Boek “ik heb dementie” zorgt voor meer begrip
Array‘Het is tijd om onze vooroordelen rondom dementie bij te stellen en nieuwe behandelingen te onderzoeken.’
Vijftig mensen met dementie werkten mee aan een bijzonder boek. Ze schreven een openhartige brief vol steun en suggesties over hoe het leven na deze diagnose nog zeer de moeite waard kan zijn. De brieven werden verzameld door dementiedeskundigen Marcel Olde Rikkert en Ruud Dirkse en gepubliceerd in het boek ‘Ik heb dementie’. Het eerste exemplaar wordt op 15 april aanstaande aangeboden aan VWS staatssecretaris Martin van Rijn in aanwezigheid van de briefschrijvers.
Het boek is bedoeld om mensen met dementie een hart onder de riem te steken. Maar ook om een beter beeld te schetsen van wat het betekent voor mensen (en hun naasten) om dementie te hebben. Het aantal mensen met dementie in Nederland zal in 2040 oplopen richting een half miljoen. Hulpverleners wisselen met hen vaak alleen kennis en professionele ervaringen uit, maar geen persoonlijke ervaringen en emoties.
Voor veel schrijvers heeft de deelname een grote en positieve impact gehad op hoe zij zelf hun leven met dementie ervaren. Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie en directeur van het Radboudumc Alzheimercentrum, ziet ook veel toegevoegde waarde in het inzetten van mensen met dementie. Volgens hem is de unieke bundeling van vijftig eye-openende brieven het ondubbelzinnige bewijs dat mensen met dementie nog veel meer kunnen dan we geneigd zijn te denken. Bij het lezen van het boek stel je jezelf de vraag: ‘Heeft deze persoon wel dementie?’ Olde Rikkert: ‘Juist dat bewijst het verkeerde beeld dat we hebben van dementie en de ziekte van Alzheimer.’ Volgens hem is er nog veel onbekend over de vooruitgang rondom dementie. Zo blijkt uit een recente studie (Framingham, NEJM, februari 2016) dat er in vergelijking met 1970 bij relatief hoogopgeleide Amerikanen, van vooral Europese afkomst, de laatste jaren 44% minder dementie wordt vastgesteld. Vijf andere studies bevestigen deze daling in West-Europese landen.
Minstens zo belangrijk zijn de wetenschappelijke aanwijzingen dat mensen met dementie minder snel achteruitgaan dan vroeger. Dat beeld bevestigen de briefschrijvers in het boek: mensen met dementie passen zich aan, blijven nog jaren actief en genieten van het leven. Framingham onderzoekers suggereren dat het verbeterde natuurlijke ziektebeloop te maken heeft met een betere behandeling van hart-vaatziekten en risicofactoren daarvoor. De briefschrijvers in ‘Ik heb dementie’ maken in levenden lijve aannemelijk dat het minstens zoveel te maken heeft met optimisme, aanpassingsvermogen en het blijven geven en nemen met je naasten. Olde Rikkert: ‘Daarom bieden deze brieven, naast ontroerend mooie verhalen voor iedereen, ook belangrijk kwalitatief wetenschappelijk materiaal. De wijze lessen van deze ervaringdeskundige briefschrijvers geven ons een unieke kans: het is tijd om onze vooroordelen rondom dementie bij te stellen en nieuwe behandelingen te onderzoeken.’
Ook Ruud Dirkse, initiatiefnemer van DemenTalent en auteur van drie populaire dementieboeken, stelt het zo: ‘Het maken van dit boek heeft ons opnieuw laten inzien dat we mensen met dementie veel vaker aan het woord moeten laten. Het beeld dat óver ze wordt gecreëerd is vaak veel te negatief. In ‘Ik heb dementie’ schrijven mensen die les geven op een ROC, een reis maken naar China of prachtige gedichten schrijven. We moeten vooral kijken naar wat ze nog wel kunnen. Dan zien we hele andere dingen, waarop we als omgeving prachtig op in kunnen spelen.’
Ik heb Dementie
50 openhartige brieven met tips voor een beter leven
Auteurs Ruud Dirkse, Marcel Olde Rikkert
ISBN 9789078 342175
Uitgever Sinds 1883 – uitgevers, Leiden
Verschijnt vrijdag 15 april 2016, lancering te Den Haag
Meer info www.sinds1883.nl/dementie
