Steun op 15 oktober de campagne #ogenopenvooreb, aandacht voor ‘vlinderziekte’

15 oktober start de campagne #ogenopenvooreb om aandacht te vragen voor de ingrijpende huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB). EB is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke aandoening die ernstige blaren op de huid doet ontstaan. Op donderdag 14 oktober opent BN’er Nance samen met Wendy van Teeffelen, initiatiefnemer van #ogenopenvoorEB, samen met 350 schoolkinderen de campagne op Jenaplanschool De Buizerd in Wijchen. Op het schoolplein zullen alle kinderen tegelijkertijd een ballon doorprikken, waarbij ze hun ogen proberen op te houden. Prikken zonder te knipperen, #ogenopenvoorEB staat symbool voor het dagelijks doorprikken van de vele blaren bij kinderen en mensen met EB die daarbij veel pijn hebben.

Er doen ruim 100 BN’ers aan de campagne mee: Linda de Mol, Marco Borsato, Marieke Elsinga, Isa Hoes, Di-rect, Rowwen Heze, De Meilandjes, Pauline Wingelaar, Herman den Blijker, Irene Moors, Jim Bakkum, Barbara Sloesen, Aberto Stegeman, Winston en Renate Gerschtanowitz, Glennis Grace, Rolf Sanchez, OG3NE, Van Dik Hout, Victor Brouwer, Candy Dulfer, Wolter Kroes, Soufiane Touzani, Gregory van der Wiel en al minimaal 5000 kinderen. Zij plaatsen vanaf 15 oktober de filmpjes op hun social kanalen met #ogenopenvoorEB en de hoop is dat zoveel mogelijk mensen dit ook gaan doen, anderen nomineren en volop delen en de campagne viral gaat.

Heel Nederland moet weten dat dit bestaat

Wendy’s dochter Yade werd vier jaar geleden geboren met EB. EB wordt in de volksmond ook wel de ‘vlinderziekte’ genoemd. De huid van Yade is zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder. Er ontstaan wonden en blaren over haar lichaam door wrijving of stoten. “We hebben een ongelooflijk heftige start gehad en het was spannend of Yade het wel zou redden. Gelukkig heeft ze een normale levensverwachting. Dagelijks verbind ik haar samen met mijn vriend 2 tot 3 uur. De huidziekte EB is erg onbekend en ik wil zo graag als moeder dat heel Nederland weet dat deze huidziekte bestaat. EB-patiënten hebben dagelijks pijn en jeuk, daar moet wat aan gedaan worden. De kwetsbare huid heeft zoveel impact op de patiënt en naasten. Er is hoop voor de toekomst dat deze ziekte opgelost wordt, maar daar is natuurlijk geld en als eerste naamsbekendheid voor nodig.”

‘De ergste aandoening waar je nog nooit van hebt gehoord’

In Nederland leven er ongeveer 750 mensen met EB en elke 45 dagen wordt er een kindje met deze ziekte geboren. De ziekte EB wordt veroorzaakt door een defect in de genen waardoor de huid niet goed hecht. De verschillende huidlagen sluiten niet goed op elkaar aan en daardoor ligt de huid zo goed als “los”. De geringste aanraking of wrijving zorgt al voor blaren en wonden op de huid. Bijvoorbeeld door douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. De dagelijkse verbandwissels zijn erg pijnlijk en patiënten hebben veel last van jeuk. Meer dan de helft van de kinderen met EB overlijdt binnen enkele maanden.

Waarom financiële steun dringend nodig is (en zóveel kan betekenen)

De opbrengsten van de actie gaan direct naar Stichting Vlinderkind en patiëntenvereniging Debra om onderzoek vanuit het Universitair medisch centrum Groningen te ondersteunen. Het internationaal gewaardeerde onderzoek is onder te verdelen in onderzoek naar optimalisatie van de zorg en diagnostiek, onderzoek naar ziekte-mechanismen (begrip van wat er precies misgaat in de huid) en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor EB. Dat laatste is vooral gericht op het gebruik van RNA-modificatietechnieken zoals die bijvoorbeeld ook voor spierziekten gebruikt worden, en op revertant mozaïcisme. Revertant mozaïcisme is natuurlijke gentherapie die het lichaam zelf al toegepast heeft op kleine stukjes huid in de vroege ontwikkeling. Doel is om die cellen te isoleren en uit te laten groeien tot grotere hoeveelheden cellen die weer teruggegeven kunnen worden aan de patiënt.

Iedereen kan meedoen!

Meedoen aan de actie kan door het plaatsen van een filmpje op social media waarbij je een ballon doorprikt zonder met je ogen te knipperen. Kijk voor de actiefilm van een aantal deelnemende BN’ers op https://youtu.be/ARagHptxBng

Meer over de actie en doneren: https://www.geef.nl/nl/actie/ogenopenvoor-eb/

Bron: #ogenopenvoorEB

Janine Budding