Zeldzame ziekten meer onder de aandacht

Heb jij ooit gehoord van de zeldzame ziekte ‘Hereditair angio-Oedeem’? Nee? En van de ziekte ‘PNH’? Ook niet? Dat komt omdat deze ziekten, doordat ze zo zeldzaam zijn, weinig bekendheid genieten. Wij vinden dat dit anders kan en anders moet, want door meer bekendheid over de ziekte is er meer kans op een goede diagnose en wellicht juiste behandeling.

Vanuit deze gedachte is het idee ontstaan om zeldzame ziekten meer onder de aandacht te brengen door middel van een video en een website http://www.zeldzaammooiemensen.nl/.

Een video met daarin acht van de 1 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. We willen een positief beeld laten zien van deze acht personen, ieder met zijn of haar eigen ziektebeeld en eigen passie.

Wil jij ook dat zeldzame ziekten onder de aandacht komen? Houdt dan onze Facebook pagina Zou mooi zijn dit te gaan liken zodat we al een groot draagvlak hebben

iddo