Patiënten maken richtlijnen voor zorgverleners

Vanaf deze maand kunnen patienten zelf aangeven hoe een richtlijn voor medische hulpverleners eruit moet zien. Freya, de patientenvereniging voor paren met vruchtbaarheidsproblemen, en het UMC St Radboud hebben gezamenlijk een website ontwikkeld met aanbevelingen voor goede zorg voor deze paren. Patienten kunnen hier zelf nieuwe aanbevelingen aan toevoegen of bestaande aanbevelingen wijzigen. Ze kunnen ook een score toekennen aan de aanbevelingen. De aanbevelingen die patienten het belangrijkst vinden worden direct gebruikt voor nieuwe en te actualiseren richtlijnen.

Het ontwikkelde systeem is ook bruikbaar voor richtlijnen op andere gebieden van zorg.

Duizenden
Voor de behandeling van vrijwel alle medische problemen bestaan richtlijnen en protocollen. Er zijn er ondertussen duizenden. Ze worden ontwikkeld en beheerd door nationale en internationale zorgorganisaties, koepelorganisaties en medische beroepsverenigingen. De rechtstreekse betrokkenheid van patienten hierbij is tot nog toe echter minimaal geweest. Daar is nu verandering in gekomen. Leden van patientenvereniging Freya hebben samen met vruchtbaarheidsdeskundigen van het UMC St Radboud een methode ontwikkeld voor het maken van patientenaanbevelingen voor richtlijnen. Deze zijn bedoeld voor het voltallige netwerk van professionals die bij vruchtbaarheidsproblematiek betrokken zijn. Dus niet alleen voor IVF-artsen of gynaecologen, maar ook voor bijvoorbeeld huisartsen, urologen, voorlichters en psychologen. De aanbevelingen die zo tot stand zijn gekomen, zijn terug te vinden op een website (www.freyawiki.nl), die deze maand gelanceerd is.

Zelf aan het roer
Patienten hebben zelf aan het roer gestaan bij de ontwikkeling van de nieuwe website. Ze hebben het design en de functies aangedragen. De website is ingedeeld in zeven zorgfasen: algemene zorg, huisarts, gynaecoloog/fertiliteitsarts, uroloog, laboratorium, emotionele ondersteuning en overig.

Patienten met vruchtbaarheidsproblemen kunnen aan de verschillende zorgfasen aanbevelingen toevoegen en aangeven hoe belangrijk ze de aanbevelingen vinden. Per zorgfase zullen de vijf aanbevelingen die het hoogst scoren, deel gaan uitmaken van de richtlijnen. Zo blijven richtlijnen doorlopend actueel en is continue patientenparticipatie gewaarborgd.

De ontwikkeling van de website is mogelijk gemaakt door een subsidie van ZonMw.

De aanbevelingen zijn te vinden op: www.freyawiki.nl

Voor meer informatie over Freya: www.freya.nl

Jan de Leeuw