Meerwaarde patientenorganisaties
ArrayOnder de leden van patiënten- en gehandicapten (p/g)organisaties bestaat grote kennis over de gezondheidszorg. Als artsen, zorgverzekeraars en overheid die beter benutten, wordt zorg beter en misschien ook wel goedkoper. Deze conclusie komt uit drie onderzoeken van het UMC Utrecht (Julius Centrum).
Op 28 mei 2008 heeft onderzoeksleider prof. Guus Schrijvers het onderzoeksverslag overhandigd aan drs. Ferdinand Clevers, voorzitter van het Fonds PGO (Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden), opdrachtgever van het onderzoek.“Het zichtbaar maken van de ‘stille’ kennis kan door via schriftelijke enquêtes onder leden, ledenraadplegingen, discussiegroepen, interactieve websites en actieweken. Als die kennis eenmaal manifest is, kunnen p/g-organisaties daarmee de boer op. Bij artsenorganisaties om professionele zorgstandaarden te maken, bij zorgverzekeraars om de zorginkoop te beïnvloeden, bij politici om wetgeving aan te passen en bij de massamedia voor aandacht van het grote publiek. Patiëntenorganisaties hebben goud in handen”, aldus Schrijvers.
Belangenbehartiging
Bijna alle zorgverleners en zorgverzekeraars vinden belangenbehartiging door p/g-organisaties (heel) belangrijk. Dat geldt vooral voor de behartiging bij het opstellen van professionele standaarden, lobbyen bij de overheid, onderzoek naar vernieuwing van zorg, het bevorderen van bekendheid van de aandoening bij het grote publiek en onderzoek naar nieuwe medicijnen.
In diepte-interviews met 33 prominente Nederlanders die veel te maken hebben met een of meerdere p/g-organisaties dat onder de leden grote stille kennis bestaat die beleidsmakers onvoldoende gebruiken. Er moet bij het bevorderen van zorg veel meer gebruik gemaakt worden van de patiëntdeskundigheden. Voor beleidsmakers zou deze kennis een goudmijn kunnen zijn, als deze wordt ontgonnen en zichtbaar gemaakt.
Patientenvoorlichting
Van de 275 geïnterviewde betrokkenen bij p/g-organisaties, vindt vijfentachtig procent dat patiëntenvoorlichting leidt tot grotere zelfredzaamheid van patiënten en mantelzorgers. Negen op de tien signaleert een betere omgang met de aandoening. Een minderheid vindt dat patiënten dankzij voorlichting gezonder gaan leven. Een derde vindt dat het veelvuldig bezoeken van verschillende artsen afneemt als patiënten beter zijn geïnformeerd over hun ziekte.
Lotgenotencontact
Vrijwel alle geïnterviewden ervaren dat lotgenotencontact het welzijn van patiënten bevordert. Zij krijgen dankzij dit contact herkenning, erkenning, ondersteuning en vele tips. 63% van de zorgverleners buiten de p/g-organisaties ervaart dat het consult dankzij lotgenotencontact korter duurt, omdat patiënten emotionele aspecten van de aandoening ook elders bespreken.
500.000 leden
De 163 onderzochte p/g-organisaties hebben drie taken: voorlichting aan leden en niet-leden, het stimuleren van lotgenotencontact en belangenbehartiging. Zij hebben gezamenlijk 500.000 leden: de kleinste telt 53 leden en de grootste ruim 56.000. Samen bereikten zij via websites en folders in 2005 bijna 9,7 miljoen leden en niet-leden. Het Ministerie van VWS subsidieert 22%. De rest komt uit lidmaatschapsgelden, collectebussen en donaties bijvoorbeeld via testamenten. In totaal subsidieert VWS 200 p/g-organisaties in Nederland.
Het onderzoeksrapport staat vanaf 28 mei op één van de websites van het Julius Centrum te weten: www.integratedcare.nl en op de site van het Fonds PGO: www.fondspgo.nl
