Hidradenitis in beeld tijdens HS Awarenessweek

Maandag 7 t/m zondag 13 juni 2021

Over de hele wereld vragen mensen met de ernstige, chronische huidaandoening hidradenitis suppurativa (HS) in de week van 7 juni aandacht voor hun ziekte. De Hidradenitis Patiënten Vereniging doet dit in Nederland door de aandoening letterlijk in beeld te brengen met een serie kunstzinnige en confronterende foto’s en interviews. Niet zichtbaar, maar even pijnlijk is ook het aangetaste zelfbeeld en het psychische leed dat verscholen gaat achter HS. Actrice Margôt Ros maakte voor de Awarenessweek twee kwetsbare en indrukwekkende beeldinterviews die beschrijven wat HS met iemand doet.

Drempel over voor meer bekendheid

“Door de beginnende én ernstige aangedane plekken te laten zien die hidradenitis veroorzaakt, hopen we mensen te bereiken die nog niet weten wat ze hebben”, vertelt Mirella van de Bunte, voorzitter van de Hidradenitis Patiëntenvereniging. “Dat ze zich erin herkennen en naar de huisarts gaan. Dat is ook de reden dat de mensen die hieraan hebben meegewerkt echt een drempel over zijn gegaan om HS meer bekendheid te geven. Ontzettend moedig, want de meesten verstoppen de plekken áltijd onder kleding. Ja, zelfs bij intiem contact. HS heeft een flinke impact op het leven van naar schatting 200.000 mensen in Nederland die enige vorm van hidradenitis hebben.”

Te late diagnose en psychisch leed

Hidradenitis kenmerkt zich door pijnlijke en steeds terugkerende ontstekingen die het meest voorkomen in huid- plooien als de oksels, rond de billen en onder de borsten. Maar hidradenitis kan in principe op elke plek op je lichaam ontstaan waar haarzakjes zitten. Met uitzondering van handpalmen, voetzolen en de lippen van je mond.

HS wordt ten onrechte beschouwd als een ‘vieze’ aandoening en zit bij te veel mensen in de taboesfeer. Er wordt weinig over gepraat, met alle gevolgen van dien. Veel mensen gaan niet of te laat naar de huisarts, die ook niet altijd op tijd de diagnose stelt. Van de Bunte: “De patiëntenvereniging heeft als doel om onder andere met deze campagne de diagnosetijd te verkorten, maar ook de psychische draaglast bespreekbaar te maken. Vandaar dat we ook ontzettend blij zijn met de indringende video’s die we met Margôt Ros hebben gemaakt en dermatoloog Patrick Kemperman”.

Bron: Hidradenitis Patiënten Vereniging

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.