Europarlement: meer geld voor onderzoek naar de ziekte ME

Het Europees Parlement wil de ziekte ME aanpakken. Miljoenen EU-burgers lijden aan dit chronische vermoeidheidssyndroom. Mensen met ME worden vaak moeilijk begrepen en soms zelfs verkeerd gediagnostiseerd. Er moet daarom ook meer gedaan worden voor de bewustwording onder het publiek en zorgverleners. De voorstellen van het parlement kwamen tot stand na een oproep door een Nederlandse ME-patiënt. Vandaag werd in het Europarlement een resolutie aangenomen die oproept meer te doen tegen ‘myalgische encefalomyelitis/chronische-vermoeidheidssyndroom’, kortweg ME.

Weinig bekend

Uit onderzoek blijkt dat twee miljoen Europeanen deze ziekte hebben. ‘ME is een chronische neuro-immuunziekte die veel mensen treft, maar jammer genoeg is er maar weinig bekend over oorzaken en behandeling’, zegt het Spaanse Europarlementslid Dolors Montserrat EVP ‘We willen het dagelijks leven verbeteren van patiënten en hun families. Zij lijden onder deze ziekte en lopen het risico op sociale uitsluiting.’ Met het aangenomen voorstel geeft het Europees Parlement een stem aan de patiënten.

Het parlement steunt ook hun oproep om meer bewustwording voor de ziekte en financiering voor extra onderzoek. Zo wordt de Europese Commissie dringend verzocht om meer EU-fondsen vrij te maken voor biomedisch onderzoek naar ME. Dat is onder meer vergelijkend onderzoek met gegevens van patiënten. Hiermee kunnen sneller diagnostische tests worden ontwikkeld zodat patiënten betere behandelingen kunnen krijgen. Het balletje is gaan rollen in Nederland. De Nederlandse ME-patiënte Evelien van den Brink sprak vorig jaar tijdens de vergadering van de Verzoekschriftencommissie van het parlement. Dit deed ze vanaf haar ziekbed.

Twee miljoen EU-burgers

Van den Brink benadrukte dat momenteel twee miljoen EU-burgers aan het chronische vermoeidheidssyndroom lijden en sprak van ‘een verborgen volksgezondheidscrisis’. Ze riep op tot meer geld voor onderzoek met het oog op nieuwe tests, klinische proeven en betere behandelingen. Zo kan voorkomen worden dat ME-patiënten gehandicapt raken, iets wat veel ME-patiënten na verloop van tijd overkomt.

De resolutie van het Europarlement roept ook op om te zorgen voor meer bewustwording onder het publiek en onder zorgverleners. Door onwetendheid over de zieke krijgen mensen veelal te maken met stigmatisering en psychologische stress. Daarom moeten de Commissie en lidstaten campagnes over ME gaan opzetten. Tegelijkertijd moet er internationaal meer worden samengewerkt voor de ontwikkeling van objectieve diagnostische standaarden en het versnellen van effectieve behandelingen. Tot slot wil het Europees Parlement dat er een speciaal ME-fonds komt voor het voorkomen en behandelen van ME.

Bron: Europees Parlement

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.