Prof. Dr. Hans Galjaard: Er is nog veel te doen.

‘Ik ben de man van de zwangere vrouw,’ zegt hij over zichzelf. Toch is hij geen vriend van screening of de IVF-methode, waarvan de beperkingen onderbelicht blijven. Hans Galjaard (69), emeritus hoogleraar humane genetica, neemt het leven onder de loep en maakt zich druk om dat deel van de mensheid dat nog niets kan aanvangen met de nieuwe technologie. Voor hun rechten maakt hij zich sterk in de UNESCO.

Noem een steekwoord en de professor met het hart op de tong barst los in een stortvloed aan wetenswaardigheden en anekdotes. In zijn werkkamer, die ondanks de stapels boeken en de ophanden zijnde verhuizing in de kliniek opgeruimd en gezellig oogt, begint het voorzichtig te schemeren. Vrijwel dagelijks is hij hier aan het werk, in het centrum voor klinische genetica in Rotterdam. Tussendoor reist hij de wereld over voor zaken die onder meer te maken hebben met zijn werkzaamheden voor UNESCO of om de zoveelste onderscheiding in zijn indrukwekkende carrière in ontvangst te nemen. Ministeries, wetenschapsfinanciers en verzekeringsmaatschappijen staan vaak bij hem op de stoep om zijn mening te vragen. En dan zijn er nog de media die de ethicus in Hans Galjaard maar al te graag aan het woord laten. Niet in de laatste plaats vanwege zijn gevatte uitspraken en zijn oprechte verontwaardiging over verschillen en onrecht, die ook tijdens ons gesprek regelmatig opborrelt.Van interviews wordt hij niet meer warm of koud. En ook niet van lezingen. Hij heeft er dan ook heel wat gedaan in zijn leven. ‘Ik had het nooit bijgehouden, was nooit zo geïnteresseerd in mijn eigen CV,’ zegt hij bij aanvang van het gesprek. ‘Voor mijn afscheid vroeg ik mijn secretaresse eens een lijstje te maken van al die lezingen. Die heb ik in een depressief moment thuis zitten tellen. Het kwam op meer dan negenhonderd in vijftig landen.’ Guitige lach. ‘Toen ik dat zag… ik wist wel dat ik veel lezingen had gegeven in mijn leven, maar niet hóeveel. Ik dacht, ik doe het nóóit meer. Daar heb ik me bijna aan gehouden, maar niet helemaal.’ Die lezingen geeft hij dus nog steeds, al is het een stuk minder dan vroeger. Sinds zijn boek ‘Alle mensen zijn ongelijk’ in 1994 verscheen is er nogal wat veranderd in de genetica. Ging het er vroeger nogal moeizaam aan toe om een foutje in een gen op te sporen dat tot een erfelijke ziekte kan leiden, tegenwoordig kan men met chips dertigduizend genen tegelijk onderzoeken, maar ook bepaalde genen van tienduizenden mensen op hetzelfde moment. Eigenlijk is er zoveel veranderd dat het zich niet allemaal in één interview laat neerzetten, daar is minstens een heel boek voor nodig. En dat is precies waar Hans Galjaard mee bezig is. Een titel is er al: ‘Gezondheid kent geen grenzen.’ Volgend jaar hoopt hij het af te hebben, maar echt vlot gaat het niet. Uit de stapels materiaal moet een keuze gemaakt worden. ‘Vroeger was ik een snelle jongen. Ik reisde de wereld af, ik leidde de researchers en de klinische afdeling, deed televisie, interviews en schreef af en toe boeken.’ Anekdotes genoeg. Zijn uitgever zei het al: “Hans, schríjf dat boek nou eens. Vertel die leuke verhalen van Chirac en Castro en de koningin en dat soort dingen.” Tegen mij, quasi wanhopig: ‘Maar ik wil niet alleen maar leuke verhalen vertellen. Dat vind ik zo oppervlakkig! Je kan genetisch onderzoek niet los zien van de rest van de geneeskunde. En de toepassing van medische technologie is weer nauw verbonden met maatschappelijke ontwikkelingen. Ik wil mijn ‘leuke verhaaltjes’ verweven met de echte ontwikkelingen.’ Vol ontzag praat hij over de nieuwe technologieën. Zo af en toe is een vleugje verwondering in zijn stem te bespeuren alsof hij zelf nog steeds niet kan geloven hoe geavanceerd het allemaal is geworden. Hij herinnert zich nog hoe het vroeger was, als jonge co-assistent. ‘Ik was nog zo’n kind van drieëntwintig met een witte jas waaruit heel stoer de stethoscoop hing in de hoop dat de meisjes je leuk zouden vinden. Dan stond ik naast een patiënt met een mogelijke hersentumor, moest er nog röntgencontrast in de arterie worden gespoten en zag ik die naald op en neer gaan en dat kloppen van die ader.’ Bedekt zijn ogen een moment met zijn hand en vervolgt fluisterend: ’Dan dacht ik… oh, wat ben ik blij dat ík daar niet lig.’ Nu gaat diezelfde man in de MRI. ‘Helemaal geen pijn, práchtige, nauwkeurige plaatjes. Veel betere levenskansen door de operatie. Ik heb voor mijn afscheidsrede uitgezocht hoeveel grotere operatieve ingrepen worden gedaan. In ons land bijvoorbeeld twintigduizend open hartoperaties, twintigduizend keer dotteren, zeventigduizend staaroperaties. Per jaar!’ Mensen waar vroeger geen hoop voor was kunnen weer zien en dankzij kunstknieën en heupen weer lopen. ‘Fantástisch, dat is zó’n bijdrage.’ DNA
Nog zo’n geweldig staaltje van de wetenschap: doordat het DNA van de mens nu helemaal in kaart is gebracht, kan al in een vroeg stadium gekeken worden naar afwijkingen die op volwassen leeftijd tot ziektes leiden. Zoals borstkanker en darmkanker, maar ook een bepaalde vorm van dementie. Bijna de helft van het erfelijkheidsonderzoek gaat over kanker op volwassen leeftijd. ‘Ze hebben nu net gevonden dat een bepaald percentage vrouwen met borstkanker voor niets chemotherapie ondergaat, omdat ze er gewoon niet op reageren.’ Dat kan nu met een DNA test tevoren worden uitgezocht. Bij leukemie hetzelfde en daar is nu bovendien een geneesmiddel voor bepaalde vormen. Ondanks het feit dat onderzoek noodzakelijk blijft, vindt Galjaard dat er te weinig aandacht is voor andere ziekten dan kanker en hart en bloedvaten. ‘Neem nou reumatoïde artritis. Wat een beperkingen en pijn je daarbij hebt.’ Maar gelukkig wordt ook daar na tientallen jaren vooruitgang geboekt. ‘Er is nu een geneesmiddel dat specifiek gericht is op het onschadelijk maken van een eiwit dat weefselontsteking en -verval veroorzaakt. Maar er is nog veel te doen. Dementie bijvoorbeeld, depressies, schizofrenie, dat zijn toch ernstige situaties, met veel verdriet. Je gaat er niet aan dood, maar het beïnvloedt een leven zo verschrikkelijk.’ Op de vraag of de mens ooit in staat zal zijn om altijd jong en gezond te blijven, antwoordt hij stellig dat dat nóóit het geval zal zijn, hoewel hij beseft dat je dat in de wetenschap eigenlijk niet zo kunt zeggen. ‘Het zou ook zo onnatuurlijk zijn als het zou kunnen. Wij zijn toch een product van de evolutie.’ Maar ze weten al waardoor veroudering plaatsvindt, geeft hij toe, zo is in cellen gevonden dat chromosomen korter worden naarmate ze vaker delen. Door de nieuwe technologieën wordt de mens weliswaar steeds ouder, maar in plaats van je bezig te houden met of we allemaal negentig, honderd, of nog ouder gaan worden, zou je beter kijken naar die laatste fase vanaf vijfenzestig jaar, meent hij. ‘Doen die mensen nog mee in de maatschappij? Antwoord: nee. Want vijfenzestig, die zotte pensioenleeftijd…’ Verontwaardigd: ‘Neem nou dat getut van die FNV over die prepensioenen, nog steeds dat ouderwetse Drees idee. Allemaal vijfenzestig, je kan ook daar natuurlijk niet generaliseren. Het maakt toch alle verschil of je een baan hebt zoals ik, waarbij je in een stoel zit met een mevrouw te praten en nog thee krijgt van de secretaresse, of dat je in de mijnen staat.’ In Zuid-Afrika kreeg hij laatst een prijs en mocht hij met zijn vrouw een goudmijn bezoeken. ‘Mijn vrouw kwam boven en het eerste wat ze zei was: “ik koop nooit meer goud.” Het is verschrikkelijk onder welke omstandigheden die mensen leven. Die mogen natuurlijk wél op hun veertigste of zo stoppen met werken.’ IVF
Een researcher van vrijheid blijheid noemt hij zichzelf. Maar er zijn grenzen. ‘Ik heb me nooit willen bezighouden met het gepruts met eicellen, terwijl wij daar heel goed toe in staat waren met mijn afdeling, waar heel veel microchemie werd gedaan. Ik ben geen grote vriend van de IVF omdat het een, vind ik, zeer beperkte technologie is met een bescheiden kans van 20-25% op een kind. Dus een veel grotere kans op teleurstelling en een vrouw moet daarvoor veel ondergaan, dat moet je niet wegvlakken.’ Hoe zwaar het is hoef je niet van hem te horen, benadrukt hij, dat laten de cijfers zien. Veel vrouwen haken ondanks hun kinderwens na twee IVF behandelingen af, terwijl ze er drie vergoed konden krijgen. Specialisten zouden wat minder snel IVF moeten toepassen. We zijn een sociaal probleem technisch aan het oplossen. ‘Hoeveel kinderen worden er geboren na IVF die ook geboren zouden worden zonder IVF? Heel veel. De gemiddelde leeftijd waarop de Nederlandse vrouw haar eerste kind krijgt is bijna dertig. Dat is laat. Vroeger was het achttien, negentien, twintig, eenentwintig.’ Vrouwen zijn beter opgeleid dan ooit, zij willen in hun opleiding niet zwanger worden. En als ze eenmaal een baan hebben willen ze vaak nog even wachten. De man steunt dat uitstellen vaak, die wil graag nog eerst even een bootje of het huis afbetalen. Maar beginnen ze aan een kind dan moet het snel gebeuren ook. ‘Als tot hun verbijstering blijkt dat zij na drie maanden nog niet zwanger is gaan ze naar de gynaecoloog. En als het een verstandige man is zegt-ie: “Mevrouw, die curve is wat omlaag, u bent nog jong genoeg, heus, u wordt zwanger.” Nog eens drie maanden, weer niks. En als ze dan na zes maanden komen en IVF willen, hebben veel gynaecologen het gevoel dat er geen weg terug is. Hij zegt ja, maar moet eigenlijk nee zeggen.’ Mensen zijn woedend op Galjaard als hij komt met die uitspraken. De professor verhaalt over een artikel in de Volkrant jaren geleden, en de brieven die erop volgden. “Er waren erbij…. Dat begon dan met: ik heb altijd gedacht van de televisie wat een aardige man is dat, maar nu weet ik wel beter! U heeft zeker zelf kinderen! Twintig pagina’s lang hè.‘ Verzucht: ‘Ja, jongens. Men wil veel. Ook daar waar de natuur zegt dat het misschien niet gaat. Maar als de natuur zegt dát het niet gaat, is er natuurlijk de medische technologie die in heel veel gevallen kan zorgen dat het wel gaat. Daar heb ik geen bezwaar tegen. Maar als je medische technologie toepast terwijl die eigenlijk op voorhand al bijna niets oplevert, of dat het zonder die technologie ook zou hebben gekund, heb ik er wél bezwaar tegen. Niet voor niets mislukt IVF zo vaak. Je haalt cellen uit hun natuurlijke omgeving en het innestelingproces is heel complex. En ook het chromosoompatroon speelt een rol. Het is niet alleen maar een bevrucht eitje.’ Ook op het gebied van de prenatale diagnostiek is er in de afgelopen jaren veel veranderd. Het is nu mogelijk om in een via IVF bevruchte eicel, die een aantal keren in een celkweek heeft gedeeld, te kijken of er een bepaalde erfelijke ziekte aanwezig is. Daarmee is niet alleen de technologie veranderd, maar ook de ethische discussie erover. Leunend naar voren, de ogen lichtjes samengeknepen: ‘Ze kunnen zien of het een jongen of een meisje wordt. Mag dat? Gaan we nu jongens of meisjes kiezen? Nou, de meeste mensen en ook de UNESCO zeggen dat je die techniek alleen maar mag doen om medische redenen. Maar er is altijd wel een dokter die zegt: “wacht even, dit gezin met drie zoons, dat is echt een psychologisch probleem. Die willen nu een dochter.” Galjaard haalt recente voorbeelden van prenatale diagnostiek aan die in Amerika en Engeland plaatsvonden. Een dochtertje in een gezin heeft ongeneeslijke leukemie. Ze kan alleen blijven leven door een beenmergtransplantatie. ‘De cellen van de ouders kloppen immunologisch niet – je moet matchen, zoals dat heet – en ze heeft geen broertje. Het idee was toen om een broertje of zusje te creëren die wél als donor zou kunnen functioneren. Met IVF worden de ouders zwanger. Van een 8-cellig embryo wordt eerst een cel afgenomen om te kijken of er opnieuw sprake is van de betreffende ziekte. Daarna nam men een tweede cel af om te kijken of het embryo de goede immunologische eigenschappen bezit. Alleen een “goed” embryo wordt teruggeplaatst zodat, als hij geboren wordt, hij beenmerg kan geven aan zijn zusje. Twee keer gebeurd. Sommigen noemen dat instrumenteel gebruik van menselijk leven. Want je wilt dat kind niet om zichzelf, maar om een kind waar je van houdt en wat je nu nog hebt, het leven te redden. Er is een groep, echt Amerikaans, die zegt: “wat kan je nou nog beter in je leven doen dan dit meest gewenste kind op de wereld te zetten. Je gaat niet alleen van hem houden, maar hij redt zijn zusje ook nog, dus je hebt er twee, wat geweldig!” Een andere groep zegt: “Waar gaan we in godsnaam heen, dat je een kind op de wereld zet dat alleen maar als doel had om een ander te redden.” Nu is het nog beenmerg. Is de volgende stap een niertransplantatie op zijn twintigste? Is hij dan vrij om te kiezen om die nier niet aan zijn broer of zusje te geven, of mag hij ook nee zeggen? Of loopt hij dan veertig jaar bij de psychiater uit schuldgevoel dat hij nee heeft gezegd? Dus om dat soort grote problemen te voorkomen is het soms verstandiger om nee te zeggen bij het begin. Maar in de medische wetenschap zegt men bijna nooit nee. Kijk naar IVF. En voor erfelijkheidsonderzoek geldt soms hetzelfde.’ Nee zeggen, dat deed hij wel als het hem te ver ging, al was zijn staf het er niet mee eens. Zoals een vrouw met een erfelijke vorm van borstkanker. Ze wilde zich laten testen in haar zwangerschap omdat ze vreesde dat haar eventuele dochter hetzelfde zou krijgen. ‘Ik weet nog dat ik tegen de collega met wie ik erover sprak zei: “Zolang ik hier afdelingshoofd ben gaat dat onderzoek niet gebeuren.” Toen kreeg ik later van de staf het verwijt: “Maar professor, u bent altijd iemand van de vrije keuze en nu zit u te paternaliseren, u zegt tegen die vrouw wat zij mag en niet mag. Dat past toch niet bij u?” Ik zei: “nee, maar er moeten soms ook wel eens grenzen gesteld worden. Het gaat hier om een kans op een ziekte die pas over 40-50 jaar zal optreden of misschien helemaal niet. Als je hier aan begint en je kijkt tien jaar verder, kunnen we misschien wel vijftig volwassen ziekten voorspellen. Wordt er dan nog iemand geboren eigenlijk?” Toen was het antwoord: “Ja, maar het gaat nu om een heel gemotiveerde familie, die weet wat het is om in de familie drie, vier mensen op jonge mensen aan borstkanker te zien overlijden.” Is mijn antwoord: “Het gaat over borstkanker, dus veertig jaar zit daartussen. Jóngens, over veertig jaar, wat zal er dan gebeurd zijn op het gebied van borstkanker!” Ik denk dat er dan een effectieve behandeling zal zijn. Ik denk het echt. En dat duurt geen veertig jaar, dat gaat veel sneller. Ik denk dat ik dat zelfs nog meemaak.’ Dunne conservatieve bovenlaag
In de ethische commissie van UNESCO in Parijs is men op het ogenblik bezig met een internationaal advies over normen en waarden. Daarbij komt de kloof tussen arme en rijke landen ter sprake.
Galjaard: ‘Terwijl wij discussiëren over IVF of prenatale diagnostiek sterft er in de arme landen elke minuut een vrouw aan de gevolgen van veelal ongewenste zwangerschappen. Het percentage vrouwen in de ontwikkelingslanden dat anticonceptie gebruikt is sinds 1960 ongeveer verdubbeld, maar we zijn er nog lang niet. Volgens Agnes van de Ardenne, de staatssecretaris van ontwikkelingssamenwerking, is het een dunne conservatieve bovenlaag die verdere ontwikkeling tegenhoudt. Misschien heeft ze gelijk. Maar die dunne conservatieve bovenlaag heeft in mijn perceptie een gigantische invloed. In de UNESCO moeten wij oordelen geven over nieuwe technologie. Ik leer er nog steeds heel veel over ethiek en wetgeving en de technologie zelf, waar mensen heel verschillend over oordelen. Mag je menselijke embryonale stamcellen kweken? Is euthanasie al dan niet aanvaardbaar? Is abortus na prenatale diagnostiek aanvaardbaar, ja of nee? Mag prenatale diagnostiek alleen voor heel ernstige ziekten die niet te behandelen zijn, of mag je het ook doen voor ziektes die wel te behandelen zijn, maar wat de ouders te belastend vinden in de toekomst? Mag je prenatale diagnostiek doen bij borstkankerrisico’s veertig jaar later, of moet je nee zeggen? Dat soort vragen.’ Hoe hij daarmee omgaat? Ach, hij loopt al wat jaartjes mee. Hij deinst niet snel terug, maar gaat de confrontatie aan met de strijdlust, gedrevenheid en kennis die hem zo typeren. ‘Er zijn vaak momenten dat je het antwoord niet weet. Ik bedoel, misschien zegt Netwerk wel dat Galjaard altijd goed is voor een mooie uitspraak, maar dat is niet hetzelfde als alles weten. Kijk, je zit daar in die UNESCO met dertig mensen uit alle delen van de wereld met een heel verschillende achtergrond: oud politici, ministers, filosofen, medici, biologen, enzovoorts, vrouwen én mannen. Je bent eens in de zoveel tijd aan de beurt. Dan zet je je microfoon aan als je denkt dat je wat te zeggen hebt. Maar er zijn anderen die ook wat te zeggen hebben. Het probleem in zo’n vergadering van de UNESCO is dat…’ Onderbreekt zichzelf, zegt dan: ‘We hadden vorig jaar een bijeenkomst van een paar dagen in Ecuador. Ik kwam op mijn hotelkamer na een lange reis, en wat ligt daar? Een grote portefeuille, prachtig uitgevoerd, van de Rooms-katholieke kerk in Rome, met de standpunten die zij hebben over de materie die er de dagen daarop aan de orde komt. Nou, noem dat maar een dunne conservatieve bovenlaag, maar wel met grote invloed! Want we lezen het wel en het speelt mee in de discussie. En er zijn geen stukken vanuit de Islam, het Boeddhisme of Hindoeïsme.’ Het blijft knokken. Nog een voorbeeld. Twee weken geleden werd hem bij UNESCO gevraagd om een inleiding te schrijven voor de nieuwe declaratie van universele normen. ‘Iedereen zal onmiddellijk zeggen, dat is niet mogelijk zo’n declaratie, want al die wereldgodsdiensten en verschillende culturen en dan nog de diversiteit in sociaal economische omstandigheden, die krijg je nooit op één lijn. Nee, maar de vraag is, zijn er grondprincipes waar je de mensen wel op één lijn krijgt? Die ben je dan aan het formuleren.’ Optimistisch gestemd ging hij aan de slag met het schrijven van een inleiding waarin ook het milieu aan de orde moest komen. Hij schreef: ‘Although man is part of evolution and hence related to other organisms, he has the unique capability to reflect about himself.’ Een mooiere zin kon niet, en velen vonden dat ook. ‘Toen kwam er een vingertje omhoog van een Philippijnse filosoof. ‘Meneer de voorzitter, de zinsnede, since man is part of evolution’ is mogelijk een gevoelig punt voor sommige mensen.” Het ging eruit. Hij wordt nooit kwaad, maar toen wel. ‘Ik zei: “Zitten we hier in een wetenschappelijke organisatie of zitten we hier bij een vreemde sekte die nu nóg niet gelooft in de evolutie?” Maar ja, iemand vertelde me later dat de helft van de Amerikaanse scholen een vraagteken zet of je het Darwinisme wel moet aanvaarden. Dus wat is dan een dunne conservatieve bovenlaag? President Bush is wel herkozen.’ Ze vroegen hem ook een stuk te schrijven over sociale verantwoordelijkheid, want hij schrijft zo makkelijk. Het hoefde maar één paragraaf te zijn, om te laten zien dat ook aan de derde wereld problemen werd gedacht. Jaarlijks 20 miljoen illegale abortus. Elke dag gaan er 40.000 kinderen dood aan honger en infectie. Dat hoort ook bij een discussie over ethische principes. Die hoort niet alleen te gaan over nieuwe genetische methoden en nieuwe voortplantingstechnologie, de combinatie van die twee is voor veel mensen bedreigend in ethische zin. Ik schreef er bij: recht op schoon water, veel betere beschikbaarheid van geneesmiddelen – want dat is nu heel ongelijk verdeeld – en: the right of women of reproductive choice. Hup, vier handen omhoog uit de Latijns-Amerikaanse landen. En dan komt het niet in de declaratie. Dus wat is bovenlaag? Ik heb een brief geschreven dat het voor mij onaanvaardbaar is als de ongelijke positie van de vrouw er niet in komt. Weet nog niet hoe dat afloopt, want volgende week gaan we weer verder.’ Woordkeuze is uiterst belangrijk, daarmee staat of valt een voorstel. Reproductive choice, mag niet, jammer maar het is niet anders, dan moet je maar zeggen reproductive health. ‘U vroeg daarnet, hoe doe je dat? Nou stapje voor stapje dus. Af en toe op de rem staan bij jezelf en denken, ik kan niet teveel vragen. Je kan niet alles vanuit een Nederlands perspectief zien. En bovendien, wat is het Nederlands perspectief? Wij hebben zelf ook al zoveel culturele diversiteit.’ De technologie bepaalt niet of wij gelukkig of ongelukkig zijn. ‘Het zijn de sociale omstandigheden die dat bepalen. En die zijn op heel veel plaatsen in de wereld nog steeds schrijnend. Het gaat om traditie, religie en sociale context. Ben je arm, ben je rijk, ben je goed geïnformeerd, enzovoorts.’ Daar ligt nog een hoop werk. Kijk bijvoorbeeld naar Latijns Amerika. ‘Stiekeme abortussen. Miljoenen. Een op de drie ziekenhuisbedden in Latijns Amerika wordt bezet door een vrouw met complicaties na illegale abortus. Dan denk ik wel eens, denkt de Paus goed na? Zo lang vrouwen niet kunnen kiezen kun je wel aankomen met de genetica van vandaag, maar waar hebben we het over als ze geen anti-conceptie mogen gebruiken?’ Het laat hem niet los. ‘Dan ga je naar Bombay in India waar je een erelidmaatschap krijgt. Maar in de auto terug zie je allemaal mensen langs de kant van de weg liggen. Daar rij je dan langs. Maar wij gaan een tocht maken langs prachtige tempels, wát een mooie dingen wij gezien hebben… wat een prachtige vakantie, daar in India. En wat een narigheid.’ Speakers Academy Magazine, 2005 © Claudia van der Sluis

Rob