Het is heel belangrijk dat huisartsen bekend zijn met IPF
ArrayVan 17-23 september 2018 is het de zesde keer dat het Internationale Longfibroseweek is.
Longfibrose (IPF) is een ziekte waarbij de zuurstofopname wordt verstoord door bindweefselvorming / littekenvorming. De medische term hiervoor is fibrose. Het toenemen van bindweefsel in een orgaan is meestal het gevolg van een ontstekingsproces. Bij longfibrose, een zeldzame chronische aandoening, wordt te veel bindweefsel in de longen gevormd. Het gevolg is minder goed functionerende longen die onvoldoende zuurstof kunnen opnemen. Longfibrose kent veel verschillende vormen. Als de oorzaak niet bekend is, dan spreekt men van idiopatische longfibrose (IPF).
De klachten die bij longfibrose ontstaan, zijn:
- kortademigheid
- snel moe zijn
- weinig energie hebben.
Oorzaken van longfibrose zijn onder meer:
- inademen van schadelijke stoffen
- onderliggende reumatische ziekten
- gebruik van bepaalde medicijnen.
Het verloop van longfibrose en de vooruitzichten kunnen enorm variëren. Eenmaal beschadigd longweefsel kan niet meer herstellen. Goede behandeling van de ziekte is op dit moment nog niet mogelijk. Wel zijn er medicijnen die de achteruitgang kunnen afremmen.
Een snelle diagnose in dus van groot belang. In de driehoek patiënt-huisarts-longarts, speelt de huisarts een belangrijke rol. In het begin van mijn ziekte longfibrose was mijn toestand zeer instabiel, mede als gevolg van het slikken van allerlei nieuwe medicijnen. Snel handelen was dan noodzakelijk, wanneer mijn bloedspiegel niet goed was of er een dreiging was van een longontsteking. Ik merkte dat met name de assistente van de huisarts niet goed op de hoogte was van mijn situatie. En dat leidde tot irritaties over en weer, als ik met spoed een afspraak wilde met de huisarts. Ik heb dat toen uitgebreid besproken met mijn huisarts. Die had daar begrip voor en sindsdien ben ik als patiënt extra ‘bekend’ en als ik bel voor een afspraak of anderszins, word ik direct geholpen.
Longfibrose is een ziekte die naast alle lichamelijke beperkingen ook vaak grote sociale en emotionele gevolgen kan hebben. Door te praten met naaste familieleden en/of vrienden, contact te zoeken met lotgenoten en keuzes te maken in dingen die u doet of laat, kunt u beter (leren) omgaan met deze ziekte. Kwaliteit van leven staat hierbij centraal. In maar liefst tien ziekenhuizen worden bijeenkomsten georganiseerd voor patiënten, hun naasten maar ook voor zorgverleners en andere belangstellenden.
Ook als u geen lid bent van de longfibrosepatientenvereniging kunt u zich aanmelden.
IPF Centra
Het zijn:
- Erasmus MC, Rotterdam (Dr. M. Wijsenbeek); u kunt ook rechtsreeks mailen: [email protected]
- Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein (Prof.dr. J. Grutters en prof.dr. M. Drent)
- Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam(Dr. P. Bresser); voor vragen over longfibrose kunt u terecht bij Ingrid Wegman, pulmonologie verpleegkundige, via e-mail: [email protected]
Nieuwe medicijnen IPF
De twee fibroseremmers die nu op de markt zijn voor de behandeling van IPF, mogen alleen via de expertisecentra worden voorgeschreven. Heeft u hierover vragen, neemt u dan contact op met uw behandelend arts. Ook kunt u contact opnemen met de longfibrosepatiëntenvereniging.
In BELUNG magazine vind je een heel interessant interview met IPF Patiënt Hans Hofstee. Hij vindt dat we IPF zo veel mogelijk onder de aandacht moeten brengen. Toen Hans Hofstee hoorde dat hij idiopathische pulmonale fibrose (IPF) had, besloot hij niet bij de pakken neer te zitten.
