AMC vraagt psychosepatiënten naar hun mening

De Zorglijn Vroege Psychose van het AMC is deze week gestart met een consumentenonderzoek onder patienten met psychose. Via de nieuwe website www.hulpbijpsychose.nl hopen onderzoekers onder leiding van schizofreniedeskundigen Lieuwe de Haan en Bouke Sterk inzicht te krijgen in hoe mensen die één of meer psychosen hebben doorgemaakt denken, over hun behandeling. Het is voor het eerst in Nederland dat deze patienten zelf worden ondervraagd over voorkeuren en prioriteiten; voorgaande studies richtten zich vooral op de omgeving van de patient (familieleden, hulpverleners, patientenverenigingen etc.).

Wat vinden psychiatrisch patienten die één of meer psychosen hebben doorgemaakt van hun behandeling? Welke onderdelen zijn wat hen betreft belangrijk? Waar zouden ze meer of juist minder aandacht voor willen? Deze vragen staan centraal in het onderzoek ‘Hulp bij psychose’ dat sinds 1 juni jl. via de gelijknamige website (www.hulpbijpsychose.nl) wordt uitgevoerd. ‘Hoewel de toestand van patienten met psychose zich na vaak na verloop van tijd stabiliseert,’aldus De Haan, ‘moeten patienten er wel hun hele verdere leven rekening mee houden. Het is dus van belang om te weten wat die patient zelf wil en kan. Vooral ook omdat het ziektebeeld en de medicijnen die we voorschrijven een forse impact kunnen hebben op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven.’ Uiteindelijk moet het onderzoek leiden tot een beter behandelaanbod.

In de vragenlijst komen diverse aspecten van de behandeling aan de orde, zoals bijvoorbeeld ‘hulp bij het herstellen van structuur en routine’ en ‘betrokkenheid van een ervaringsdeskundige binnen de behandeling’. De patient kan aangeven wat hij het meest belangrijk vindt, en hoe tevreden hij is over de aandacht die het betreffende onderdeel nu krijgt.

Uit eerdere studies (waarin vooral mensen uit de omgeving van de patient werden ondervraagd) kwamen als belangrijke aandachtspunten naar voren ambulante zorgverlening in de eigen omgeving en voorlichting over hoe om te gaan met specifieke symptomen van de ziekte.

Het onderzoek ‘Hulp bij psychose’ wordt uitgevoerd in samenwerking met patientenvereniging Anoiksis, Ypsilon (vereniging van familieleden en andere betrokkenen), Phrenos (kenniscentrum voor behandeling, rehabilitatie en herstel van mensen met een ernstige psychotische stoornis) en GROUP (een groot samenwerkingsverband van instellingen die onderzoek doen naar Genetic Risk and OUtcome of Psychosis) en wordt medegefinancierd door Lilly Nederland.

Bron: AMC

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.