aHUS patiënten stap dichterbij blijvende vergoeding behandeling

“Eculizumab kan bij de aandoening aHUS onder strikte voorwaarden uit het basispakket vergoed blijven. Het dure, maar effectieve weesgeneesmiddel is de enige behandelmogelijkheid voor deze patiëntengroep, en laat aanzienlijke verbeteringen in de gezondheid zien.” Dit staat in het ‘Pakketadvies eculizumab (Soliris) bij behandeling van aHUS-patiënten’, dat het Zorginstituut vrijdag 25 november aan minister Schippers van Volksgezondheid aanbood.

Het advies volgt op de vergadering van de Adviescommissie Pakket (ACP) op 14 oktober van dit jaar, waarin men ook al tot dezelfde conclusie kwam. Om de kosten van de behandeling te beperken stelde de beroepsgroep, ondersteund door de patiëntenvereniging, een richtlijn op. Deze richtlijn bevat een aanpak waarbij een groot deel van de patiënten de behandeling met eculizumab kan staken, of de behandelintensiteit kan verminderen, bij een gelijkblijvende effectiviteit. Alhoewel de ACP zich kritisch opstelde ten opzichte van de fabrikant, Alexion, kwam zij na uitvoerig overleg tot de conclusie dat de beroepsgroep in nauwe samenwerking met patiënten de kans gegund moet worden om een kosteneffectieve behandeling met Eculizumab te ontwikkelen.

Zorginstituut

Het advies van het Zorginstituut aan de minister, is de volgende zeer belangrijke stap voor aHUS patiënten in Nederland om dit levensreddende medicijn voor patiënten beschikbaar te houden, zolang er geen alternatieven zijn. Margreet de Vries van aHUS Nederland: “De blijvende toegang tot deze behandeling is voor patiënten niet alleen de sleutel tot een redelijk normaal leven, het is ook een erkenning van de unieke en gelijkwaardige samenwerking tussen de beroepsgroep en patiënten.” De minister zal zich de komende weken over het advies buigen en het al dan niet overnemen. “We zien met vertrouwen deze laatste stap in het beoordelingsproces tegemoet. Het kan bijna niet anders, dan dat de minister het advies overneemt. Het heeft alles in zich waar de minister voor staat: het toegankelijk houden van bewezen effectieve behandelingen, meer efficiënt gebruik van medicatie, tegengaan verspilling en de patient centraal.”, aldus de Vries.

Voorwaarden aan vergoeding

Het Zorginstituut adviseert wel om twee voorwaarden te stellen aan de vergoeding van eculizumab vanuit de basisverzekering:

• De aHUS-patiënt moet behandeld worden conform de betreffende Nederlandse richtlijn.
• Arts en de patiënt moeten volledig medewerken aan het onderzoek (CUREiHUS).

Het Zorginstituut vindt voorts dat prijsonderhandeling parallel aan het onderzoek plaats moet vinden. Bij deze overweging speelt ook een rol dat de fabrikant, hoewel hiertoe al eerder uitgenodigd door de Adviescommissie Pakket (ACP) en het Zorginstituut, geen onderbouwing levert voor de hoge prijsstelling van het middel.

aHUS Nederland wil de bekendheid met wat aHUS is en de behandeling ervan vergroten om zo de beste, beschikbare behandelingen toegankelijk te maken en te houden. Alleen dan kunnen patiënten en hun directe omgeving een zelfstandig en gelukkig leven opbouwen en volwaardig bijdragen aan de samenleving.

Bron: aHUS

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.