Twee miljoen voor passend levenseinde mensen met dementie

Onderzoek naar zorg rond het levenseinde kan en moet beter. Dat is de overtuiging van onderzoeker Jenny van der Steen. De komende jaren hoopt ze de vraag te beantwoorden welke zorg voor welke persoon met dementie het beste is. Haar project werd door de European Research Council beloond met 2 miljoen euro. “Je krijgt maar één kans voor goede palliatieve zorg.”

Van huis uit is Van der Steen levensmiddelentechnoloog, maar die loopbaan bleek geen schot in de roos. “Tijdens mijn studie vroeg een vriend of ik het nieuwe toetje voor Mona ging ontwikkelen. Dat past totaal niet bij me, ik wil iets doen met toegevoegde waarde voor mensen.” Die plek heeft ze gevonden, in het onderzoeksveld van palliatieve zorg voor mensen met dementie.

Doelen en voorkeuren vastleggen

Het project waar ze nu Europese subsidie voor krijgt, draait om de vraag voor wie welke mate van controle over het stervensproces de juiste is. Denk dan bijvoorbeeld aan technologie, zoals camera’s om aan het gezicht af te lezen of iemand pijn heeft. Of zogeheten advance care planning, waarbij de patiënt zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde in een vroege fase bespreekt en eventueel vastlegt. En in het uiterste geval euthanasie. Het zijn al lastige thema’s voor ouderen zonder dementie, laat staan voor mensen met dementie die toch al de controle verliezen, aldus Van der Steen.

Niet alle patiënten over een kam

Haar vermoeden is dat passende zorg te maken heeft met culturele, maar ook persoonlijke verschillen. “Je kunt niet alle patiënten over een kam scheren”, aldus Van der Steen. De onderzoeker gaat daarom in zes landen kijken hoe acceptabel verschillende niveaus van controle zijn voor artsen, patiënten en familieleden. In hoeverre is de culturele interpretatie van autonomie bijvoorbeeld van belang voor beslissingen rond het levenseinde?

Kwaliteit kan beter

Een laatste en niet onbelangrijk deel van het project gaat over de kwaliteit van levenseinde-onderzoek. Die kan beter, vindt Van der Steen. Ze vond collega-onderzoekers bereid antropologen te laten meelopen in hun werkzaamheden. Zo hoopt ze erachter te komen wat de invloed is van bijvoorbeeld de persoonlijkheid van de onderzoeker, groepsprocessen en hiërarchie op de uitkomsten van onderzoek. Heel belangrijk want, “zorg voor een passend levenseinde kun je maar een keer goed doen”, aldus Van der Steen.

Bron: LUMC

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.