Online informatie Diabetes vaak versnipperd en moeilijk vindbaar

Lancering mijnkindheeftdiabetes.COM – dé startplek voor kinderen met diabetes en hun ouders
Morgen – tijdens de NDF Nationale Diabetes Dag – wordt www.mijnkindheeftdiabetes.COM gelanceerd. Een overzichtelijke website waar ouders, hun kind met diabetes type 1 én hun zorgverleners betrouwbare informatie over de aandoening kunnen vinden. Op de website staat informatie over o.a. de diagnose, insulinepompen, naar school en op vakantie gaan, voeding, social media en de overgang naar volwassenzorg. Ook is er aandacht voor psychosociale aspecten als depressies en eetstoornissen.

Bij de diagnose diabetes komt er in korte tijd heel veel op het kind en zijn familie af. Dit gaat vaak met stress gepaard, het gevoel om in een rollercoaster te zitten komt veel voor. Kinderdiabetesarts Roos Nuboer uit het Meander Medisch Centrum in Amersfoort is betrokken bij de opzet van de website: ‘In de praktijk merken wij dat ouders behoefte hebben aan een plek waar ze betrouwbare informatie kunnen vinden. Op internet is er veel te vinden, goede informatie maar ook veel onzin. Bovendien is de informatie erg versnipperd. Ons doel was overzicht te scheppen en één plek te creëren van waaruit mensen betrouwbare informatie kunnen vinden.’ Nuboer geeft hierbij nadrukkelijk aan de eigen, specifieke situatie altijd met betrokken zorgverlener(s) te bespreken, zij kennen het kind immers het best.

De website is ontwikkeld onder de koepel van de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) die vanuit haar leden het signaal kreeg dat er behoefte was aan ondersteuning op dit gebied. Er werd een multidisciplinaire werkgroep opgericht met daarin de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de EADV (dé beroepsorganisatie voor diabeteszorgverleners), de Diabetesvereniging Nederland (de grootse patiëntenvereniging van Nederland) en de Stichting Diabetes and Nutrition (DNO) vertegenwoordigd.  Uitgangspunt/werkwijze was om zoveel mogelijk gebruik te maken van de al beschikbare informatie op internet maar daarin overzicht en uniformiteit aan te brengen. Vanuit de website kan worden ‘doorgeklikt’ naar andere betrouwbare sites, filmpjes en relevante initiatieven op social media.

Mediq is maatschappelijk partner van het project. Als betrouwbare partner in de zorg is het de missie van Mediq om mensen in staat te stellen het maximale uit hun leven te halen. Vanuit het MVO-beleid ondersteunt Mediq projecten voor jongeren met diabetes.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.