven doelen gericht op zelfredzaamheid, inclusief onderwijs en maatschappelijke participatie loze beloften.
Dr. Stijn Deckers, manager Diagnostiek en Behandeling, Stichting Milo: “Niet of onduidelijk kunnen spreken betekent niet dat je niets te zeggen hebt. Communiceren met kinderen met communicatiebeperkingen is daarom voor ouders en de mensen uit hun omgeving een grote uitdaging en vaak een stil verdriet. Deze kinderen kunnen vaak niet praten, hebben problemen met het begrijpen van gesproken taal en kennen geen gebarentaal. Zij kunnen niet als vanzelf naar iets wijzen of ergens naartoe gaan om iets duidelijk te maken. Met de professionele en wetenschappelijk onderbouwde zorg en behandeling die Ondersteunde Communicatie mogelijk maakt, vergroot Milo het communicatieve vermogen van deze kinderen en jongeren én hun omgeving. Als resultaten zien we bijvoorbeeld het herstel van de harmonie in het gezin, een betere onderlinge band, en meer zelfredzaamheid waardoor de afhankelijkheid van intensieve verzorging afneemt.”
Wetenschap en praktijk
Prof. dr. Hans van Balkom, hoogleraar Ondersteunde Communicatie aan de Radboud Universiteit en werkzaam voor Stichting Milo: “Het aanreiken van de best passende en duurzame Ondersteunde Communicatie is maatwerk. Dit vraagt om behandelaars die kennis en ervaring op het gebied van communicatie en taal vanuit verschillende vakgebieden weten te vinden en op de juiste manier kunnen verbinden. Zonder categorale oogkleppen, inter- en trans disciplinair samenwerkend met gedeelde kennis en respect voor ieders vakgebied en ervaring en het toelaten van een actieve inbreng van ouders, partners en andere betrokkenen. Vanuit dat perspectief werken we bij de universiteit aan de verdere ontwikkeling van Ondersteunde Communicatie, waarbij de input uit de praktijk van Milo onontbeerlijk is. En omgekeerd, zodat wetenschappelijke inzichten weer hun weg vinden naar de praktijk.”
Oktober OC maand, AAC Awareness month
In oktober, dé internationale maand voor ‘AAC Awareness’, (Bewustmaking ‘Ondersteunde Communicatie’), wordt aandacht gevraagd voor de kansen en mogelijkheden die ‘mensen met communicatief meervoudige beperkingen en hun omgeving’ krijgen door de passende inzet van Ondersteunde Communicatie en bijbehorende hulpmiddelen. Dit initiatief van ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) krijgt wereldwijd aandacht met een grote diversiteit aan nationale acties via de 15 ‘ISAAC-chapters’ (nationale of taaleigen afdelingen. De ‘AAC-awareness month’ wordt ondersteund door de VN en WHO.
Kinderboekenweek
In oktober vindt ook de Kinderboekenweek plaats en Stichting Milo laat dan zien dat (digitale) hulpmiddelen, zoals prentenboeken, kunnen bijdragen aan het vergroten van het communicatieve vermogen van kinderen en jongeren met ernstige communicatiebeperkingen. Van 1 oktober t/m 30 oktober zijn op de website van Milo, onder prentenboeken, vier codes te vinden die gratis toegang geven tot de digitale, interactieve en geanimeerde versies van de ‘Milo & Lana’ prentenboeken (genoemd naar de hoofdfiguurtjes). In de boekhandel en bij Bol.com zijn de papieren prentenboeken verkrijgbaar.
10 jaar Stichting Milo
Stichting Milo bestaat dit jaar 10 jaar en heeft in deze afgelopen jaren honderden kinderen en hun ouders en sociaal netwerk mogen helpen in hun zoektocht naar communicatiemogelijkheden. Dat is voor Milo dé reden om samen een heel jaar lang, feestelijk, uitgebreid aandacht te schenken aan Ondersteunde Communicatie. In de Oktober OC maand trekt de Milokaravaan door het land en bezoekt kinderen, jongeren, en betrokkenen op hun scholen, KDC’s en in bibliotheken. Om op een feestelijke, informerende en soms ludieke manier aan iedereen te laten zien wat OC kan doen voor mensen die niet, of bijna niet, kunnen spreken. Stichting Milo deelt deze bijzonder ervaringen en ontmoetingen op haar website (www.stichtingmilo.nl .en mwww.miloviertfeest.nl en via social mediakanalen.
Bron: Stichting Milo
