Het EPD (is) voorbij

Breed in het land is er lange tijd gediscussieerd over nut en noodzaak van het EPD, de aard van de invoering ervan, de er aan verbonden kosten (inmiddels 217 Miljoen Euro), en steeds meer ook over het eigenaarschap van het EPD. De laatste formele interventie via de Eerste Kamer[1], met de vraag om meer nadruk op de regio, (moties) lijkt VWS niet geraakt te hebben. In ieder geval lijkt het alsof VWS unverfroren verder gaat met de implementatie, zij het dat de voortgangsrapportage(s)[2] wel zaken naar voren aan het schuiven zijn. Minister Schippers moet wellicht haar standpunt nog bepalen. Mw. B. Pluut (EPD als Blackbox[3]) schreef over de (belangen) problematiek. Van Duivenboden[4] schreef er al meer over op zijn Blog en recentelijk uitgebreid over de betekenis van het “PHR”, het Personal Health Record, dat door de patient zelf wordt gemaakt en beheerd. VWS/NICTIZ publiceren cijfers over aansluitingen, die indrukwekkend lijken, maar waaruit o.m. blijkt dat slechts 14% van de huisartsen “meedoet”.Deze week schoot het nu uitvoerend EPD instituut het Nictiz in eigen voet, door een “folder”[5] (Stappen- plan) voor de invoering te publiceren. Een verdere stap zette het Nictiz door de publicatie van een jurist, die in een complex verhaal verklaart dat het EPD, of een patientendossier, geen eigendom kan kennen[6]. Beide publicaties moeten het doen lijken alsof het “going concern” is en zo wordt ook “en passant” het patienteigendom als onmogelijk verklaard. Een heldere agenda in ieder geval. De legitimatie voor invoering als gepland ligt er, denkt men.

Het PHR, Personal Health Record
Voor een goede beschrijving zij hier verwezen naar het Blog van Van Duivenboden⁴.  Samenvattend betekent het, dat het de patient zelf is, die eigenaar is van zijn patientdossier en zélf ook bepaalt wie het wel of niet mogen inzien.

In de laatste ruim zes maanden is de opkomst van het PHR in de discussie, als uitgangspunt in het denken over patientdossiers, snel opgekomen. Trend is meer en meer, dat een PHR achtig model de voorkeur verdient boven een landelijk gestuurd EPD, met bovendien een aansluiting met name in de regio(‘s).

Separaat is een trend te zien in de zorg van enerzijds concentratie van zorgfuncties (kwaliteit, kosten) én regionalisering, met een belangrijkere rol voor de huisarts. Overigens is dit niet onlogisch, al decennia lang is de regio de kern van het zorglandschap.  Die regio werd in het EPD eigenlijk ontkend, en Klink dreigde zelfs te verbieden dat het regionaal plaatsvond[7].

Elk kent de laan die derwaarts gaat[8]
Er zijn in, of naast, de ontwikkeling van het EPD een aantal andere trends te zien.

Boeiend is de “taal” : al ruim een half jaar wordt in één keer in de taal een onderscheid gemaakt tussen het “L-EPD” (Landelijk EPD) en het EPD. Blijkbaar wordt een nog niet bestaand regionaal kader al afzonderlijk erkend.

Daarnaast het genoemde PHR, de bredere discussie over eigenaarschap, de vraag over toegang, veiligheid enz. Voor een groot deel bewoog zich de ontwikkeling van het EPD zich “langs” die trends heen. Ze werden of ontkend, niet gezien, dan wel gewoon afgewezen. De krachtige focus van VWS en met name ook Nictiz op het landelijk model, signalen negerend over bijvoorbeeld de regio-aanpak, maakt, dat ze inmiddels voorbij hun eigen visie aan het opereren zijn. Het land wil het niet, en daarom zal het er ook niet komen. Zonder actieve medewerking van en in de regio’s zal het niet gebeuren.

Daarnaast is er bij dergelijke complexe realisaties een autonoom plaatsvindend proces, dat ik zelf de diaboloparadox heb genoemd[9]. Bij een hoge complexiteit en veel actoren in zo’n realisatie blijkt, dat modellen worden ontworpen, afspraken gemaakt, die zich in de kern alleen fixeren op moment X : de dag van de realisatie. Ervaring leer dat ná dat feitelijke realisatiepunt (zie het Schema⁹) het afgesprokene een volstrekt andere waarde krijgt. Door de fixatie op alleen dat realisatiepunt zien actoren niet, dat het niet om dat moment gaat, maar om wat er daarná gebeurt, de feitelijke werking van het nagestreefde. De werking van die paradox is ook in veel reorganisaties, en met name fusies, steeds weer te zien.

Naast de trends als genoemd wreekt zich die paradox hier. Het fixatiepunt heeft het zicht op het “erna” ontnomen. Het autonome gevolg is, dat van hetgeen nu als EPD bedoeld is er nimmer zal komen. Het betekent evenwel niet dat het er níet zal komen, maar alleen volstrekt anders dan betrokkenen nu denken.

Anderzijds : het doorzien en beoordelen van die processen is zo moeilijk niet, behalve als de ogen er voor gesloten worden.

Immers : “elk kent de laan die derwaarts gaat”.

De finale discussie en na heden
Met de publicatie door het Nictiz van de vaststelling dat “eigendom van een patientendossier” niet mogelijk is[10] kwamen belangrijke denkers[11] in het veld los. In de discussie[12] is voluit, in positieve zin, de omslag te zien : het PHR moet het vertrekpunt zijn.

Schrijvers zeggen daarmee niet dat hét EPD voor altijd verlaten moet worden, maar schetsen zeer nadrukkelijk, dat het PHR, met patienteneigendom (in de regio) het uitgangspunt moet en zal zijn. En dat op basis daarvan, in een later stadium, aansluiting bij (op termijn) landelijke initiatieven kan worden gezocht.

Hiermee lijkt de discussie een onafwendbare wending te hebben genomen. Het EPD is geheel als vertrekpunt verlaten, en de focus ligt op het PHR. Boeiend in de genoemde discussie is bovendien, dat er meteen veel dicht bij elkaar liggende suggesties worden gedaan. Hoe het PHR eruit kan zien, en wat effectieve methoden zijn voor het beheer van het eigendom. Verder methodes, die voor het ter beschikking stellen aan zorgverleners kunnen worden benut (met als eenvoudige en maakbaarste variant het DigiD).

Het EPD (is) voorbij
Ook al zouden VWS en Nictiz nu onveranderlijk doorgaan met het L-EPD, het is niet meer, het is voorbij. Maar wellicht duurt het nog even voordat dat doordringt. Hier ligt een belangrijke taak voor Minister Schippers : herallocatie van middelen richting regionale initiatieven, mede gebaseerd op het PHR, zijn dan zeer dringend noodzakelijk.

Met het onjuiste artikel van het Nictiz over de onmogelijkheid van het eigenaarschap van een patientendossier heeft Nictiz een grens overschreden. Het is alleen niet onwaar, maar laat heel scherp de agenda zien : blind doorlopen op een landelijk pad, dat niemand meer wil.

Laten we het verlies nemen, en kantelen waarheen het moet, het draagvlak ook is, en de mogelijkheden ook liggen.

H. (Hildebrand) van Weerd

(c) 10-12-2010  ZorgImpact

[1] Eerste Kamerstuk : http://ow.ly/3n461

van Weerd