UMCG start onderzoek naar beleving van dementie

Het Universitair Medisch Centrum Groningen start een onderzoek naar de ervaringen van mensen met dementie en van hun mantelzorgers. Doel van het project ‘Help, dement! Patient en mantelzorger aan het woord!’ is om via interviews persoonlijke verhalen van patienten en mantelzorgers te verzamelen. Deze persoonlijke verhalen zullen een uitvoerig en indringend beeld geven van hun ervaringen met dementie en de impact die de ziekte op hen heeft. Medio 2013 wordt de website ‘Praten-Over-Gezondheid’ gelanceerd, waarop deze persoonlijke ervaringen zijn weergegeven. De website biedt daarmee steun en informatie aan patienten, familie, vrienden, (andere) mantelzorgers en aan zorgprofessionals.

Betrouwbare informatie over de beleving en ervaring van een patient of mantelzorger, zijn een grote steun voor andere patienten en mantelzorgers. In het huidige informatieaanbod over dementie is weinig tot geen informatie over de vraag wat dementie daadwerkelijk met de patient of mantelzorger doet. Patienten- en vrijwilligersverenigingen geven aan dat deze informatie nauwelijks verkrijgbaar is en dat die bovendien niet altijd betrouwbaar is. Ook zorgverleners hebben niet altijd antwoord op ervaringsgerichte vragen. Door ervaringen van anderen kunnen mensen zich eerder voorbereiden op wat gaat komen en tijdig eventuele maatregelen nemen. Hierdoor kunnen zij langer de regie over de eigen thuissituatie houden en hun welbevinden en kwaliteit van leven verhogen.

‘Help, dement! Patient en mantelzorger aan het woord’
Om in deze informatiebehoefte te voorzien start het UMCG met het onderzoek ‘Help, dement! Patient en mantelzorger aan het woord!’. Het resultaat wordt de website ‘Praten-Over-Gezondheid’, waarop informatie over de impact van dementie zal staan. Die informatie komt voort uit de diepte-interviews, waarin patienten en mantelzorgers hun persoonlijk verhaal vertellen vanaf het moment dat de eerste verschijnselen zich voordeden. De verhalen worden op de website geïllustreerd aan de hand van video-, audio- of tekstfragmenten van de interviews. De website zal daarmee antwoord geven op veelgestelde vragen en mensen inzicht en informatie geven over dementie(problemen) en hoe daarmee om te gaan. Naast het feit dat patienten en mantelzorgers hun voordeel kunnen doen met de website, wordt de site ook een bron van informatie voor (para)medische en andere zorgverleners.

Bewezen succes in Engeland
In Engeland is ervaring opgedaan met een vergelijkbare website (www.healthtalkonline.org). Meer dan een miljoen hits per maand geven aan dat er veel behoefte is aan dit soort informatie. Dit succes laat zien dat deze benadering van wezenlijk belang is voor zowel patienten en mantelzorgers als (zorg)professionals. De website ‘Praten-Over-Gezondheid’ is daarom echt belangrijk voor diegenen die met dementie te maken krijgen.

Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO). Het is een programma van ZonNW, in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en in opdracht van het ministerie van VWS.

Bron: UMCG

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.