Grootschalig onderzoek naar de ziekte van Parkinson

Voor de 44.000 Nederlanders, die leven met de ziekte van Parkinson, bestaat in de nabije toekomst mogelijk een beter inzicht in hun ziekte.

Radboudumc, Radboud Universiteit, ParkinsonNet en life science bedrijf Verily bundelen hun krachten en tekenen op 30 september voor een betere toekomst voor mensen met Parkinson. De partijen starten in een publiek-private samenwerking een onderzoek onder 650 mensen met Parkinson, om de symptomen en het verloop van de ziekte gedurende een periode van 2 jaar nauwkeurig te bestuderen. Het doel van de studie is om op individueel niveau te kijken naar de oorzaak van de ziekte en naar het verloop ervan.

De onderzoekers verwachten daarmee een basis te leggen voor nieuwe behandelingen die helemaal op ieder individu kunnen worden toegesneden. Het onderzoek maakt gebruik van state-of-the-art technieken, zoals geavanceerde moleculaire analyses, hersenscans en het gebruik van draagbare sensoren die verschillende soorten gegevens in de thuissituatie kunnen meten, zoals hartfuncties en het activiteitenniveau. Dit maakt een diepgaande analyse en karakterisering van de ziekte mogelijk.

“De symptomen van Parkinson, de progressie van de ziekte, en de reactie op de behandeling variëren heel sterk tussen patiënten. Op dit moment begrijpen wij helemaal niet wat de oorzaak is van deze verschillen. Daarom wordt de behandeling van mensen met Parkinson momenteel onvoldoende afgestemd op hun persoonlijke behoeften. Nieuwe inzichten zijn dan ook noodzakelijk”, aldus Prof. Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen en oprichter van ParkinsonNet. “Wij gaan daarom starten met een grootschalig onderzoek dat deze nieuwe inzichten in de ziekte van Parkinson moet leveren. Met die nieuwe kennis willen wij ervoor gaan zorgen dat mensen met de ziekte van Parkinson de best mogelijke, individueel afgestemde zorg kunnen krijgen.”

De samenwerking combineert de kennis van het Radboudumc en de Radboud Universiteit met die van de vooraanstaande wetenschappers en geavanceerde analysemethoden van Verily. De unieke infrastructuur van het landelijke ParkinsonNet ondersteunt het onderzoek. Ook de Parkinson patiënten Vereniging is nauw betrokken bij het onderzoek. Naast de financiering van Verily, het Radboudumc en de Radboud Universiteit ondersteunen ook de Topsector Life Science & Health, de provincie Gelderland en de gemeente Nijmegen het onderzoek financieel.

“We zijn verheugd om de unieke apparatuur en technologie van Verily binnen deze samenwerking in te zetten, om zo een diepgaander begrip te krijgen van de ziekte van Parkinson en nieuwe inzichten te ontdekken om het leven van mensen met Parkinson te verbeteren,” aldus Dr. Jessica Mega, hoofd van Verily’s medische dienst. “Deze samenwerking illustreert onze betrokkenheid bij de ziekte van Parkinson en bij hersenziekten in het algemeen. In studies zoals deze werken wij samen met toonaangevende onderzoekers om het ziekteverloop beter te begrijpen, als basis voor een betere behandeling. Dat doen wij ook op andere gebieden, zoals multiple sclerose (MS).”

Voor het veilig bewaren en delen van de onderzoeksgegevens wordt gebruik gemaakt van een geavanceerde methodologie, de zogeheten ‘PEP-methodologie’ (Polymorphic Encryption and Pseudonymisation), ontwikkeld door de hoogleraren Bart Jacobs en Eric Verheul van de Digital Security Group, van het Institute for Computing and Information Sciences, aan de Radboud Universiteit. Deze methodologie maakt het mogelijk om de onderzoeksgegevens op een veilige manier beschikbaar te stellen, met een maximale borging van de privacy van de deelnemers. De PEP-methodologie maakt het ook mogelijk om de verzamelde onderzoeksgegevens te delen met toponderzoekers uit de hele wereld. “Dit project is uniek, omdat wij vanuit een onafhankelijke financiering een state-of-the-art digitale infrastructuur hebben ontwikkeld die het breed delen van medische gegevens mogelijk maakt”, aldus Prof. Bart Jacobs van de Radboud Universiteit.

Onderzoekers uit alle Nederlandse UMC’s die deelnemen aan het onderzoek krijgen de mogelijkheid om met de verzamelde gegevens onderzoek te doen naar de ziekte van Parkinson. Ook Parkinson onderzoekers uit andere delen van de wereld kunnen toegang vragen tot de data na het indienen van een onderzoeksvoorstel. De onderzoekers hopen dat door de gegevens breed te delen, het onderzoek naar de ziekte van Parkinson enorm versneld kan worden. Lees hier meer over hoe we de privacy van patienten waarborgen die meewerken aan het onderzoek.

Bron: Radboudumc

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.