Bijeenkomst KWF: Kanker wat brengt de toekomst

Maaike Schnabel, Platypus Health en The Caretakers
Het KWF is te gast bij het NKI-AVL  waar op 5 oktober een bijeenkomst plaatsvindt over de toekomst van kanker en de importantie van de psychosociale aspecten. Het NKI-AVL bestaat uit een centrum voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker, het Nederlands Kanker Instituut (NKI), en een oncologisch ziekenhuis, het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL).

Basaal kankeronderzoek in het NKI-AVL: Wat gaat er mis in een kankercel?
Daniel Peeper, groepsleider afdeling Moleculaire Genetica, vertelt over het ontstaan van kanker. Kanker is een gevolg van verandering in bepaalde genen. Het is een toevallige verandering, waarbij 5 tot 7 veranderingen optreden, waarvan 1 gen essentiele eigenschappen bevat. Wat cijfers: De mens bestaat uit 100 biljoen cellen, 46 chromosomen per cel, 3 miljard bouwstenen per cel, 25.000 genen per cel en 500.000 eiwitten. Om u een beeld te kunnen vormen van de compexiteit. Door de veranderende genen op te sporen kan de behandeling van kanker worden geoptimaliseerd. “Identify your enemy”. Het overactieve gen dat uitzaaiing bij borstkanker veroorzaakt lijkt te zijn geïdentificeerd, het zogenaamde FRA-1 gen.  Tijdens de proeven die zijn genomen door het FRA-1 gen uit te schakelen lijken uitzaaiingen tot een minimaal te worden teruggebracht. Zijn team zo ver is dat de veroorzakers van kanker geïdentificeerd kunnen worden. Dit biedt daarmee aangrijpingspunten voor nieuwe SPECIFIEKE therapie, waardoor behandelingen met chemo tot het verleden gaan behoren en het vooruitzicht op personalized medicine weer een stap dichter bij komt.

Kankertherapie op Maat (personalized medicine)
René Bernards hoogleraar moleculair carcinogenesis bij NKI-AVL, vertelt dat driekwart van de kankerpatienten niet reageert op de middelen die worden voorgeschreven. Momenteel worden de kankervormen conform dezelfde protocollen behandeld. Bij borstkanker heeft slechts 1 op de 5 vrouwen baat bij chemo! Kan dit beter? Binnenkort kan dit door de nieuwe generatie therapieen. Door gerichte behandeling die specifiek van toepassing is op de bepaalde patient, hoewel dit een zeer kostbare methode is zal de toekomst hier meer en meer naar leiden. Door ontwikkeling in de moleculaire diagnostiek, dat  terrein wint, is personalized therapy een fantastisch toekomstbeeld. Een mooi voorbeeld hiervan is de Mammaprint, die internationaal wordt toegepast in steeds grotere mate.

Ton Hanselaar, algemeen directeur KWF Kankerbestrijding. In 1949 betekende kanker per definitie het doodvonnis. In 2010 zijn we al zo ver dat 55% van de kankerpatienten de ziekte overleefd door betere behandelingen door meer kennis. De ambitie: in 2050 is kanker een chronische ziekte. Door de enorme inzet van onderzoekers, donateurs en de duizenden vrijwilligers kan het KWF haar doelen bereiken. 80% van de donaties gaat naar wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek is essentieel! 1 op de 3 mensen krijgt vroeg of laat te maken met kanker.

Het belang van Psychosociaal Onderzoek
Hanneke de Haes, hoogleraar medische psychologie aan de Universiteit van Amsterdam, “De mens is meer dan een ziekte”.

Ziekte en behandeling kunnen leiden tot allerlei klachten. Deze kunnen zich uiten in a) lichamelijk: bv uiterlijk, moeheid,b) praktisch: bv werk, huishouden, c) sociaal: bv. Omgang met familie, d) emotie: bv. angst en controle verlies, en e) levensbeschouwing: bv. zingeving. Het is dan ook noodzakelijk om binnen het behandeltraject van de patient aandacht te geven aan de relatie, het verzamelen van informatie, maar ook om informatie te geven welke de patient en haar naasten kan onthouden en begrijpen, zodat goede besluitvorming kan plaatsvinden en adviezen worden opgevolgd. Een laatste factor waar veel aandacht aan moet worden besteed is hoe gaat de patient om met alle emoties die op hem afkomen. Als de patient meer vertouwen heeft dan bevordert dit de communicatie tussen patient-zorgverlener, er ontstaat meer betrokkenheid bij de besluitvorming, angst en er ontstaat betere trouw aan het medisch advies.

De dag wordt afgesloten door Angela Groothuizen met een prachtig nieuw nummer ‘Niets Blijft’, dat is opgedragen aan ex-Dolly Dot Ria Brieffies, die in 2009 overleed aan kanker. De opbrengsten van de single worden gebruikt om het onderzoek naar borstkanker uit te breiden. Download het nummer hier: Niets Blijft

Maaike Schnabel

https://maaikeschnabel.wordpress.com/

Directeur Platypus, independent advisor for innovative health challenges. And founder of WeHelpen
Maaike Schnabel: 1973, gedreven, energiek, krachtig, positief, social media, (com)passie, communicatie zorgprofessional, patient 2.0 (ervaringsdeskundige), eigenaar van Platypus Health, Take2Innovate en Stichting The Caretakers (www.thecaretakers.nl), grondlegger WeHelpen, zitting in Leden AdviesRaad Nederlandse Borskankervereniging en ambassadrice Stichting Pink Ribbon.

Ik richt me met name op alles bezien vanuit de patient op het gebied van ervaringen binnen de gezondheidszorg, zowel vanuit professioneel oogpunt als vanuit mijn rol als ervaringsdeskundige. De zorgsector staat op een keerpunt in het gebruik van techniek, organisatiemodel, het gebruik van media en de verschuivingen en veranderende opvattingen in de arts/patiënt relatie. Het is tijd om compassie weer terug te brengen naar de werkvloer!

Als founder en directeur heb ik ervaring in het opzetten en inrichten van nieuwe organisaties. Vanaf het idee tot aan de realisatie. Tevens heb ik veel ervaring opgedaan met het opzetten en inrichten van diverse trajecten binnen complexe en gevoelige omgevingen binnen diverse organisaties, zorginstellingen, stichtingen in de zorg, koepelorganisaties en farmaceutische industrie. Van strategie tot implementatie met een grote passie voor de patiënt en de “nieuwe communicatie”.

Deze blog zal zich in de tijd gaan vullen met artikelen, ervaringen en activiteiten vanuit persoonlijke belevenis.