Informatie-asymmetrie. Kaalslag in de spreiding van Zorgkennis?
Array
In het diepe binnenland van Suriname bereiken  “medicijnmannen†of “dresiman†bijzondere dingen. De kennis, die zij hebben, wordt alleen aan één opvolger overgedragen. Maar er zijn alleen nog maar oude en hele oude medicijnmannen. De kennisoverdracht lukt niet meer in de nieuwe verwesterde omstandigheden, en de oude kennis dreigt te verdwijnen.
De Belgische TV had onlangs een mooie serie over (hele) oude huisartsen en hun vakbeleving, toen en nu. Het toen werd gedomineerd door twee zaken : de huisarts was de állesweter én de patient de absoluut weinig-weter, die deed wat de huisarts zei. Dat pastte ook in het langgeleden patroon van de inrichting, beschikbare kennis en cultuur van de (medische) zorg.
In de trends (of hypes?) van nu domineert in de discussie de patient, die  zélf (mee)beslist over zijn (medische) zorg. Maar  kan dat überhaupt wel? De absolute en relatieve afstand naar onze zorg is steeds groter geworden.
Alhoewel op congressen en in sociale media met een bijna Pinkstergemeente-achtige halleluja stemming het loflied op de nieuwe patient wordt gezongen, raken we in de werkelijkheid steeds verder af van de geïnformeerd (mee)beslissende patient. De nieuwe patient beweging, hoe goed bedoeld en zelfs wenselijk ook, holt voor een deel achter de feiten van de concentratie en specialisatie aan.
Over kennis die verloren ging en gaat.
Scheiding van informatie en verantwoordelijkheden
Probleem voor de patient (doorgeleerd of niet) is , dat deze de informatie over zijn ziekte op steeds meer plekken kan, maar ook móet zien te krijgen, het ene aanspreekmodel van de alleswetende huisarts bestaat niet meer. Internet lijkt een uitkomst te bieden, maar biedt doorgaans geen “differentiaal†beeld over wat en hoe, en wat wel of niet. Ook daar is informatie in steeds meer mootjes gehakt, waardoor het totaalbeeld verdwijnt.
Door de toenemende specialisaties in alle medische vakgebieden, nu ook opgevolgd door concentraties (met daardoor een soort superspecialisatie), raakt kennis (en informatie)Â verspreid over afzonderlijk eenheden in de zorg, met bovendien een spreiding van verantwoordelijkheden en beslisrechten.
En dat was al een probleem en wordt nog groter. Als patient of coach mag ik nog wel eens graag specialisten plagen, door aan de anesthesioloog wat over de operatie te vragen, en aan de chirurg wat over de anesthesie. Als je dat daarna met één van betrokkenen deelt is er meteen heibel in de tent.
Verderop zal ik ingaan op die kennisdifferentiatie. Hier gaat het om een ander direct probleem : het is “not done†om iets over een anders werkterrein te zeggen, laat staan er over te beslissen.  Ook al omdat formeel die verantwoordelijkheids- en beslisrechten gescheiden zijn. Alhoewel er gestreefd wordt naar (één) regie in een keten van zorg voor de patient, is dat feitelijk steeds moeilijker te realiseren. Dat heeft ook met die verantwoordelijkheids- en beslisvraag te maken; is de patient eenmaal in een ander domein, dan kan een andere (of “de vorigeâ€) behandelaar er niet echt meer bij.
Op deelterreinen, bv. de oncologie, is er sprake van een domeinoverschrijdend teamoverleg met betrekking tot de behandeling van een patient. Dat is een goede zaak, maar het valt na dat overleg toch weer uiteen in deelverantwoordelijkheden en beslissingen. Overigens weet de patient vaak niet eens, dat dat overleg er over hem/haar is. Verder is er binnen dat domeinoverschrijdende teamoverleg al sprake van verschillende kennisdelen, en daarmee ook van gescheiden verantwoordelijkheden. En door kennisverschillen, en deels door het “not done†principe , is de vraag hoe werkelijk effectief dat nu is voor een geïntegreerde beslissing over de patient. En dan heb ik nog niet de betrokkenheid en het eigen mede-beslisrecht van de patient genoemd. Dat is in de praktijk, hoe goedbedoeld ook, heel moeilijk in te bouwen in deze werkelijkheid van alle dag.
Een casus. Een patiente, 41 jaar, met een melanoomexplosie, terminaal met nog een korte tijd te leven. Bij het ontslag meldt de chirurg, dat zij niets meer kunnen doen, anders dan een goede pijnbestrijding. Bovendien meldt hij, dat er een éénmalige zware bestraling van een nektumor moet plaatsvinden om een mogelijke dwarslaesie te voorkomen. Ontslag volgt. Naar het Bestralingscentrum in een andere stad. Na een korte intake beslist dezelfde dag de bestralingsarts tot bestralingen elke dag (met ambulancevervoer heen en terug naar huis) van hersenmetastases en de nekmetastase. Dit wijkt af van de stelling van de chirurg.  Patient en begeleiding twijfelen over de aanpak gezien de zware last per dag (3-4 uur) én gezien de prognose, én gezien het oordeel van de chirurg. Op verzoek belt de chirurg de bestralingsarts. Gezien de chirurg’s eerdere stelling speelt hier met name het verantwoordelijkheidsaspect. De chirurg meldt dan ook terug, dat de bestralingsarts het nodig vindt, én dat het de beslissing van het ziekenhuis niet meer is. Ook de huisarts wordt gevraagd met de bestralingsarts te bellen. Ook de huisarts schaart zich achter het besluit van de bestralingsarts. Aldus wordt ook gehandeld.
De pijnbestrijding kan het tempo van de voortgang van de kanker niet bijhouden. Het ziekenhuis meldde weliswaar dat dat alles was dat ze nog konden doen, maar het is de huisarts die het moet regelen. Bovendien is het een regio, waarin nog de klassieke opvatting geldt, dat morfine pas als laatste middel wordt ingezet. Alhoewel de echtgenoot (naast de huisarts) rechtstreekse toegang heeft geregeld tot het pijnteam van het ziekenhuis verloopt de pijnbestrijding dramatisch slecht. Het kennis- en verantwoordelijkheidsverschil tussen huisarts en pijnteam lijdt tot zware onderbehandeling. Op dag acht na de diagnose wordt (pas) een morfinepomp aangebracht. De patiente overlijdt 2 uur later. Later meldt het pijnteam nog, dat zelfs Ãn het ziekenhuis door (zaal)artsen nog van haar adviezen wordt afgeweken.
Informatie-asymmetrie
Onder het probleem rond “verantwoordelijkheid†en “beslisrecht†ligt een in belang toenemende drager van het geheel : informatie-asymmetrie.
Kijkend naar de patient is het simpel. In zwart/wit geschetst : de arts weet alles en de patient weet niets en is dus afhankelijk.
Maar het probleem is na het “toen†van de Belgische huisartsen dieper geworden : er is een toenemende informatie-asymmetrie binnen de (medische) zorg zelf. Nog los van verantwoordelijkheid en beslisrecht, “moeten†artsen meebeslissen over terreinen, die ze niet meer kunnen overzien.  Alhoewel alle artsen over de brede medische kennis beschikken die nodig is, en zich daarop ook bijlezen en bij laten scholen, wordt het steeds moeilijker nog diep genoeg in een specialisme op enig terrein door te dringen op kennisniveau. Daarom hébben we immers ook specialisaties, en nu concentraties met superspecialisaties.
Dat gegeven, dat in de kern ernstiger is dan de informatie-asymmetrie tussen arts en patient, zal in toenemende mate verstoring gaan geven in het kunnen aanreiken van behandelopties aan de patient, resp. bijvoorbeeld de juist doorverwijzing te doen, of de juiste (inhoudelijke) regie te voeren.
Als de patient eenmaal in enig “circuit†zit, behoeft het tussen die patient en de behandelend arts niet direct een probleem te zijn, immers dÃe arts overziet zijn specialisme, kan alle opties schetsen aan de patient. Maar. Ten eerste is de vraag of die patient op grond van eerdere verwijzingen wel in het juiste “circuit†zit, en de hiermee opvolgende vraag is, of daardoor de behandelend arts wel voldoende inzicht (in kennis) heeft in andere specialismes, die de patient ook zouden kunnen betreffen. Anders gezegd : het risico neemt toe, dat de patient binnen een zeker isolement van kennis “opgesloten†wordt of zit, waardoor onbedoeld andere opties buiten beeld blijven.
In de casus hierboven kan het voorbeeld van de bestraling genoemd worden. Met name de (regie-voerende) huisarts heeft geen inzicht in de diepte van de bestralingsnoodzaak, in relatie tot wat weer in het ziekenhuis door de chirurg op basis van bv. de MRI’s/CT’s heeft gezien. De huisarts kan zich over de noodzaak in dit geval slechts een marginaal beeld vormen, meer vanuit zijn generieke opvattingen (bv: terminalen bestralen moet je zo mogelijk vermijden) dan vanuit zijn medische kennis.
Als voorbeeld kunnen ook gelden de moeilijkere “abdominal painsâ€. Niet alleen is diagnostiek vaak lastig, maar ook na diagnostiek kan de aandoening zich al over meer (diepe) specialismes/kennisgebieden verspreid hebben (zónder dat dat echt inzichtelijk is). Deels kan dit al samenhangen met de opvattingen van de doorverwijzend behandelaar (vaak de huisarts), maar ook met de (diepe) beschikbaarheid van diens kennis over allerlei deelspecialismes, die zich bovendien in toenemende mate weer splitsen in deel-deel specialisaties (bv. in de oncologie).
Het is niet bedoeld als verwijt naar artsen, maar alleen een constatering, dat het steeds moeilijker worden met de toenemende informatie-asymmetrie, ook binnen de (medische) zorg, het geheel nog in beeld te krijgen.
De Patient
Als genoemd in de inleiding is er een sterke trend tot het opschalen van de (mede)zeggenschap van de patient over zijn behandeling. Primair kan dat alleen als die patient goed geïnformeerd is, verder zijn er nog wat andere randvoorwaarden (een patient coach, enz), die buiten het bestek van dit Blog vallen.
Op grond van de WGBO is er de informatieplicht van de arts : hij moet alle behandelopties aan de patient schetsen. Idealiter is er door deze kennisoverdracht naar de patient de mogelijkheid voor deze (binnen de medische grenzen) mee te oordelen over zijn behandeling.
Ik laat hier dan even buiten beschouwing, dat sommigen (Buitenhof 15 mei 2011) vinden, dat de patient nÃet alle opties moeten worden geschetst. Dat is in strijd met de WGBO.
Hier heeft informatie-asymmetrie echter een dubbel effect : de behandelend arts zal wellicht sommige “optiesâ€, die hij niet als echte opties beschouwd weglaten, en de arts is deels behept met een gebrek aan kennis in alle diepte op het terrein van andere specialisaties, die het ziektebeeld van de patient óók kunnen raken/betreffen.
Bovendien moet de patient wel van hele goede huize komen, als hij via het medium Internet de ook daar in mootjes gehakte (betrouwbare) informatie kan vinden, die hij nodig heeft voor een optimale betrokkenheid in een beslissing.
Daaroverheen, zie ook de geschetste casuïstiek, komt dan nog de scheiding van verantwoordelijkheden en beslisrechten in de medische wereld.
Een terzijde : dit schetst tevens,  dat in de discussie over een EPD of PHR van/voor de patient, de electronische vórm van zijn dossier eigenlijk voor zijn (mede)zeggenschap van weinig belang is. Het dossier is van belang in de overdracht om fouten te voorkomen door kennis van een aantal specifieke aspecten (medicatie, historie, allergieen). Het dossier zegt echter  nauwelijks iets over keuzes bij behandelopties, waar het bij die “nieuwe†patient met name omgaat. Ter relativering.
Ook waar er, als gevolg van de toenemende specialisaties, tevens in toenemende mate multidisciplinair overleg is om opties/beslissingen uit kennis-optiek bij elkaar te brengen, betekent dat niet altijd, dat dat kan leiden tot de “beste†opties en beslissingen. Ook binnen zo’n overleg speelt een niet altijd overbrugbare informatie-asymmetrie, en na het overleg vallen de verantwoordelijkheden en beslisrechten over de behandeling weer  uit elkaar.
En toen
De benadering hiervoor heeft een zeker theoretisch karakter. Er zijn veel ontwikkelingen die erop gericht zijn dit type problemen te voorkomen. Als voorbeeld kan gelden de inrichting van de eerstelijnscentra van Menzis, zij het voor een zich binnen de 1e lijn (en overdracht naar de 2e lijn) afspelend zorgproces.
De oplossingen die er zijn, of gezocht worden, duiden er ook op, dat de knelpunten in de (medische) zorg vaak in de aansluiting op ándere (medische) zorg ligt. Als voorbeeld de verloskunde, waar de overtuiging heeft postgevat, dat een deel van het probleem van de perinatale sterfte zit in juist die kennis en overdracht tussen eerstelijnsverloskunde.
Alhoewel nagestreefde keten DBC’s (of DOT’s) juist beogen, dat er één regie is over een bepaald type medische zorg, zie je daar ook direct de bezwaren. Een keten DBC Diabetes heeft als nadeel in zich, wordt ook door de huisartsen geschetst, dat die geen rekening houdt met vaak verwante ziektebeelden.  Hierbij komt dan dus nog als extra factor, dat de financieringssystematiek óók nog eens bijdraagt aan scheiding van kennis en verantwoordelijkheden.
Zo’n, en andere, ziektebeeld(en) laat zien, dat de complexiteit van integrale regie (en kennis) over de zorg moeilijk is. Het is te vergelijken met de vele analyse van vliegtuig-ongevallen die ons op TV worden voorgeschoteld. Het blijkt zelden één aspect te zijn dat het ongeval veroorzaakte, maar een reeks van (afzonderlijke) problemen en beslissingen.
De (super)specialisaties (en concentraties) vind ik uit kwaliteitsoptiek een goede ontwikkeling; de discussie wordt hierover inmiddels breed gevoerd, maar bovendien wordt er al op geanticipeerd door zorgverzekeraars en ziekenhuizen. Het gaat die kant uit.
Maar er ontstaat dan ook in toenemende mate een nieuw knelpunt : in de kern samen te vatten als de regie over opties/beslissingen, uit kennis en verantwoordelijkheidsoptiek, en “last but not least” de relatie met de patient en zijn (mede)zeggenschap. Het gaat immers niet om de ziekte, maar om de zieke.
Als (mede) oplossing zou binnen de ziekenhuiswereld c.a.  regie kunnen of moeten worden toegekend, aan één (medische) regisseur, die ook de relatie met de (meebeslissende) patient onderhoudt. Dat betekent ook, dat deze “proceshierarchisch†er boven staat, beslissingen kan nemen over alle (behandelende) verantwoordelijkheidsgebieden, daarbij bestaande patronen doorbrekend. En deze regisseur zal zich, soms op bilateraal niveau, moeten verstaan met anderen om ook alle deelkennis te kunnen bundelen.
*
Als deze medisch regisseur zich bovendien opstelt als mede-onderhandelaar naast de patient, is ook een verdere stap gezet in de (mede)zeggenschap van die patient.
Samenvattend en tot slot
De schets over scheiding van verantwoordelijkheden en beslisrechten, en de informatie-asymmetrie in de (medische) zorg is niet bedoeld als kritiek op hoe de dingen nu in de zorg gaan. De schets poogt inzicht te geven in een op ons afkomende problematiek, waarbij door steeds meer splitsing van kennis en verantwoordelijkheden het uiteindelijke overzicht en inzicht kan gaan ontbreken.  Naast bestaande initiatieven als eerstelijnscentra, multidisciplinaire overleggen rond/over de patient, is naar mijn mening nog méér nodig. Het pleidooi voor een medisch regisseur is niet meer dan een suggestie voor een oplossing. Er zullen zeker meer mogelijkheden en varianten zijn.
© Zorgimpact, 17-05-2011
