Long COVID: een nieuwe variant van de bestaande ziekte ME

Dit jaar op 12 mei Wereld ME dag is het nodig om stil te staan bij een nieuwe variant van de post virale ziekte ME (myalgische encefalomyelitis): Long COVID. Long COVID is geen nieuwe ziekte, maar wordt internationaal aangeduid als een subcategorie van ME. Een voorzichtige schatting is dat bij 10% van de mensen die COVID hebben gehad, restklachten zullen blijven bestaan.

Één op één overeen

De klachten komen bijna één op één overeen met de symptomen van de multisysteemziekte ME: ernstige vermoeidheid en een lange hersteltijd na de geringste fysieke of mentale inspanning, slaapproblemen, hartproblemen, spier- en gewrichtspijn, kortademigheid, problemen met geheugen, focus en concentratie (“brain fog”), hoofdpijn, etc.

Bij de meeste ME-patiënten zijn de klachten acuut ontstaan na een (virus)infectie. Ook na SARS en Q-koorts kwamen er veel ME-patiënten bij. ME wordt soms ook nog chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd.

Terughoudend met erkennen klachten

Wekelijks lezen we in kranten en tijdschriften de klachten waarmee Long COVID patiënten kampen en de problemen die zij ondervinden bij artsen die hen niet kunnen helpen. Zo ook ervaringen met uitkeringsinstanties die terughoudend zijn met het erkennen van de klachten en de beperkingen die deze ziekte met zich meebrengt. Een traject van gebrek aan kennis en zorg dat vele ME-patiënten herkennen.

Omdat er voor ME-patiënten nog steeds geen biomedische behandelingen zijn, net als bij Long COVID, zien patiëntenorganisaties dat behandelaars aan veel Long COVID patiënten GET (Graded Exercise Therapie) of gedragstherapie als behandeling presenteren. Inmiddels is erkend dat dit geen genezende behandeling is, maar een behandeling die zelfs schadelijk kan zijn voor de patiënt.

Praktische internationale handleiding

Patiëntenverenigingen roepen alle zorgverleners op om te leren van de kennis die inmiddels internationaal beschikbaar is over ME en deze kennis mee te nemen in het behandelen van ME- en Long Covid patiënten. Daartoe heeft de ME/cvs Vereniging inmiddels ruim 1200 huisartsen in Nederland een praktische internationale handleiding voor diagnose en behandeling gestuurd. Neem de symptomen serieus en verlicht deze waar mogelijk biomedisch, totdat er door onderzoek een genezende behandeling gevonden is.

Wereldwijd wordt onderzoek naar ME en andere chronische post virale ziektes versneld, omdat er door de COVID-19 epidemie naar verwachting minimaal 10 miljoen patiënten met chronische klachten bij zullen komen.

Ook in Nederland is onlangs een grote stap gezet op het gebied van biomedisch onderzoek naar ME: minister Van Ark heeft 28,5 miljoen euro toegezegd. Na de erkenning van ME als ernstige chronische ziekte door de Gezondheidsraad in 2018, biedt dit bedrag nieuwe hoop voor een betere behandeling van ME- en Long COVID patiënten. Het is nu hoog noodzakelijk dat behandelaars en onderzoekers de handen in elkaar slaan om kennis op te bouwen en goede – mogelijk genezende – biomedische behandelingen te vinden voor alle post virale ziektes, oftewel ME.

Bron: ME/cvs Vereniging

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.