Steun onderzoek naar zeldzame botziekte op botonderzoek.nl
Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 12 november 2015 - 13:47
Array
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet onderzoek naar de behandeling van fibreuze dysplasie. Patiënten met deze zeldzame botziekte hebben veel pijn en breken vaak kun botten. Afgelopen vrijdag nam de Bontius Stichting van het LUMC een cheque van 50.000 euro in ontvangst van het Huisweid Festival. Dankzij dit initiatief kan het LUMC onderzoek doen naar fibreuze dysplasie. Er is geld nodig om te onderzoeken hoe zij een beter leven kunnen krijgen. Lees meer over fibreuze dysplasie op www.botonderzoek.nl.
Slopende ziekte
Fibreuze dysplasie ziekte kan worden behandeld met medicijnen en operaties. Maar helaas komt de ziekte na verloop van tijd toch weer terug en raakt het skelet vervormd. Er is nog maar weinig bekend over deze ‘slopende’ ziekte. Het LUMC doet er onderzoek naar om patiënten te kunnen behandelen.
Zeldzame ziekte
Mensen met een zeldzame ziekte zoals fibreuze dysplasie hebben dubbel pech. Zeldzame ziektes krijgen vaak weinig aandacht. Voor onderzoekers is het moeilijk om aan geld te komen. Genezing lijkt voor patiënten met zo’n ziekte vaak ver weg.
Patiënt met fibreuze dysplasie
Sam is een tiener met fibreuze dysplasie. In een filmpje vertelt hij over zijn ziekte. Bekijk het filmpje op www.botonderzoek.nl en help ook mee!
Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.
Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.
De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.
