Informatie aan patiënten: aanzienlijke verbetering nodig en mogelijk

Patienten hebben behoefte aan betere informatie over ziekte, gezondheid en geneesmiddelen. Daarover waren alle aanwezigen bij Nefarma’s Glazen Zaal Debat over informatievoorziening het wel eens. Zeer uiteenlopende standpunten waren er over de vraag wie die informatie moet leveren. Halverwege het debat was gespreksleider Jeroen Smit het spoor even goed bijster. “Als alle informatie die niet objectief is verboden moet worden, zoals de Consumentenbond wil, en de vertegenwoordiger van een farmaceutisch bedrijf stelt dat volledig objectieve informatie niet bestaat, dan blijft er slechts een dorre vlakte over.”

– Een videoverslag van het debat, met onder meer reacties van de drie sprekers, kunt u hier bekijken –

Smit had vooraf al gesteld dat hij in de discussie stuitte op veel wantrouwen tussen de partijen. “Deze middag zou er vooral toe moeten bijdragen dat een deel van dat wantrouwen wordt weggenomen zodat we over dit gevoelige onderwerp een constructieve dialoog kunnen starten.” In dat opzicht was de opkomst veelbelovend: ongeveer honderd betrokkenen van onder meer farmaceutische bedrijven, patientenverenigingen, officiele (overheids)instanties en adviseurs waren naar de Glazen Zaal gekomen om deel te nemen aan het debat dat als titel ‘Wie informeert de patient?’ had meegekregen.

De aftrap van het debat werd via een opgenomen interview gegeven door onderzoeker Lonneke van de Poll-Franse. Vanuit het Integraal Kankercentrum Zuid en de Universiteit van Tilburg onderzocht zij de informatiebehoefte van kankerpatienten, met name ná hun diagnose en behandeling. “Veertig procent van de patienten is niet helemaal tevreden over de informatie die zij krijgen”, was een van de opvallende uitkomsten. Met name medisch specialisten hebben daarbinnen een voorname rol te vervullen. Informatie van internet scoorde lager, al zei zo’n zeventig procent van de onderzochte patienten dankzij de informatie die ze op internet hadden gevonden beter beslagen ten ijs te komen in de gesprekken met de arts. Twintig procent meende zelfs dat ze met de de aldus opgedane kennis de behandelkeuze konden beïnvloeden.
Hoe gewenst is dat, luidde een van de onderliggende vragen van het debat. Een van de conclusies luidde dat dat afhankelijk is van de manier waarop naar de patient wordt gekeken. Moet die in volledige bescherming worden genomen, tot zelfs betutteling aan toe, of zijn patienten anno nu volwassen en mondig genoeg om zelf een oordeel te vormen over de kwaliteit van informatie? Die laatste mening was onder meer Marc Broeren, medisch directeur van farmaceutisch bedrijf Novartis en de eerste van drie inleiders toegedaan. “De patient heeft recht op álle kleuren informatie, dus ook op de ‘gekleurde’ informatie van de farmaceutische industrie”, luidde zijn centrale stelling. “Patienten zijn in het nieuwe zorgstelsel naast zorgaanbieders en zorgverzekers één van de drie hoekstenen geworden die een bepaald belang vertegenwoordigen. Om zich goed te kunnen verweren gaan zij gewapend met informatie de strijd aan”, betoogde hij. Beschikbare informatie over geneesmiddelen van officiele instanties noemde hij ontoegankelijk en saai, met de bekende bijsluiter als ultiem voorbeeld. “Patienten hebben behoefte aan begrijpelijke en praktische informatie en dat legitimeert een eigen plaats voor de farma binnen de informatievoorziening”, aldus Broeren. “Die informatie moet dan natuurlijk wel aantoonbaar juist en relevant zijn voor veilig en verantwoord gebruik. Ook over de afzender mag geen twijfel bestaan: daar moeten we transparant, duidelijk en oprecht over zijn.”
Namens de Consumentenbond vertolkte beleidsadviseur zorg Carl Jakobs een compleet andere mening. Vanuit de visie dat de farma de patient niets nieuws te vertellen heeft, pleitte hij voor bundeling van bestaande informatiebronnen tot één onafhankelijke, publieksvriendelijke site die vanuit de behoefte van de patient is opgesteld. “Daarnaast moet snel duidelijk worden wat niet mag en wat mij betreft betekent dat dat niet-objectieve informatie van de industrie wordt verboden. Campagnes van de industrie leiden tot ongewenste medicalisering.” Jakobs toonde zich positief over de pilotstudie die de Consumentenbond samen met onder meer patientenkoepels en Nefarma aan het opzetten is om te komen tot een gezamenlijk informatiemodel.
CDA-Tweede Kamerlid Janneke Schermers noemde zo’n model een belangrijke stap naar onafhankelijke informatie, maar legde in haar bijdrage vooral de nadruk op het belang van filtering van informatie. “Dat gebeurt al in bijvoorbeeld de bijsluiter. De leesbaarheid daarvan kan nog heel wat beter, en daar wordt ook al aan gewerkt. Wat mij betreft vormen bijsluiters een belangrijk filter waarvan de kwaliteit geborgd is.” Een tweede filter zit bij de arts en de apotheker, door Schermers aangeduid als ‘poortwachters in de informatievoorziening’. De farma heeft wat haar betreft nog niet aangetoond dat ze in staat is tot het geven van onafhankelijke informatie. “Bedrijven willen geld verdienen, redeneren dus altijd aanbodgericht en zijn om die reden nooit neutraal.”
Marc Broeren (Novartis) zag zeker de voordelen van een gezamenlijke informatiebron, die Schermers en Jakobs als neutrale oplossing zagen. “Daar kan de farma zich volgens mij prima in vinden. Maar laten we niet de vergissing maken door te denken dat zo’n site dan de enige bron is waarop patienten zich zullen richten.”

Een videoverslag van het debat, met onder meer reacties van de drie sprekers, kunt u hier bekijken. Het opgenomen interview met Lonneke van de Poll-Franse vindt u hier.
Een uitgebreid verslag in rapportvorm volgt over enkele weken. Daarin staat ook de quick scan die ter voorbereiding op het debat onder deskundigen is afgenomen.

Bron: Nefarma

Nefarma

http://www.nefarma.nl