Chagrijnig publiek bij voorstelling cabaretier Ronald Snijders blijken FSHD-patiënten

Een doodstil publiek tijdens een voorstelling is voor elke cabaretier een ware nachtmerrie. Het overkwam Ronald Snijders tijdens zijn voorstelling in de Schouwburg van Gouda. Het is een stunt van Stichting FSHD. FSHD is een relatief onbekende spierziekte die vaak als eerste de spieren in het gezicht aantast. Kenmerkend voor deze ziekte is het uitdrukkingsloze gezicht.
FSHD-patiënten

In Nederland zijn er meer dan 2000 mensen met FSHD en gemiddeld krijgen 52 mensen per jaar deze diagnose. Deze ziekte is bij het grote publiek onbekend, terwijl FSHD voor één van de meest voorkomende spierziekten staat. De stichting FSHD vond het hoog tijd om daar verandering in te brengen. ‘Als je FSHD hebt, verlies je letterlijk en figuurlijk je gezicht’, zegt onderzoeker Dr. Carien Beurskens van het Radboud UMC.

Geen enkele emotie te zien
‘FSHD-patiënten kunnen dan wel hun lach verliezen, daarmee verliezen ze nog niet hun gevoel voor humor,’ zegt Kees van der Graaf (voorzitter van de stichting FSHD). Daarom besloot de stichting juist het belangrijkste kenmerk van de ziekte te gebruiken om aandacht te genereren voor FSHD. Samen met GREY Amsterdam werd het idee bedacht om een gehele zaal niet te laten lachen tijdens een cabaretvoorstelling. De stichting wil met deze actie aan heel Nederland laten zien dat het niet eenvoudig is om de emotie van iemand met FSHD in te schatten. Voor een cabaretier is er niets ergers dan geen enkele emotie terug te krijgen uit de zaal. Er is een speciale actiesite gemaakt, www.geefeengezichtaanfshd.nl, met interviews, meer informatie over de ziekte en de mogelijkheid om te doneren.

Singelswim
Ronald Snijders was de uitverkorenen cabaretier en in de Schouwburg van Gouda werd het plan uitgevoerd. De zaal vol met FSHD-patiënten en de eerste 15 minuten van de voorstelling gaven ze geen kik. Daarna werd Snijders uit zijn lijden verlost. Snijders: ‘Je hebt soms weleens iets stroevere zalen, of een iets mindere avond maar dit heb ik nog nooit meegemaakt. Dit was serieus het meest verschrikkelijke kwartier van mijn leven, ik was zo opgelucht toen FSHD-patiënte Nynke me vertelde dat alles in scène was gezet.’ Snijders reactie was achteraf positief en hij is zelfs ambassadeur van de stichting geworden. Op 18 juni is hij dan ook aanwezig om het startschot te lossen bij de Singelswim in Utrecht waar geld wordt opgehaald voor onderzoek naar FSHD.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.