‘Dwarrelende herinneringen’, uit het leven gegrepen verhalen over dementie

ISAO geeft verhalenbundel uit ter ere van Wereld Alzheimer Dag
Op Wereld Alzheimer Dag verschijnt de verhalenbundel ‘Dwarrelende herinneringen’. Een boek met ruim 80 verhalen, gedichten, foto’s en tekeningen rondom de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. De Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) publiceert het boek op de door de World Health Organisation (WHO) uitgeroepen Wereld Alzheimer Dag die op 21 september 2011 plaatsvindt. Met de verhalenbundel die bestaat uit verhalen, gedichten en beelden die op www.wereldalzheimerdag.nl werden verzameld, hoopt ISAO meer aandacht te vragen voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie.

Deze zomer lanceerde ISAO de website www.wereldalzheimerdag.nl. Op de site nodigde de stichting mensen uit hun verhaal rondom Alzheimer te delen. Op circa een maand tijd verzamelde de stichting 82 inzendingen, waaronder verhalen, gedichten, tekeningen en foto’s. Sommige van de inzendingen zijn afkomstig van mensen die zelf aan de ziekte van Alzheimer lijden. Tevens bevat de bundel bijdragen van gerespecteerde auteur waaronder Giselle
Ecury. De verhalen zijn geredigeerd en gebundeld in het boek ‘Dwarrelende herinneringen’. Het boek verschijnt op 21 september 2011 ter ere van Wereld Alzheimer Dag. Met de verhalenbundel hoopt ISAO extra aandacht voor onderzoek naar de ziekte te genereren.

De verhalen maken soms pijnlijk duidelijk hoe zeer de ziekte van Alzheimer ingrijpt in het leven van de patient en zijn omgeving. Het aantal ontvangen inzendingen bevestigt de behoefte aan het delen van gevoelens en ervaringen rondom de ziekte. Volgens Nederlands gerenommeerd hersenonderzoeker Dick Swaab is de behoefte om te delen groot. In zijn voorwoord schrijft hij: “Dwarrelende herinneringen laat de emoties zien die de ziekte van Alzheimer met zich meebrengt. Deze verhalen raken natuurlijk ook mij als wetenschapper en bevestigen nog eens hoe belangrijk onderzoek naar deze ziekte is.”

Presentatie verhalenbundel
De presentatie van ‘Dwarrelende herinneringen’ vindt plaats op 21 september te Eindhoven tijdens een conferentie waarin de laatste ontwikkelingen rondom onderzoek naar alzheimer worden gedeeld met betrokken donateurs van ISAO. Een dag die ingaat op onderzoek, maar ook op de gevoelens die zo overduidelijk leven rondom de ziekte van Alzheimer. Op het programma staan lezingen van enkele vooraanstaande (hersen)wetenschappers en een voordracht van één van de auteurs van ‘Dwarrelende herinneringen’.

Wereld Alzheimer Dag
De World Health Organisation (WHO) heeft 21 september uitgeroepen tot Wereld Alzheimer Dag. Op deze dag staat men wereldwijd stil bij de tot op heden ongeneselijke hersenziekte die voornamelijk ouderen treft en waarvan de oorzaak onbekend is.

Over alzheimer in Nederland
De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Momenteel lijden naar schatting 145.000 Nederlanders aan de ziekte van Alzheimer. Zij vormen de meerderheid van de 180.000 mensen die lijden aan een vorm van dementie. Alzheimer is een ongeneselijke hersenziekte waarbij cellen in sommige delen van de hersenen ophouden te functioneren en afsterven. De voortgang van de aandoening is onomkeerbaar. Er wordt op uitgebreide schaal wetenschappelijk onderzoek verricht. Desondanks zijn de oorzaken ervan nog onbekend. Ook zijn er nog geen behandelmethoden voorhanden.

Vergrijzing en alzheimer
Leeftijd is het grootste risico voor het ontwikkelen voor de ziekte van Alzheimer. Door de toenemende vergrijzing neemt ook het aantal ouderen dat aan de ziekte lijdt steeds verder toe. Rond 2050 zal het aantal dementerenden waarschijnlijk zijn toegenomen tot circa 410.000. Tegen die tijd zal het aantal Alzheimerpatienten in Nederland de 300.000 zijn gepasseerd: dat is één op 57 Nederlanders, oftewel iets meer dan 2%.

Symptomen
Herkenbare symptomen van Alzheimer zijn vergeetachtigheid, veranderingen in de persoonlijkheid, desorientatie en verlies van spraak. Alzheimer begint vaak ‘onschuldig’ met een lichte vorm van geheugenverlies en een afnemend reactievermogen door verminderde hersenactiviteit. Symptomen van alzheimer lijken in eerste instantie op ‘gewone’ ouderdomsverschijnselen. Het geheugenverlies is echter veel heviger en progressiever van aard. De duur van de ziekte is gemiddeld zeven jaar, echter verschilt het tempo waarin Alzheimer zich ontwikkelt per patient. In opeenvolgende stadia is telkens een kenmerkende verslechtering van de geestelijke en lichamelijke conditie van de patient waar te nemen.

Over ISAO
De Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) is een Nederlandse non-profit organisatie, die wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en behandelingsmethoden voor de ziekte van Alzheimer en verwante vormen van dementie ondersteunt. Daarnaast geeft ISAO voorlichting over de ziekte. ISAO is opgericht in 1993 en is volledig afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven.

Dwarrelende herinneringen
Persoonlijke verhalen over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie
ISBN: 978-90-804982-0-4

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.