Promotie Mw. drs. A.L. van Staa
ArrayPromotie Mw. drs. A.L. van Staa Titel proefschrift On Your Own Feet
Zorg voor chronisch zieke jongeren onder de maat. Afstemming op jongeren nodig
Van de 500.000 chronisch zieke kinderen in Nederland bereikt dankzij de medische vooruitgang 90%Â de volwassen leeftijd. De overstap van kinderzorg naar volwassenzorg verloopt echter vaak slecht. Bovendien is er nog te weinig aandacht voor het zelfstandig worden van deze jongeren en hun optimale participatie in de samenleving. Zorgverleners moeten chronisch zieke jongeren beter voorbereiden op de overstap van kinder- naar volwassenenzorg om te voorkomen dat zij tussen wal en schip vallen. Het proefschrift ‘Op Eigen Benen’ van AnneLoes van Staa biedt oplossingen voor dit probleem. Van Staa promoveert op woensdag 6 juni 2012 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.
Bij chronisch zieken denken we meestal aan ouderen. Jongeren zijn een vergeten groep. Zelfmanagement en meedoen in de samenleving zijn de grootste uitdagingen voor deze jongeren. Hoe bouwen zij een succesvol leven op terwijl ze dagelijks rekening moeten houden met hun aandoening? Het promotieonderzoek Op Eigen Benen (www.opeigenbenen.nu) van AnneLoes van Staa biedt nieuw inzicht in wat jongeren (12-19 jaar) met een chronische aandoening (12-19 jaar), die nog behandeld worden in Erasmus MC Sophia, er zelf van vinden.
Chronisch zieke jongeren willen graag betrokken worden bij de zorg en vinden dat de zorg beter op hun leeftijd moet worden afgestemd. Toch zijn jongeren in de spreekkamer nog weinig actief en voeren hun ouders meestal de regie. Ook besteden zorgverleners nog te weinig aandacht aan andere dan medische zaken, terwijl jongeren dat juist belangrijk vinden.
Van Staa ontdekte dat er – los van de aandoeningen die jongeren hebben – vier typen patienten kunnen worden onderscheiden. De meeste jongeren voelen zich thuis bij het profiel ‘Betrokken en Therapietrouw’, maar er zijn ook jongeren die als ‘Achterbankpatient’ kunnen worden getypeerd, of die ‘Eigenwijs en Onafhankelijk’ of ‘Bezorgd en Onzeker’ zijn. Elk type patient vraagt van zorgverleners een andere aanpak. In alle gevallen is het doel dat jongeren met chronische aandoeningen getraind worden om partners in hun eigen zorg te worden.
Rond het 18e jaar krijgen jongeren met chronische aandoeningen te maken met de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg. Dat gaat niet altijd goed. Jongeren en ouders hebben last van de cultuurverschillen en merken dat er weinig sprake van samenwerking en afstemming tussen kinder- en volwassenenzorg. Om te voorkomen dat jongeren buiten de boot vallen en hun gezondheid daardoor verslechtert, vindt meer dan 85% van de zorgverleners dat het verbeteren van zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid van jongeren een hoge prioriteit heeft en dat er transitieprogramma’s moeten komen.
AnneLoes van Staa werkt als lector Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam) en universitair docent bij het iBMG (Erasmus Universiteit Rotterdam). Zij is initiatiefnemer en projectleider van het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!
Promotoren:
Prof.dr. M.J. Trappenburg
Prof.dr. H.A. Moll
Datum
06 juni 2012 13:30
Locatie:
Arminius
Faculteit
instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (iBMG)
bron: Erasmus MC