Wetenschappelijke diabetesstudies gratis en begrijpelijk beschikbaar
Array
www.leesbaaronderzoek.nl: toegankelijke informatie voor patienten
Ingewikkelde wetenschappelijke onderzoeken over diabetes zijn vanaf vandaag in een toegankelijke samenvatting te vinden op de website www.leesbaaronderzoek.nl. Patienten die veel weten over hun ziekte en de aanpak zijn over het algemeen gezonder. De volledige onderzoeken zijn tijdens de pilotperiode gratis te raadplegen.
De website is een initiatief van het Diabetes Fonds in samenwerking met Springer en Elsevier, twee van de grootste wetenschappelijke uitgeverijen. Het initiatief wordt mede mogelijk gemaakt door subsidies van de ministeries van OCW en VWS. De NPCF, de koepel van patientenorganisaties, en gezondheidsfondsen zoals KWF Kankerbestrijding hebben positief gereageerd op dit initiatief.
Het Diabetes Fonds heeft wetenschappelijke studies samengevat en plaatst de conclusies van het onderzoek in een bredere context. “Het in eenvoudige taal toegankelijk maken van de nieuwste medische inzichten over diabetes is erg belangrijk”, zegt Bert Kuipers, directeur van het Diabetes Fonds. “Daarmee levert LeesbaarOnderzoek.nl een bijdrage aan kennis en inzicht over diabetes bij patienten. Op die manier wordt het zelfmanagement van patienten gestimuleerd.”
Gezonder door veel informatie
Uit diverse onderzoeken blijkt het belang van actuele informatie voor patienten. Zo staat op www.leesbaaronderzoek.nl een onderzoek over de effecten van een vijfdaagse cursus over diabetes. Deelnemers met minder kennis over diabetes hadden gemiddeld een vier keer grotere kans schade aan het netvlies of beginnende nierproblemen te krijgen. Doordat de onderzoeksresultaten gemakkelijk beschikbaar zijn, kunnen patienten de beschikbare informatie gebruiken ten bate van hun gezondheid.
Nederland telt circa een miljoen diabetespatienten van wie een kwart nog niet weet dat ze de ziekte hebben.
Ingewikkelde onderzoeken
Onderzoeksrapporten zijn voor de meeste mensen lastig te begrijpen. Zo moet de lezer de volgende zin kunnen behappen: “Glucosemonitoring bij diabetes is belangrijk om de prevalentie van diabetische retinopathie en microalbuminurie te verminderen.” Â Veel mensen zullen dit niet begrijpen en daarom vertaalt het Diabetes Fonds dit op www.leesbaaronderzoek.nl. Dan staat er: “Het is belangrijk dat mensen met diabetes hun bloedsuiker goed in de gaten houden. Want dat verkleint de kans op problemen met ogen en nieren.” Hieronder een top 5 van veel voorkomende moeilijke onderzoekstermen met daar achter de ‘vertaling’.
TOP 5
1. glucosemonitoring  (de bloedsuikerspiegel in de gaten houden)
2. insulineresistentie (het lichaam is minder gevoelig voor insuline)
3. microalbuminurie (beetje eiwit in de urine, ‘verklikker’ voor nierproblemen)
4. prevalentie  (hoe vaak een bepaalde ziekte voorkomt)
5. retinopathie (schade aan het netvlies van het oog
Studies gratis beschikbaar is doorbraak
De medewerking van de twee grote uitgeverijen is een doorbraak. Daardoor kunnen geïnteresseerden tijdens de pilotperiode ook de oorspronkelijke wetenschappelijke artikelen, gratis online bekijken. Het gaat om artikelen uit vooraanstaande (internationale) bladen zoals The Lancet en Diabetologia.
De pilot met www.leesbaaronderzoek.nl wordt financieel mede mogelijk gemaakt door subsidies van het ministerie van VWS en OCW en vanuit het Programma Implementatie Agenda ICT-Beleid (PRIMA).
Patienten enthousiast
Ook diabetespatienten reageren enthousiast. “Op deze website vind je samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek die duidelijk en interessant zijn voor mensen met diabetes. Ik zou graag op de hoogte gehouden willen worden van ontwikkelingen op dit gebied”, reageert Hanneke van Stiphout. Arie Docter onderschrijft dat. “Op deze manier worden de resultaten van diabetesonderzoek echt toegankelijk gemaakt voor patienten.”
Voorbeeld onderzoek
Samenvattingen van wetenschappelijke onderzoeken zijn vaak ingewikkelde kost. Hieronder een fragment uit een studie. Daaronder een stukje uit de samenvatting op www.leesbaaronderzoek.nl
Wat zijn de resultaten?
Aan het begin van het onderzoek hadden mensen met weinig kennis over diabetes een minder gezonde bloedsuikerspiegel dan mensen met veel kennis over diabetes. Ook hadden zij een hoger lichaamsgewicht, minder ‘goed’ cholesterol in het bloed en rookten ze vaker. In de periode dat de deelnemers in de gaten werden gehouden kregen 17 mensen schade aan het netvlies en 13 mensen kregen beginnende nierproblemen. Deze mensen hadden minder kennis over diabetes. Mensen met minder kennis over diabetes hadden een gemiddeld vier keer grotere kans om schade aan het netvlies of beginnende nierproblemen te krijgen. Â (www.leesbaaronderzoek.nl)
Over het Diabetes Fonds
Het Diabetes Fonds maakt zich sterk om diabetes en complicaties te voorkomen en te genezen. Om dat te bereiken zamelt het Diabetes Fonds geld in voor wetenschappelijk onderzoek en voorlichting.
