Patiëntverhalen over leven met psoriasis (PSO) en artritis psoriatica (PsA)

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 11 augustus 2015 - 11:20
Array

De psychische en systemische effecten van psoriasis en artritis psoriatica worden door zorgverleners onderschat. Dat blijkt onder andere uit de P.S.LIVE studie van Celgene onder mensen met milde tot ernstige psoriasis en artritis psoriatica.

P.S.LIVE is een video etnografie project, die inzicht moet geven in de dagelijkse ervaringen van mensen met een milde tot matige psoriasis krijgen (PSO) en artritis psoriatica (PsA). De deelnemers kregen een filmkit en begeleiding en hen werd  gevraagd zich te registreren over een periode van 17 dagen in hun eigen huis en in de opname te bespreken hoe het is om te leven met deze ziekte. P.S.LIVE wil inzicht geven in het leven van patiënten met psoriasis en artritis psoriatica Alle videobeelden zijn geanalyseerd en de resultaten worden gepresenteerd om een dieper inzicht in de dagelijkse ervaringen van mensen met een milde tot matige PSO en PsA.
8 deelnemers uit het Verenigd Koninkrijk (4 PSO 4 PsA) en 8 deelnemers uit Oostenrijk (3 PSO 5 PsA) namen deel aan P.S.LIVE. Deelnemers werden geworven door zorgverleners in beide landen. Veel mensen met deze ziekten durven, uit schaamte voor hun lichaam, veel zaken niet te doen. Hun omgeving en artsen wuiven de klachten vaak weg als simpele kwaaltjes en wordt de ziekte en de gevolgen ervan onderschat en onderbehandeld. Met dit onderzoek probeert Celgene meer bewustwording te creëren voor psoriasis en artritis psoriatica.

Artritis psoriatica is een vorm van reuma die ontstaat bij de huidziekte psoriasis. De ziekte gaat gepaard met pijnlijke en stijve gewrichten. Al eerder bleek uit het grootschalige onderzoek MAPP (Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis) dat patiënten met psoriasis en artritis psoriatica niet tot onvoldoende behandeld worden in ziekenhuizen. In 2012, Celgene sponsorde een stuurgroep van de internationale dermatologen en reumatologen om de MAPP uit te voeren. Toen al bleek dat mensen met PSO en PsA kampen met depressies en ondraaglijke, chronische jeuk.

Bekijk hier de video’s van patiënten over hun leven met psoriasis en artritis psoriatica.

 

 

PS Live Overview

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen