Huiskamer mensen met dementie open voor wetenschappelijk onderzoek
ArrayIntentieverklaring samenwerking Int. Stichting Alzheimer Onderzoek en Home Instead Thuisservice
Nieuwe samenwerking; thuiszorg en wetenschap slaan handen ineen
Voor het eerst ter wereld wordt in Nederland een wetenschappelijke infrastuctuur opgezet, waardoor onderzoekers een directe inkijk in het dagelijks leven krijgen van thuiswonende mensen met dementie, met als doel betere zorg op maat. Nu weten onderzoekers niet wat er speelt in de thuissituatie van dementerenden en vooral, waar zij behoefte aan hebben.
Bij gebrek aan een oplossing voor de ziekte van Alzheimer, richt het wetenschappelijk onderzoek zich steeds meer op het kwalitatief leven met deze ziekte, asmede om de vraag hoe digitale hulpmiddelen, zorg- en dienstverleners, geautomatiseerde diagnostiek en slimme domotica beter benut kunnen worden. Door de intentieverklaring tot samenwerking tussen de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) en Home Instead Thuisservice gaan de kwaliteit van thuiszorg en weten-schappelijk onderzoek binnenkort gelijk op.
In Nederland zijn er ruim 260.000 mensen met dementie, waarvan zo’n 70% thuiswoont. Het huidige beleid is erop gericht deze mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Dementerende ouderen willen dat graag zelf; het is vertrouwd, goedkoper en in een nieuwe omgeving neemt de verwarring vaak toe. De veranderde focus van wetenschappers – kwalitatief leven met deze ziekte – vraagt om een nieuwe wetenschappelijke infrastuctuur.
Voor wetenschappers is het belangrijk wat zich in de thuissituatie afspeelt; hoe redt deze persoon zich, welke hulpmiddelen zijn noodzakelijk? Wat gaat goed of juist niet, en waarom? Door nieuwe medicatie en behandelingsmethoden (bv op het gebied van ICT en domotica) op hen toe te passen, kunnen onderzoekers er achter komen of deze effect hebben. Deze onderzoeken vragen de aanwezigheid van èn de zorghebbende (met mantelzorger) èn de onderzoeker èn onderzoeks-apparatuur. Een lastige situatie, want tot nu toe was vrijwel ieder onderzoek verstorend en belastend voor mensen met dementie.
Door de samenwerking van ISAO en Home Instead Thuisservice krijgen nu ook de wetenschappers inzicht in de situatie achter de voordeur en kunnen zij een innovatieve onderzoeksinfrastuctuur ontwikkelen met veel datakennis.
Voordelen wetenschappelijke infrastuctuur
Home Instead Thuisservice richt zich als grootste dienstverlener op het gebied van niet-medische thuiszorg voornamelijk op senioren met dementie en het creëren van oplossingen thuis. CAREGivers van Home Instead Thuisservice kunnen door observatie en vragen te stellen op eenvoudige wijze praktisch onderzoek verrichten; hoe vaak vallen thuiswonende mensen met dementie? Veel van hen zijn ondervoed; wat eten zij zoal?
Schamen mensen met dementie zich voor hun partner? Objectieve waarnemingen kunnen nu zonder privacyschending plaatsvinden op elk gewenst tijdstip, mensen worden langer gevolgd en de onderzoekskosten zijn laag. Uit onderzoek blijkt dat mensen met dementie uiterst bereidwillig meewerken aan wetenschappelijk onderzoek, zolang het niet te belastend is. Het mes snijdt aan twee kanten: er ontstaat een infrastructuur waar onderzoekers snel antwoord op hun vragen krijgen om zo effectief mogelijk hulpmiddelen op maat te kunnen inzetten. Mantelzorgers worden betere matchmakers, hun kennis wordt vergroot en zij worden door hun scherpe waarnemingen betere hulpverleners.
Tevens vermoeden onderzoekers in deze thuissituatie gedragsindicatoren te traceren die iets zeggen over de snelheid waarmee de ziekte zich ontwikkelt. Kleine veranderingen in gedrag en een grotere moeite met algemene dagelijkse levensverrichtingen kunnen belangrijke indicatoren zijn. Deze nieuwe ‘tippingpoints’ kunnen een voorspellende waarde hebben voor de progressie van de ziekte.
Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO)
ISAO is een van de belangrijkste Nederlandse non-profit organisaties die wetenschappelijk onderzoek ondersteunt naar de oorzaken van en behandelingsmethoden voor de ziekte van Alzheimer en verwante vormen van dementie. Daarnaast geeft zij voorlichting over de ziekte. ISAO is opgericht in 1993 en is volledig afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven. Zie ook www.alzheimer.nl.
Home Instead Thuisservice (HIT
Home Instead Thuisservice is een niet-medische dienstverlener voor senioren. HIT Nederland maakt onderdeel uit Home Instead Senior Care, ’s werelds grootste dienstverlener op dit gebied. Ruim 65.000 professioneel getrainde CAREGivers in veertien landen verlenen jaarlijks ruim 50 miljoen uur dienstverlening aan (voornamelijk) ouderen. Home Instead Thuisservice Nederland heeft dertien vestigingen waarvan twee eigen en elf franchise.
Bron: Home Instead Thuisservice
