Verwijzing bij erfelijke darmkanker verloopt in veel gevallen niet goed

Uit onderzoek[i] blijkt dat slechts een derde van de patiënten met een hoog risico op erfelijke darmkanker correct wordt doorverwezen voor verder onderzoek. Dit terwijl erfelijke darmkanker goed te behandelen is, mits de diagnose in een vroeg stadium gesteld wordt. De Maag Lever Darm Stichting en Radboudumc vinden het belangrijk om dit onder de aandacht te brengen met behulp van de website www.familiecheck.nl  

Familiecheck.nl
In  5 tot 10% van alle gevallen van darmkanker is erfelijkheid de oorzaak. Hoe veel en op welke leeftijd darmkanker voorkomt in één familie kan een indicatie zijn van erfelijkheid. Vaak weten mensen niet dat erfelijke darmkanker in zijn of haar familie voorkomt. Met behulp van de eenvoudige vuistregel op www.familiecheck.nl kunt u snel kijken of hier mogelijk in uw familie sprake van is.

Darmkanker
Darmkanker is een kwaadaardige tumor in de dikke darm. In Nederland krijgt ongeveer één op de twintig mensen in zijn of haar leven de diagnose darmkanker. Jaarlijks overlijden er 5.000 mensen aan deze ziekte. Daarmee is het de op één na meest voorkomende vorm van kanker waar Nederlanders aan overlijden. Bij darmkanker is het belangrijk om er in een vroeg stadium bij te zijn, dan zijn de vooruitzichten en de behandelmogelijkheden beter. Wanneer met behulp van onderzoek is vastgesteld dat er sprake is van erfelijke darmkanker, kan er als gevolg van  juiste controles vroegtijdig worden ingegrepen. Erfelijke vormen van darmkanker ontstaan vaak op jonge leeftijd, voor het 50e levensjaar.

Aanleiding samenwerking
De aanleiding voor deze samenwerking tussen het Radboudumc en de Maag Lever Darm Stichting is de award die de Maag Lever Darm Stichting uitreikte aan dr. Marlies Kempers, klinisch geneticus in  het Radboudumc. Zij heeft de award ontvangen voor haar onderzoek naar het risico op darm- en baarmoederkanker bij Lynch syndroom, de meest voorkomende vorm van erfelijke darmkanker. Dit onderzoek, een samenwerkingsverband tussen vele professionals in binnen- en buitenland, heeft het mogelijk gemaakt om bij een groter deel van de patiënten met darmkanker een genetische oorzaak op te sporen. Met de resultaten van de studie is het mogelijk patiënten en hun familieleden een gericht controleadvies te geven waardoor kanker zo vroeg mogelijk wordt opgespoord en tegelijkertijd onnodige diagnostiek en operaties kunnen worden voorkomen. In het kader van haar prijs heeft Kempers in  samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting een publicitaire campagne ontwikkeld om het onderzoek en de impact hiervan voor patiënten in Nederland onder de aandacht te brengen.

Marieke Timmer

Marieke Timmer kan voor een serieus gezondheidsprobleem niet zonder de hulp van een echte zorgprofessional. Net zo goed als u voor het uitwerken van een communicatieplan, het ontwerpen van een logo, het bouwen van een website of het schrijven van een nieuwsbrief of folder op patienthoogte eigenlijk niet zonder de kwaliteiten van een communicatieprofessional kunt. Maar dan natuurlijk wel een met kennis van de zorgsector!