Verwendag voor Q-koortspatiënten

Wegens groot succes organiseert stichting Q-support ook dit jaar weer een “Verwendag” voor Q-koortspatiënten. Op 1 oktober 2016 krijgen de patiënten in Congrescentrum 1931 in ‘s-Hertogenbosch een afwisselend programma met activiteiten, workshops en entertainment, waaronder optredens van cabaretier Mark van de Veerdonk.

Nog dagelijks worstelen zo’n 2000 Nederlanders met de gevolgen van een Q-koortsbesmetting.  Sommigen verloren echt alles; niet alleen hun gezondheid, maar ook hun werk, hun huis en hun sociale contacten. Vandaar dat Q-support deze groep eens op een positieve manier in het zonnetje wil zetten met deze Verwendag. Zodat ook deze patiënten een keer onbezorgd kunnen genieten.

Jaren na de epidemie

De epidemie ligt weliswaar al enkele jaren achter ons, maar de gevolgen ervan voor deze mensen niet. Zij kampen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, waardoor ze chronisch vermoeid blijven, last hebben van gewrichtspijnen, geheugen- en concentratiestoornissen. Anderen hebben chronische Q-koorts ontwikkeld. Onbehandeld is dat een dodelijke ziekte, omdat de (nog levende) bacterie ontstekingen veroorzaakt in vaten en hartkleppen. De impact op het dagelijks leven is in beide gevallen groot.

Herkenning van levensbelang

Voor beide groepen geldt dat erkenning voor de klachten en herkenning van de ziekte

een groot probleem is. Dat is voor chronische Q-koortspatiënten een zaak van levensbelang en voor QVS patiënten een bron van grote eenzaamheid. Velen van hen verloren hun baan, het eigen bedrijf of moesten voortijdig hun studie beëindigen. In combinatie met veel onbegrip van instanties en hun omgeving, zorgt dit voor veel persoonlijk leed.

Q-support

Eind 2013 heeft het ministerie van VWS de onafhankelijke Stichting Q-support in het leven geroepen. Q-support begeleidt en ondersteunt Q-koortspatiënten bij de belemmeringen die zij ervaren in het dagelijks leven. Die doen zich voor op velerlei terreinen: werk, gezondheid, behandeling, deelname aan de samenleving, juridische en financiële vraagstukken. Daarnaast initieert Q-support onderzoek naar Q-koorts en de gevolgen daarvan. Het is uitermate belangrijk meer kennis te verwerven over deze relatief onbekende ziekte die wereldwijd voorkomt, maar nog nooit eerder op een schaal zoals in Nederland. Volgens cijfers van Sanquin zijn naar schatting 50.000 tot 100.000 Nederlanders tussen 2007 en 2010 besmet geraakt.

Bron: Q-support

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.