App die kinderen leert met hun stoma om te gaan: StoMakker
ArrayEen app voor kinderen met een stoma. Waarom is dat nou weer nodig? Kinderen hebben toch geen stoma en wat moet je dan met een app? “Klopt niet”, zegt arts-onderzoeker Sebastiaan van der Storm. “Heel veel kinderen hebben een stoma. Je kunt je voorstellen dat ze daar verdrietig en onzeker van kunnen worden. Juist als je jong bent, is het belangrijk dat je goede en begrijpelijke informatie krijgt, maar ook dat je erover kunt praten met andere kinderen met een stoma. Deze app maakt dát mogelijk.”
Hij en zijn begeleider hoogleraar Chirurgie en e-health expert Marlies Schijven van Amsterdam UMC hopen met dit idee de belangrijke Medische Inspirator prijs van ZonMw in de wacht te slepen. Deze instelling stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Het is een publieksprijs: iedereen mag stemmen en het idee dat de meeste stemmen krijgt, wint. De stembus is vandaag geopend. Drie inzendingen dingen mee voor de prijs van een ton. Waaronder dus de Kinder Stoma App.
“We hebben een Stoma App voor volwassen gebouwd, samen met patiënten en patiëntenverenigingen. Goede apps bouwen, daar hebben we ervaring mee. Graag willen we dit ook doen voor kinderen met een stoma. Daarvoor kunnen we niet de volwassenen versie gebruiken. Medische apps ontwerpen is maatwerk. Bij kinderen moet je rekening houden met de leeftijd en hun belevingswereld” vertelt van der Storm.
Er is weinig informatie over wat het is om een stoma te hebben voor kinderen zelf. “Wat er is, is niet afgestemd op leeftijd. Daarbij is het voor kinderen met een stoma belangrijk dat ze op een veilige manier contact kunnen hebben met lotgenootjes. En onderschat het niet. Enkele honderden kinderen per jaar krijgen een stoma.”
Educatieve games
Schijven en van der Storm hebben ervoor gekozen de informatie in de app vooral aan te bieden via educatieve games. “Spelenderwijs krijg je zo antwoord op allerlei vragen. Bijvoorbeeld over hoeveel je moet drinken, of wat je moet doen als je een ontsteking hebt. De games zijn bedoeld voor kinderen vanaf ongeveer zes jaar. Pubers vinden in de app goede informatie. En –heel bijzonder- er is de mogelijkheid om in direct contact te komen met andere kinderen met een stoma. Voor die chatfunctie krijg je eerst een code van je zorgverlener, zodat vreemden geen toegang kunnen krijgen tot de chat.”
Drie projecten
De Stoma App voor kinderen is een van de drie projecten die zijn genomineerd voor de Medische Inspirator prijs van ZonMw. Het is een aanmoedigingsprijs voor het meest inspirerende samenwerkingsverband tussen patiënt, onderzoeker en zorgverleners. De winnaar krijgt 100 duizend euro, nummer twee 75 duizend en nummer drie 50 duizend euro.
Filmpje
Om dit idee te promoten is er een campagnefilmpje over de kinderstoma-app van Amsterdam UMC gemaakt. “Goeie medische apps bouwen, én hun effectiviteit aantonen via wetenschappelijk onderzoek is duur. Met de eerste prijs kunnen we dit doen, en kinderen en hun ouders actief betrekken bij de ontwikkeling van de games en de app. Wij hopen dat er zoveel mogelijk mensen op ons stemmen”, zeggen de initiatiefnemers. “Want een goeie app; dat gun je kinderen met een stoma.
Stemmen
Wil jij helpen? Stem dan mee en ga hier naar de stempagina van de Medische Inspirator prijs.Onderzoeker Prof. dr. M.P. Schijven (Amsterdam UMC), Dr. J.R. de Jong (Amsterdam UMC), J. v.d. Veen (patiënt), Drs. M.P. Scherpenzeel (CCUVN) en Drs. C. van Batenburg (Stomavereniging), Drs. H.J.R. van der Horst (Amsterdam UMC), Drs. S.L. van der Storm (Amsterdam UMC), Drs. M.E. Voskeuil (Amsterdam UMC).
De Medische Inspirator prijs
Van 11 januari 2021 (12.00 uur) tot 8 februari 2021 (12.00 uur) kunt u bepalen wie de winnaar wordt van maximaal € 100.000,- €75.000,- of € 50.000,-. StoMakker is één van de drie. U kunt hier stemmen wie er wint.
Andere genomineerden
Geef XLA geen tijd
Onderzoeker Dr. M. van der Burg (LUMC), Drs. M. Blom ( LUMC), J. Verstegen (Stichting voor afweerstoornissen), J. Brouwer (patiënt) en Dr. D. Berghuis (LUMC),Met vroege opsporing van XLA in de hielprik kunnen we ernstige infecties en blijvende schade voorkomen door direct na de geboorte te starten met behandeling. Daarmee kunnen we patiënten en ouders veel leed besparen. Dit leidt tot betere uitkomsten voor alle toekomstige XLA patiënten in Nederland en wereldwijd. Een evidente innovatie in de zorg. Geef XLA geen tijd!
Darmonderzoek zonder pijn
Onderzoekers Dr. S. Botden en Prof. Dr. I. de Blaauw (Radboudumc), Mevr. C. de Langen en Mevr. S. van Velsen (Vereniging ziekte van Hirschsprung), en patiëntvertegenwoordiger Mevr. A. Jeronimus-Klaasen. Ook betrokken zijn Prof. Dr. Ir. Michel van Putten (Universiteit Twente) en Dr. Gerard Damen (Radboudumc) en Dr. Geert Wanten (Radboudumc), Dr. Klein (Radboudumc).
Met uw stem kunnen wij ons project waarmaken! Als iemand niet normaal kan poepen, kan dit heel ernstig zijn. Om dit te onderzoeken zijn vaak vervelende onderzoeken nodig. Maar met dit project kunnen makkelijk en pijnloos de darmactiviteit meten. We kunnen nu de signalen van de darm zien, maar we moeten onderzoeken wat normale darm en wat zieke darm is. Als dit lukt kunnen we bij iedereen makkelijk onderzoeken wat er aan de hand is.
Stem op ons voor een darmonderzoek zonder pijn!
Bron: ZonMw
