Dag van LEF en HOOP
Array
Op 21 april 2012 wordt de landelijke dag van de Stichting AA & PNH weer gehouden, Een dag waar lotgenoten elkaar ontmoeten en waaraan medisch specialisten en deskundigen op velerlei terrein hun medewerking verlenen.
De specialisten worden uitgenodigd voor presentaties over de nieuwste inzichten op het gebied van behandeling. Natuurlijk zijn deze bijeenkomsten belangrijk voor patienten met een chronische, zeldzame ziekte.
Wij zijn erg blij met de komst van dr. C.J.M. Halkes, Dr. C. Huisman, en Dr. E. T. Korthof.
Dr. C.J.M. HALKES is oncoloog en hematoloog, verbonden aan het Universiteitsziekenhuis te Leiden. De presentatie die hij zal geven “Aplastische Anemie !! Hoe nu verder……?”gaat over de behandeling met immuun suppressieve therapieen en de keuzes die gemaakt moeten worden.
Dr. C. HUISMAN is internist-hematoloog, verbonden aan het AMC. Zij zal een volledige presentatie geven over stamceltransplantaties en de recente ontwikkelingen.
Dr. E.T. KORTHOF is kinderarts-hematoloog aan het Universiteitsziekenhuis te Leiden, Zij zal een heel duidelijke en presentatie geven over beenmergtransplantatie, helemaal toegespitst op kinderen met Aplastische Anemie.
De landelijke dag wordt dit jaar gehouden in het midden van het land, in het Restaurant “De Hooghe Hof” in Voorthuizen.
De voorbereidingen voor deze dag zijn in volle gang.
Lef en hoop
Voor veel patienten is het moeilijk de barrière te overwinnen om aan zo’n dag mee te doen. Vaak ontbreekt het hen aan energie en lust om er op uit te gaan, vooral jongeren vinden het allemaal erg confronterend. Als zij de stap nog eenmaal gezet hebben, om naar een bijeenkomst te gaan, kijken ze er achteraf anders tegenaan. Zo hoeven zij aan lotgenoten niet uit te leggen hoe zij zich voelen. Er ontstaan nieuwe vriendschappen en mensen voelen zich minder geïsoleerd. Juist omdat deze ziekten zo zeldzaam zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien dat iemand ziek is, valt het niet mee om sociale contacten op te bouwen. Daarom willen we juist alle betrokkenen aanspreken en hen enthousiast maken voor nieuwe ontmoetingen. We willen iedereen stimuleren om de lef en moed op te brengen om door te gaan en hoop te houden.
Een hartgrondige oproep
Doe mee aan deze landelijke AA & PNH dag. In ieder geval zult u verrast zijn, dat beloven wij!
Laat uw en onze inzet, mensen bewegen om onze bijeenkomst van LEF en HOOP bij te wonen!! 21 APRIL 2012 ……….
Als “lid” van de contactgroep krijgt u vanzelf een uitnodiging. Bent u geen “lid” en zou u wel naar deze bijeenkomst willen komen, stuur dan een mail
aan Andrea Stiene. ([email protected])
Het bestuur van de AA & PNH contactgroep
http://www.hematoslife.org/nederland/info/1-1409/bijeenkomst-21-april-2012.html
