Ziektelast-meter voor chronisch zieke patiënten in de maak

Om de ernst van de ziekte vast te stellen worden COPD-patienten nog altijd fysiologisch gemeten. Deze manier van onderzoek houdt echter geen rekening met de vraag hoe de patient zelf zijn ziekte ervaart (patient related outcomes). Verschillende publicaties, onder meer in de New England Jounal of Medicine, tonen aan dat manier waarop de patient zijn chronische ziekte ervaart, niet alleen een belangrijke factor is voor de kwaliteit van leven, maar ook voor het verloop van de ziekte en de mate van zorg-consumptie – en dus ook de kosten.

Dit is een eerste stap om te komen tot een zogeheten ziektelast-meter, een instrument dat niet alleen de fysiologische toestand van de patient meet, maar ook hoe de patient zelf zijn ziekte ervaart (de beperking en de belasting erdoor) en hoe hij of zij er mee omgaat. Een volgende stap zal zijn om per patient zorg op maat te leveren.

Het ECLIPSE-onderzoek (Evaluation of COPD Longitudinally to Indentify Predictive  Surrogate Endpoints) tracht in internationaal verband meer begrip van COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disaese) te krijgen en biomarkers te vinden die het verloop van de ziekte kunnen voorspellen. De eerste resultaten uit deze studie zijn deze week gepresenteerd tijdens het jaarcongres van de European Respiratory Society in Barcelona en gepubliceerd in het gezaghebbende tijdschrift New England Journal of Medicine (Frequency, Determinants and Impact of Exacerbations in a large cohort with Chronic Obstructive Pulmonary Disease door een internationale groep auteurs, onder wie COPD-deskundige prof. dr. E. Wouters van het Maastricht Universitair Medisch Centrum+). Daarbij is voor het eerst gedurende langere tijd bij een grote groep COPD-patienten onderzoek gedaan naar verergeringen (exacerbations) van de ziekte en de invloed daarvan op hoe patienten die ervaren.

Nieuw consortium
Het werken in internationale consortia is, volgens Wouters, de enige manier om dit type grootschalige, langlopende onderzoeken te doen en om chronische patienten langdurig te kunnen volgen. Dat is ook noodzakelijk om alle diagnostische middelen te bundelen en ook om de beleving van chronisch zieke patienten in de tijd te kunnen volgen.

Tijdens het jaarlijks congres is een nieuw consortium aangekondigd van een tiental Europese centra uit Nederland, Belgie, Denemarken, Noorwegen en Spanje voor het verder ontwikkelen van de ziektelast-meter.

Een belangrijk aspect daarin zal zijn het aangaan van partnership met de patient. Professor Wouters: “We zullen in onze besluitvorming veel meer rekening moeten gaan houden met de individuele patient. Zorg op maat kan alleen in afstemming met de wensen van die patient. Voor chronisch zieke patienten moeten we het acute zorgmodel van dit moment verlaten en overschakelen naar zorg op maat.”

Daarvoor is het noodzakelijk een ziektelast-meter (met behulp van patient related outcomes) voor chronisch zieken te ontwikkelen. Bovendien is een dergelijk instrument ook klinisch relevant. Niet alle patienten hebben een even intensieve behandeling en begeleiding nodig. Een deel van de begeleiding kan plaatsvinden door ziekte-management door de patient zelf.

Maastricht UMC+

http://www.mumc.nl

Met ingang van januari 2008 zijn het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) en de Faculteit Health, Medicine and Life Sciences van de Universiteit Maastricht gefuseerd tot het achtste universitair medisch centrum van Nederland. De nieuwe organisatie heet Maastricht UMC+.
Het Maastricht UMC+ heeft als kerntaken: patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs en opleiding. Daarin nemen, naast de standaard patiëntenzorg, topklinische zorg en topreferente zorg een belangrijke plaats in. Deze zijn nauwgezet afgestemd met het fundamenteel en het (experimenteel) klinisch onderzoek. Dit resulteert in de klinische onderzoeksspeerpunten hart en vaten; oncologie, chronische ziekten en geestelijke gezondheidszorg en neurowetenschappen.