Kritisch commentaar op wet- en regelgeving in JAMA
ArrayUit angst voor discriminatie op basis van genetische risico’s zijn in diverse Europese landen wetten ontwikkeld die het gebruik van genetische testresultaten door verzekeraars en werkgevers verbiedt. Deze regelgeving is echter minder effectief dan verwacht en kan zelfs tot schadelijke neveneffecten leiden. Dat concluderen onderzoekers Ine van Hoyweghen en Klasien Horstman van de Universiteit Maastricht na hun evaluatie van de praktische effecten van deze wet- en regelgeving. De VS zou lering moeten trekken uit de Europese ervaringen bij de invoering van hun Genetic Information Nondiscrimination Act. Gisteren verscheen hun artikel in het Amerikaanse wetenschappelijke tijdschrift JAMA.
Het Humane Genoom Project heeft ervoor gezorgd dat we steeds meer weten over genetische risico’s. Tegelijk ontstonden ook discussies over de effecten van die nieuwe kennis voor de toegang tot werk en verzekeringen. Men is bang voor uitsluiting als na genetisch onderzoek blijkt dat mensen een verhoogd risico hebben voor ziektes zoals Huntington, taaislijmziekte, hart- en vaatziekten, kanker en Alzheimer.
In diverse Europese landen zijn daarom wetten en richtlijnen ontwikkeld die tegen deze genetische discriminatie moeten beschermen. Ook in de Verenigde Staten heeft men onlangs een wet aangenomen die discriminatie op basis van genetische risico’s door zorgverzekeraars en werkgevers verbiedt. In hun artikel ‘European practices of genetic information and insurance. Lessons for the Genetic Information Nondiscrimination Act’ wijzen de Maastrichte onderzoekers dr. Ine van Hoyweghen en prof. dr. Klasien Horstman op de mogelijke gevolgen van deze wetgeving. Zij baseren zich op onderzoek naar de praktische uitwerking van de wet- en regelgeving in Europa.
De effectiviteit van de wetgeving is twijfelachtig, omdat het moeilijk is juridisch vast te leggen wat precies onder ‘genetische informatie’ moet worden verstaan. In sommige landen zijn bijvoorbeeld chemische testen, bloedtesten en routine-laboratoriumonderzoeken uitgesloten van de wet. Genetisch onderzoek is vaak juist gebaseerd op chemische testen, bloedonderzoek en ook steeds meer opgenomen in routineonderzoek. Het gevaar bestaat daardoor dat dergelijke wetgeving symboolwetgeving wordt. Bovendien kan de wetgeving er onbedoeld toe leiden dat verzekeraars onevenredig veel nadruk gaan leggen op leefstijlrisico’s zoals obesitas of rookgedrag, omdat die minder beschermd worden. Daarmee genereert de genetica-specifieke discriminatiebescherming dus nieuwe vormen van discriminatie. Om het publiek vertrouwen in genetica specifieke wetgeving te behouden is het volgens de onderzoekers zaak om de praktijk van dergelijke wetgeving ook in Amerika nauwgezet te evalueren.
