Problemen in sociaal functioneren bij kinderen met narcolepsie

Problemen in sociaal functioneren bij kinderen met narcolepsie tonen het belang van multidisciplinaire begeleiding. Publicatie internationale vakblad SLEEP door Laury Quaedackers e.a.

Goede toekomst door extra aandacht sociale ontwikkelinP

Narcolepsie is een slaapstoornis die zorgt voor ernstige slaperigheid overdag en spierverslappingen bij emoties, zogenaamde kataplexie. Inmiddels weten we dat deze ziekte al op jonge leeftijd kan beginnen. Daarnaast wordt het steeds duidelijker dat naast de bekende symptomen zoals de slaperigheid, narcolepsie nog veel meer klachten geeft, waaronder gedragsproblemen en problemen op school. In het vakblad SLEEP publiceerde GZ-psycholoog Laury Quaedackers e.a. over problemen in het sociaal functioneren bij kinderen met narcolepsie die het belang aantonen van multidisciplinaire begeleiding. Aandacht voor sociale ontwikkeling bij deze kinderen is essentieel voor een goede toekomst. Binnen expertisecentrum Kempenhaeghe worden deze kinderen met narcolepsie begeleid door een team van professionals.

Meer problemen in sociaal functioneren dan verwacht

Laury Quaedackers, GZ-psycholoog bij het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe deed onderzoek naar het sociaal functioneren bij 53 kinderen met narcolepsie. Problemen in het sociaal functioneren bleken veel meer voor te komen dan verwacht. Quaedackers: “Bijna de helft van de kinderen met narcolepsie scoorde te hoog in vragenlijsten gericht op sociaal disfunctioneren. Twintig procent van de kinderen scoort zelfs zó hoog, dat nadere diagnostiek geïndiceerd is. Opvallend is dat meisjes hierin meer last van hebben dan jongens.” Quaedackers- gesteund door diverse slaapcentra in Nederland en België – publiceerde daarover onlangs in het internationale toonaangevende tijdschrift Sleep ¹)

Extra aandacht sociale ontwikkeling essentieel voor goede toekomst

De oorzaak van de sociale problemen is niet duidelijk. Professor Sebastiaan Overeem, somnoloog bij Kempenhaeghe en expert op het gebied van narcolepsie legt uit dat problemen waarschijnlijk niet slechts een gevolg zijn van het hebben van zo’n beperkende ziekte als narcolepsie, maar dat daar integraal onderdeel van uit maken.  Het verlies van de boodschapperstof ‘hypocretine’ in de hersenen, de oorzaak van narcolepsie, heeft waarschijnlijk ook een directe invloed op hersensystemen die betrokken zijn bij het psychosociaal functioneren”. Kinderneuroloog en somnoloog dr. Sigrid Pillen zegt daarover: “Dit onderzoek toont aan dat bij de behandeling van narcolepsie meer komt kijken dan alleen bestrijding van de slaperigheid en kataplexie met medicijnen. Een bredere multidisciplinaire aanpak, waarin ook psychologische en schoolbegeleiding is opgenomen, is essentieel om deze kinderen te begeleiden naar volwassenheid.” Quaedackers: “De sociale ontwikkeling is essentieel op de kinderleeftijd. Door hier extra aandacht aan te besteden bij deze kwetsbare doelgroep, kunnen we ook hen een goede toekomst bezorgen.”

¹) Quaedackers L, van Gilst MM, van Mierlo P, Lammers GJ, Dhondt K, Amesz P, Peeters E, Hendriks D, Vandenbussche N, Pillen S, Overeem S.  Impaired social functioning in children with narcolepsy. SLEEP. 2018 Nov 23. doi: 10.1093/sleep/zsy228
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30476304

Bron: kempenhaeghe

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.