Start landelijk onderzoek onder families met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker

Amsterdam, 13 december 2012. Als borstkanker of eierstokkanker veel voorkomt in je familie, hangen ingrijpende beslissingen over preventieve operaties aan borsten of eierstokken af van goed advies over hoe hoog het risico op kanker precies is. Vooralsnog is echter onduidelijk waarom sommige vrouwen een hoog en andere een veel lager risico lopen. Hiervoor is veel meer informatie nodig, niet alleen over de erfelijke oorzaken, zoals veranderingen (mutaties) in bepaalde genen, maar ook over leefgewoonten. Deze week start daarom de Hebon-studie, een grootschalig onderzoek onder families met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Ruim 30.000 vrouwen (en 6.000 mannen) ontvangen deze maand en in het voorjaar van 2013 een uitnodiging om deel te nemen.

Leden van families waarin veel borst- en eierstokkanker voorkomt kunnen zich sinds midden jaren negentig laten testen door middel van erfelijkheidsonderzoek. Veranderingen (mutaties) in de zogenaamde BRCA1- en BRCA2-genen worden echter maar in een klein deel van de families gevonden. Onderzoeker Matti Rookus: “Met de Hebon-studie proberen we de kennis over erfelijke oorzaken te vergroten, waardoor in de toekomst niet alleen de BRCA1/2-families, maar ook andere belaste families goed geïnformeerd kunnen worden.”

Quote: “Om mutatiedraagsters beter over hun risico te kunnen adviseren is meer kennis dringend noodzakelijk.”

Sterk varierend risico
Het risico op borst- en eierstokkanker lijkt, ook als iemand een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen draagt, nog sterk te kunnen varieren. Waarom het risico voor de ene ‘mutatiedraagster’ hoger is dan voor de andere is onduidelijk. Ook andere genen lijken hierbij een rol te spelen, maar daarnaast ook leefgewoonten. Zo blijkt het kankerrisico in jongere generaties groter te worden; de ziekte doet zich op jongere leeftijd voor. Dat zou kunnen komen doordat een aantal risicofactoren die een rol spelen bij het ontstaan van borstkanker in de algemene bevolking steeds meer voorkomen. Zo krijgen vrouwen steeds later kinderen, neemt overgewicht toe en lichaamsbeweging af. Mogelijk spelen die risicofactoren ook een rol bij erfelijke borstkanker. Rookus: “Om mutatiedraagsters, maar ook vrouwen uit een familie waarin juist geen mutatie gevonden is, beter te kunnen adviseren over hun risico en de oorzaken van de ziekte is meer kennis dringend noodzakelijk. Ingrijpende beslissingen over preventieve operaties aan eierstokken of borsten en op welke leeftijd je deze moet overwegen hangen hiervan af.”

Inzicht in de gevolgen
Een ander doel van de Hebon-studie is meer inzicht krijgen in de gevolgen van dergelijke preventieve operaties, àls vrouwen voor zo’n operatie kiezen. Te denken valt aan allerlei klachten als gevolg van de ingreep, waaronder (ernstige) overgangsklachten, maar ook gevolgen voor de gezondheid op lange termijn worden onderzocht.
Weer een ander deel van het onderzoek richt zich op de behandeling van borst- en eierstokkanker bij deze specifieke doelgroep. De onderzoekers willen te weten komen of vrouwen uit deze families wel op dezelfde manier behandeld moeten worden als vrouwen bij wie de ziekte niet erfelijk is.

Ruim 30.000 vrouwen
Deze maand zullen ruim 30.000 vrouwen (en 6.000 mannen) uit families met een verhoogd risico een uitnodiging ontvangen om aan de Hebon-studie deel te nemen. Hebon staat voor Hereditair Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland. Aan deelnemers wordt onder meer gevraagd een online vragenlijst in te vullen. Hun antwoorden zullen bijdragen aan meer kennis over de risico’s op kanker en zodoende betere adviezen voor deze families.

De Programmacommissie Erfelijkheid van Borstkankervereniging Nederland ondersteunt om die reden deelname aan de Hebon-studie. De studie wordt uitgevoerd door een multidisciplinair team van clinici en onderzoekers van alle Universitair Medische Centra en het Nederlandse Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en wordt gefinancierd door ZonMw, KWF kankerbestrijding en Pink Ribbon.

NKI

http://www.avl.nl

Het Antoni van Leeuwenhoek behoort al decennia tot de absolute wereldtop in kankerzorg en -onderzoek. De unieke combinatie van zorg en onderzoek binnen één instituut maakt voor kankerpatiënten het verschil. In multidisciplinaire teams werken alle in kanker gespecialiseerde zorgprofessionals continu aan op maat gemaakte behandelplannen. Want in de kern is geen enkele kanker gelijk. Patiënten met (een vermoeden van) kanker kunnen in het Antoni van Leeuwenhoek terecht voor de nieuwste onderzoeks- en behandelfaciliteiten en een persoonlijke benadering. Het Antoni van Leeuwenhoek koos ruim honderd jaar geleden al voor de combinatie van de specialistische zorg van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en het onderzoek van het Nederlands Kanker Instituut onder een dak. Bij het Nederlands Kanker Instituut - de wetenschappelijke tak van het Antoni van Leeuwenhoek - werken ruim 560 onderzoekers aan grensverleggend onderzoek naar kanker. Dit wetenschappelijke onderzoek wordt voor een belangrijk deel mede mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding en het ministerie van VWS. Het Antoni van Leeuwenhoek is het enige door de OECI aangewezen Comprehensive Cancer Center in Nederland. Voor meer informatie: www.avl.nl en www.nki.nl.