Tekort donorharten voor kinderen

Honderden reacties zijn binnengekomen bij stichting Hartedroom naar aanleiding van het verhaal over de 4-jarige Doris zaterdag in het AD.
Doris lijdt aan de vrij zeldzame hartafwijking “cardiomyopathie”. Patientjes met deze ziekte overlijden vaak al voor hun vijfde levensjaar. Harttransplantatie is voor hen de enige redding. De gezondheid van Doris is zo slecht dat ze als spoedgeval op de wachtlijst staat, maar het aantal donorharten voor kinderen is zeer klein.

Veel mensen leven mee met de ouders van Doris en steunen hun pleidooi voor meer bewustwording voor de rol van het kind als donor.
Hier het levensverhaal van Doris en haar Ouders
Na een zeer voorspoedige zwangerschap, werd Doris geboren. Alles ging goed tot na een maand of 3. Doris werd zweterig, dronk haar flessen minder goed en steunde. Omdat ze bleef groeien (bleek achteraf vocht te zijn), maakte niemand zich zorgen, behalve wij dan. Uiteindelijk werden we door verwezen naar een kinderarts en daar kregen we het keiharde bericht te horen dat ons meisje een hartprobleem had. We voelden wel dat er iets niet goed was, maar dit hadden we nooit gedacht. Het voelde echt alsof de grond onder onze voeten wegzakte….. Doris haar hart was vergoot, vooral de linkerkamer en ze hield veel vocht vast en moest met spoed worden overgebracht naar een gespecialiseerd kinderziekenhuis.

Pas na een week werd de diagnose non compaction cardiomyopathie gesteld. Dit houdt in dat de structuur van de hartspier niet goed ontwikkeld is, een spier hoort glad te zijn, maar die van Doris heeft een sponsachtige structuur), waardoor het hart minder krachtig kan pompen, met alle gevolgen van dien. De artsen gaven Doris niet meer dan een paar maanden, maar gelukkig knapte ze op en gingen we na 9 weken met z’n drieen naar huis. In het begin was het allemaal erg spannend, maar beetje bij beetje kregen we ons leven weer op de rit. We deden ‘normale’ dingen en genoten intens van alle momenten. Ook met Doris ging het eigenlijk heel goed tot net voor haar tweede verjaardag, toen was een ic-opname onvermijdelijk. Aangezien er in onze ogen toen geen andere keuze was hebben we in overleg met de cardio besloten om voor transplantatie te gaan, maar ook toen knapte ons wonderkind weer op en twijfelde wij enorm of we dat traject van transplantatie wel moesten doorzetten. Wij hebben uiteindelijk zelf de knop doorgehakt om haar van de lijst te halen en tot op heden hebben we daar geen spijt van.

Doris is een heel vrolijk, intelligent en bijzonder kind. Ten opzichte van haar leeftijdsgenoten is zij wel wat klein en dun, maar zij compenseert dit grotendeels met haar verbale vermogens. Ze gaat naar school, doet het heel goed en wij zijn dan ook supertrots op haar. Kortom aan de buitenkant een “gewone kleuter” , maar helaas komt dat niet altijd overeen met de ‘binnenkant’, zo bleek bij de laatste controle……het was verslechterd en dus wilde de cardio weer praten over transplanteren. We konden het gewoon niet geloven………..wat moeten we nu? Het is een onmogelijke keuze waar je als ouder voor staat………..

De ouders van Doris zoeken naar de laatste mogelijkheid we het traject van transplantatie.

Bron: www.ad.nl/diagnose

Marieke Timmer

Marieke Timmer kan voor een serieus gezondheidsprobleem niet zonder de hulp van een echte zorgprofessional. Net zo goed als u voor het uitwerken van een communicatieplan, het ontwerpen van een logo, het bouwen van een website of het schrijven van een nieuwsbrief of folder op patienthoogte eigenlijk niet zonder de kwaliteiten van een communicatieprofessional kunt. Maar dan natuurlijk wel een met kennis van de zorgsector!