Oog voor levenskwaliteit van patiënten met kanker
Array
‘Kwaliteit van leven’ was bij veel onderzoeken met kankerpatienten tot nu toe vaak niet meer dan één van de bijkomende aandachtspuntjes. Nog niet eerder was het een hoofdonderwerp van een brede en langdurige studie waar diverse onderzoeksgroepen aan samenwerken. ‘De tijd is er rijp voor om bijvoorbeeld depressieve klachten net zo serieus te wegen als, zeg, een bepaalde tumormarker in het bloed,’ zegt professor Irma Verdonck, bijzonder hoogleraar ‘Leven met kanker’.
Het was zacht gezegd een onverwachte toptien, die professor Irma Verdonck presenteerde aan het begin van haar oratie als bijzonder hoogleraar ‘Leven met kanker’: de tien grootste voordelen van kanker. Met stip op één: persoonlijke groei. Via doel in het leven, innerlijke kracht, geluk, vitaliteit, zelfacceptatie, grip op de omgeving, autonomie en relaties met anderen, kwam Verdonck bij ‘verbondenheid’ op plaats tien.
‘Voor de duidelijkheid, dit zijn geen voordelen die artsen patienten moeten voorhouden’, zo licht zij haar verrassende toptien toe. ‘Zo van “ach meneer of mevrouw, zie het ook eens van de zonnige kant”. Dit zijn voordelen die sommige patienten spontaan noemen als wij ze interviewen over de kwaliteit van hun leven voor, tijdens en na hun ziekte. De meeste mensen geven dan aan dat zij zaken veel relatiever gaan zien. Ze besteden meer tijd aan kinderen en andere mensen die ze belangrijk vinden of stoppen eindelijk met die baan waar ze altijd al de pest aan hadden en gaan vrijwilligerswerk doen.’
Toch zal professor Verdonck vanaf haar nieuwe hoogleraarstoel ‘Leven met kanker’ bepaald niet gaan verkondigen dat kanker je leven zo geweldig verrijkt. ‘Het is over het algemeen een dramatische groep van ziekten die ook nog eens in omvang toeneemt. Naar verwachting zal het aantal mensen dat met kanker leeft de komende vijf jaar bijna verdubbelen tot 700.000 mensen. Voor een deel komt dat omdat steeds meer vormen van kanker chronische ziekten worden, in plaats van dodelijke aandoeningen. Alleen al daarom wordt kwaliteit van leven een steeds belangrijker aspect om naar te kijken.’
Behalve de toename van mensen die met kanker leven, noemt Verdonck nog een tweede belangrijke reden waarom kwaliteit van leven een steeds belangrijker plaats inneemt in het onderzoek met kankerpatienten. ‘De tijd is er rijp voor. Als je jaren terug met bijvoorbeeld oncologen een gesprek probeerde aan te gaan over de rol van depressieve klachten in de prognose van het ziekteproces, dan werd je toch wat meewarig aangekeken. Inmiddels is het geen taboe meer om die relatie te leggen. Er druppelen steeds meer onderzoeken binnen die aantonen dat er een negatief verband is tussen de kwaliteit van leven voor en tijdens de ziekte, en de prognose. Er is bijvoorbeeld een duidelijk verband tussen depressieve klachten tijdens de ziekte en de verwachte levensduur.’
Naaste familie
Dat er een relatie is tussen kwaliteit van leven en overlevingsduur mag dan duidelijk zijn, hoe die relatie precies ligt, dat is nog grotendeels onduidelijk. Mede daarom werkt Verdonck nu samen met collega’s van verschillende disciplines aan een langlopende cohortstudie: de Netherlands Quality of Life and Biomedical Studies in Cancer (NET QUBIC). Aan dit groots opgezette onderzoek zullen verscheidene oncologische groepen binnen VUmc deelnemen. Het project wordt ingebed in het nieuwe interinstitutionele onderzoeksprogramma Quality of life in cancer patients, dat een verbinding vormt tussen het vijfde onderzoeksprogramma Quality of Life van onderzoeksinstituut CCA/V-ICI en de vier programma’s van onderzoeksinstituut EMGO+.
Verdonck: ‘Het onderzoek draait om kankerpatienten, maar ook nadrukkelijk om hun naaste familie. Naast de specifieke aspecten van de betreffende kanker, zoals tumormarkers, zullen we ook sociaal-demografische aspecten in kaart brengen, de diverse parameters van de kwaliteit van leven, andere gezondheidskenmerken, zoals co-morbiditeit, en we zullen een uitgebreide biobank opbouwen met bijvoorbeeld speeksel- en bloedmonsters.’
Gemeenschappelijke basis
Een van de eerste vragen die Verdonck hoopt te beantwoorden is de precieze aard van de relatie tussen depressie en overleving. ‘Ik geloof eerlijk gezegd niet dat die relatie heel direct verloopt. Ik kan mij ook niet voorstellen dat je door alleen de depressie aan te pakken met bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie, ook de prognose van de kanker kunt verbeteren. Daar zijn eenvoudigweg geen betrouwbare aanwijzingen voor. Ik kan mij wel voorstellen dat er een gemeenschappelijke, fysiologische basis ligt onder zowel de depressieve klachten, als de gevoeligheid voor ziekteprogressie. Het zou mooi zijn als we die gemeenschappelijke basis kunnen vinden.’ Enige hints voor de richting waarin zij wil zoeken heeft Verdonck ook al. ‘Er zijn aanwijzingen dat stress en depressie in relatie staan tot een ontregeld immuunsysteem en ook tot een slecht functionerend hypofyse-hypothalamus-bijniersysteem, de zogenoemde HPA-as. Die factoren zouden ook heel goed invloed kunnen hebben op het verloop van kanker.’
Eigen schuld
Doordat Verdonck geen al te directe relatie ziet tussen depressie en kanker, is zij ook niet bang dat zij patienten opzadelt met een eigen-schuld-dikke-bult gevoel. ‘Ja, ik weet dat er nog steeds mensen zijn die heilig geloven dat je met wilskracht een ziekte kan overwinnen. Maar dat gaat mij toch echt te ver. De onderzoeken die zouden aantonen dat je puur op basis van beïnvloeding van de psyche een betere prognose kunt bereiken, bleken steeds van onvoldoende wetenschappelijke kwaliteit.’ Toch ziet de hoogleraar wel degelijk een heel praktische toepassing van het onderzoek naar kwaliteit van leven, voor zowel patienten als artsen. ‘De aspecten van kwaliteit van leven, zoals vermoeidheid of depressieve klachten, krijgen een steeds gewonere plaats in de status van een patient. Zoals een arts naar bepaalde tumormarkers kijkt, kan hij ook heel nuchter naar de parameters van levenskwaliteit kijken. Een aanpassing van medicatie kan dan net zo gewoon worden als, zeg, een gesprek over maatschappelijk werk, adviezen over leefstijl, oefenprogramma’s om vermoeidheid te bestrijden of een gesprek met een klinisch psycholoog. Zowel voor arts als patient wordt kwaliteit van leven steeds meer ‘een van de aspecten’ waar je naar kijkt. Wat vervolgens de precieze plek van de kwaliteit van leven is in het hele ziekteproces, dat hopen we de komende jaren wat beter in beeld te krijgen dankzij NET QUBIC.’
bron: Synaps
