Autipas

Kinderen en volwassenen met autisme leven in een wereld die ze niet begrijpen. Door een stoornis in de hersenen wordt informatie niet goed verwerkt. Eigenlijk zijn mensen met autisme de hele dag hard aan het werk om van de wereld om hen heen een zinvol geheel te maken. In de praktijk levert dit lastige en met regelmaat ook ernstige situaties op. Het kind dat gaat gillen omdat de tandarts bij de controle opeens een andere kleur smoeltje voor heeft. Maar ook de jongere die door miscommunicatie in de cel belandt terwijl hij niets misdaan heeft. Naar Engels voorbeeld introduceert de Nederlandse Vereniging voor Autisme in samenwerking met het Landelijk Netwerk Autisme de AUTIPAS; een hulpmiddel in lastige situaties, waarmee een hoop leed voorkomen kan worden.

185.000 mensen die gezien willen worden
Recent Engels onderzoek heeft aangetoond dat Autisme bij 1.16% van de populatie voorkomt. In Nederland zou het dan gaan om ca. 185.000 mensen die dagelijks worstelen met een wereld die ze niet begrijpen. Autisme komt voor bij mensen van alle intelligentieniveaus, alle leeftijden, in alle sociale milieus en culturen. Ze voelen zich vaak opgesloten in een eigen wereld, zoeken wanhopig naar structuur, hebben de behoefte om eindeloos te herhalen, fixeren zich op één onder­werp of zien dingen compleet anders dan ‘normale’ mensen. Leven met autisme is onvoorstelbaar moeilijk. Voor de autist zelf, maar zeker ook voor hun omgeving. En het gaat niet over.

De AUTIPAS is een persoonlijke pas waarop, behalve de contactgegevens van de pashouder, ook de belangrijkste kenmerken van autisme worden uitgelegd. Autisme is een aangeboren, ingrijpende, maar onzichtbare handicap. Daarom is het zo belangrijk dat mensen met autisme hun problematiek kunnen uitleggen op een eenvoudige en duidelijke manier. Daarbij is de pas ook discreet.

Omdat de kenmerken van autisme per persoon verschillen, geeft de pas de mogelijkheid om aan te vinken welke kenmerken typerend zijn voor de pashouder. Veel mensen met autisme vertonen bijvoorbeeld rigide gedrag en verdragen geen of nauwelijks fysieke aanraking. Zo ook de autistische vliegtuigspotter die, in tijden van terreurdreiging, weigerde zijn naam te noemen. Hij werd vervolgens opgepakt en belandde totaal overstuur in de cel. De meeste

mensen met autisme houden van structuur, vaste regels en gebruiken. Bij sommige kan een lichte afwijking van de routine al leiden tot paniek die voor de ongeïnformeerde toeschouwer niet te doorgronden is.

In alle contacten met hulpverlening, leerkrachten, overheidsinstanties, zorgverleners, etc. en in crisissituaties kan de AUTIPAS uitkomst bieden. Bij een test werd de pas erg positief ontvangen. Een ouder gaf aan er meteen drie te bestellen; haar dochter ging nu naar de middelbare school en dan hoefde ze niet alle leerkrachten uitgebreid uit te leggen dat haar kind ‘een beetje anders’ is. ‘Even de pas laten lezen en je komt een heel eind’.

Steeds vaker diagnose autisme
De NVA is een van de snelst groeiende patientenorganisaties. De sterke groei wordt vooral veroorzaakt door een betere diagnostiek. Met de groei neemt ook het aantal klachten toe: over het non-begrip, de slechte en late diagnose, het gebrek aan aanpassingen in het onderwijs, of medewerking van werkgevers en het tekort aan deskundigheid. Dit wijst op een serieus probleem.

AutismeFonds
Het AutismeFonds is in 2004 opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek, met name gericht op de oorzaken van autisme. Want hoe eerder de diagnose autisme kan worden vastgesteld, hoe meer er aan gedaan kan worden om het leven van de persoon met autisme en zijn omgeving op elkaar aan te passen. Maar er is ook geld nodig om meer begrip te kweken, de belangen in onderwijs, zorg, werk en welzijn beter te kunnen behartigen en voor het uitbreiden van het lotgenotencontact. Tot de eerste projecten van het AutismeFonds behoren een serie voorlichtingsfilms onder de titel ‘Autisme – Een Leven Lang’ en nu de ontwikkeling van de AUTIPAS.

De AUTIPAS is een gezamenlijk inititief van het Landelijk Netwerk Autisme, het AutismeFonds en de Nederlandse Vereniging voor Autisme en is te bestellen bij de NVA, via

www.autipas.nl. Voor leden van de NVA kost de pas 7 euro ( kostprijs). Voor niet-leden is de pas ook te bestellen, dan kost de pas 10 euro.

Bron: Autismefonds: GIRO 47

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.